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Neu hier, ein paar Fragen ...
22.08.2016, 18:57,
#1
  Neu hier, ein paar Fragen ...
Hallo ihr Lieben,
ich heiße Vanessa und bin 26, ich lebe nunmehr seit 10 Jahren mit dem Onkel C., seit etwa 6 Jahren habe ich eine entsprechende Diagnose,
mein Cluster ist episodisch, etwa alle 2 Jahre, immer im Sommer, dann mind. 4 Wochen, minimum 2 Attacken am Tag, davon eine Nachts, meist aus dem Schlaf heraus, fast immer 3:45h.

Leider habe ich zusätzlich auch noch Migräne und generell habe ich kaum einen Tag ohne Kopfschmerzen, die sich in der Regel aber ertragen lassen.

Aktuell, seit nunmehr 4 Wochen bin ich in einer aktiven Phase, die letzte ist 2 Jahre her, seit der letzten habe ich angefangen mir halbjährlich Botox injizieren zu lassen (privat gezahlt). Leider ist der Arzt, der das sonst tut genau am Tag an den ich meine erste Attacke der diesjährigen Episode hatte in den Urlaub gefahren und ich bin quasi am Arsch..

Da ich in der Nähe von FFM wohne habe ich einen Termin in Königsstein ausgemacht.

Das erste Mal war ich dort vor 2 Wochen und habe Verapamil und Kortison bekommen, in der Hoffnung die Episode abzubrechen. Weit gefehlt, es wurde alles noch viel schlimmer.. Ich habe 6 Tage a 100mg Prednisdolon genommen und Verapamil bis auf 240mg/Tg aufdosiert.

Folgendes ist passiert, die ersten 6 Tage ein kleiner Rückgang der Attacken und der Intensität, nach Absetzen des Kortisons aber:
heftigste Hitzewallungen nebst Schwindel, Schwarz vor Augen werden, neben mir stehen, absolut unerträgliche Müdigkeit. Ich fühle mich wie ein Haufen Scheiße...alles zittert, ich hab das Gefühl meine Beine schlafen ein und dann der Rest meines Körpers. Ich habe Ausschlag bekommen der inzwischen von meinem Brustkorb über meine Arme gewandert ist, mein Rücken und mein Dekolte sind übersäht mit entzündeten Akne-Pickeln. Das schlimmste, ich habe dauerhaft einen Hintergrundkopfschmerz und mir tut mein Gesicht weh! Ein permanenter Druckm als würden mir die Zähne ausfallen.. wirklich ekelhaft und es bringt mich langsam alles in allem um den Verstand.

Ich habe leider erst Mitte Juli einen neuen Job angefangen, sodass ich keineswegs krank sein kann, zum Glück habe ich einen Dienst von 5-11 Uhr, danach einen Nebenjob, der sich aber im Büro befindet.

Attacken kann ich ganz gut mit AscoTop Kupieren, Sauerstoff bringt mir gefühlt nichts... Nachts verhindere ich Attacken seit einigen Tagen effektiv durch die Einnahme von 9mg Melatonin vor dem Schlafen.

An sich bin ich langsam am Ende...habe kaum noch Kraft und kann seit Wochen nichts mehr tun außer Arbeiten. Sobald ich zu Hause bin lege ich mich hin.. dadurch habe ich auch keine geregelten Attacken Zeiten mehr. Aber dieser Hintergrundschmerz, das allgemeine unbehagen machen mich so fertig das ich gar nicht anders kann als Schlafen..

Hatte schon mal jemand von euch ähnlich heftige Nebenwirkungen?

Ich war heute wieder in Königsstein, er hat mir nun Lithium verschrieben. Bin mir nicht sicher ob ich es wagen soll, es dauert ja ca. 2 Wochen bis es wirkt, ggbfs, ist meine Periode bis dahin überstanden, bei der Unverträglichkeit der anderen Sachen bin ich jetzt natülich auch nicht gerade heiß auf den nächsten Shit... und ich muss ehrlich Fragen, hatte jemand von euch Probleme mit dem Gewicht??? Ich war in meiner Jugend Magersüchtig, sodass ich in der Tat nicht gerade scharf drauf bin unkontrolliert Gewicht zuzunehmen und ggbfs. wieder in ein altes Raster zu fallen.

SO.. das wars erst Mal von mir! Morgen soll es ja wieder wärmer werden, befürchte es wird dann auch wieder schlimmer
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22.08.2016, 21:47, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.08.2016, 21:22 von H Rupp - Nürnberg.)
#2
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
Grüß Dich Vanessa

und herzlich willkommen im Forum.

Erst mal die gute Nachricht: Die Steroidakne sollte sich nach Absetzen des Cortisons in den nächsten Wochen zurück bilden.

Ist Deine Diagnose der Migräne denn gesichert?

Wie oft hast Du Migräneanfälle?

Und, wie behandelst Du die Migräne?

Wurde in Königstein das Thema Kopfschmerz durch Medikamentenübergebrauch angesprochen?

Bekommst Du das Botox wegen Migräne oder Cluster?
Bei chronischer Migräne ist die Botoxbehandlung eigentlich Kassenleistung, nicht aber beim Cluster.

Während ich Anfangs das Cortison, auch als Hochstoß über drei Tage je 1000 mg als Infusion, relativ gut vertragen habe, wage ich mich nun nicht mehr dran. Daß ich nachts im Bett stehe ginge ja noch aber ich habe sehr starken Druckschmerz im gesamten Schädel, so daß ich meine das Gehirn würde den Schädel gleich sprengen.

Während der normalen Stoßbehandlungen mit Cortison 100 mg beginnend und dann langsam ausschleichen, habe ich Gewicht zugelegt, das hat sich aber jeweils wieder gegeben.

Kräftig zugenommen habe ich als Chroniker allerdings, weil ich keinen Sport mehr mache.

Wie wendest Du den Sauerstoff an?
Unter 15 Liter Durchfluss pro Minute brauch ich damit gar nicht erst anzufangen.
Manche kommen mit der Hochkonzentrationsmaske sehr gut zurecht:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...tionsmaske
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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22.08.2016, 22:10,
#3
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
Hi, Danke dir!

Ja, Das wird sie wohl aber als Frau in meinem alter im Sommer alles andere als schön, und ich wusste nicht das sowas passieren kann. Hätte es geklappt würde ich es vielleicht nicht so eng sehen aber die Summe der Nebenwirkungen ist wirklich heftig gewesen. Ich bin mir nicht sicher woher dieser Druck kommt den ich die ganze Zeit habe, Mein ganzer Körper ist so voll von irgendwelchen schmerzen gerade ich kann es einfach alles nicht mehr zuordnen welcher Schmerz was letztlich zugrunde liegt, ausser bei einer Attacke, Da ist der Rest dann der Hintergrundsxhmerz    ich hab immerhin diesen Druck auf den "kauleisten" der macht mich ganz verrückt und triggert quasi durchgehend.

Aufgrund der Intensität der schmerzen, Lichtempfindlichkeit, Ja, auch wenn diese Diagnose quasi nur von meinem Hausarzt gekommen ist. 
Ich habe im Schnitt 14/15 Tage im Monat Migräne. Immer während meiner Periode plus Vorlaufzeit von etwa 5 Tagen.

Ich versuche die Migräne soweit wie möglich ohne Medikamente zu überleben. Ich hatte eine Zeit In Der mir Thomapirin geholfen hat, wenn auch nur mäßig. Habe ich einen Tag an dem ich viel leisten muss, viel Stress habe oder Sport machen möchte nehme ich naratriptan. Mit Botox habe ich allerdings nur 1-2 Tage im Monat die ich in der Regel auch ohne Medikamente schaffe. 


Ich achte sehr stark drauf nicht zu viel Medikamente zu nehmen um einen Rebound zu vermeiden. Aber tatsächlich würde da nicht so viel angesprochen und aufgeklärt wie ich es mir erhofft habe. 

Botox habe ich inzwischen vier Mal in einem Abstand von etwa sechs Monaten spritzen lassen, Aber alles durch Eigenleistung gezahlt, Ich habe einen netten Hausarzt in meiner alten Heimat der mir das macht. Es hat mir, so denke ich aus einer aktiven Episode rausgeholfen vor zwei Jahren zusätzlich hat es dann die Migräne Tage positiv beeinflusst sodass ich es immer wieder habe machen lassen, Mein Leben ist so einfach lebenswerter. Bis jetzt hatte ich niemanden der mir das quasi als Kassenleistung verodnen wollte und konnte. In Königstein muss ich nun erst mal die fünfzehn Tage im Monat belegen und soll zuvor beta Blocker etc. Ausprobieren. Es wird also ne Weile dauern bis ich das hoffentlich durch habe.

Hattest du auch diesen Druck auf im Kiefer??


Gewichtstechnisch ging es mir insbesondere ums Lithium.. Bei Kortison war mir das klar aber das wäre ja auch nie eine dauerhafte Medikation gewesen. Ich mache eigentlich sehr viel Sport, es macht mich auch fix und fertig das ich momentan nichts machen kann. War Sonntag mal ein bisschen joggen bevor die nächste Attacke kam.. Aber nicht weit, bloss nicht weit weg von zu hause sein..

Meine kann anscheinend nur maximal 10, Das steht als Maximum auf dem Aufsatz... Die Maske ist vielleicht die Sache, Das schau ich mir mal an, Danke dafür.
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22.08.2016, 23:11, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 22.08.2016, 23:13 von H Rupp - Nürnberg.)
#4
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
Verapamil und Betablocker darf man nicht zusammen nehmen.

Hast Du in Königstein gesagt, daß Du auch Migräne hast.

Hast Du den Hintergrundschmerz beidseitig?
Wie viele Einnahmetage pro Monat mit Triptanen und normalen Schmerzmitteln hattest Du jeweils in den letzten Monaten?
Wenn Du auf mehr als 10 Einnahmetage im Monat kommst (an denen Du Triptane und/oder Schmerzmittel genommen hast), kann es sein, daß Du in einem MÜK (Übergebrauchskopfschmerz) bist.

Mein Grundschmerz bei meinem Cluster ist nur auf der Clusterseite.
Mein Grundschmerz ist unterschiedlich stark, mal grad noch so spürbar bis so stark, daß ich nicht einschlafen kann. Wenn man "nur" Cluster hat, wie ich, gibt es üblicherweise keinen MÜK. Wenn gleichzeitig Cluster und Migräne vorliegen, besteht die Möglichkeit eines MÜKs.

Wenn Dein Druckminderer nur maximal 10 Liter Durchfluss ermöglicht, lass Dir einen andern geben.
Möglicherweise kämest Du mit 10 Litern und der Hochkonzentrationsmaske grade so hin, aber am Anfang beim Schnüffeln sind auch mit Hochkonzentrationsmaske meist 15 Liter notwendig.
Entscheidend beim Sauerstoff ist, daß man sofort bei Beginn der Attacke mit dem schnüffeln beginnt. Wenn die Attacke dann aufgehört hat, sollte man auch noch 5 bis 10 Minuten nachschnüffeln, da sich die Attacke sonst schnell wieder aufbauen könnte.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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22.08.2016, 23:55,
#5
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
Ich finde die 240 mg Verapamil aber auch etwas schwächlich dosiert, um es als wirkungslos abzutun. Ich meine, die ersten 240 mg ballere ich mir ja schon beim morgendlichen Zähneputzen als Politur rein. 
Zitieren
23.08.2016, 00:36, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.08.2016, 00:40 von H Rupp - Nürnberg.)
#6
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
Zitat:Ich finde die 240 mg Verapamil aber auch etwas schwächlich dosiert, um es als wirkungslos abzutun. Ich meine, die ersten 240 mg ballere ich mir ja schon beim morgendlichen Zähneputzen als Politur rein. 

Danke Stephan, das hatte ich ganz vergessen. Übrigens eine treffende und elegante Formulierung zu der Thematik.

Aktuell kann ich berichten, daß ich einen Reduzierungsversuch von Verapamil hinter mir habe. Den ersten seit 2010, der ging damals nämlich nicht gut aus; diesmal hab ich die Notbremse bei 600 mg/dies gezogen und wieder aufdosiert. Ich hoffe gerade noch rechtzeitig, ohne dem Cluster wieder "Zucker" gegeben zu haben.

@ Vanessa

Wie verträgst Du das Verapamil?
Da wäre möglicherweise noch Luft nach oben.
Ein EKG könnte hier Sicherheit geben.

Nochwas: wegen Deiner heftigen Reaktion auf Cortison.
Was sagt Dein Blutzuckerspiegel?
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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23.08.2016, 01:05, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.08.2016, 01:07 von H Rupp - Nürnberg.)
#7
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
@ Vanessa

Noch nochwas: Lithium hatte bei mir gar keine Wirkung und zum Glück auch keine NW gehabt.

Gerade was Prophylaxen anbelangt und vor allem, wenn zwei Kopfschmerzarten vorliegen (was abzuklären ist), sollte eine Prophylaxe probiert werden und nicht mehrere gleichzeitig (Ausnahme mit Cortison), sonst weiß man im Nachhinein nicht was denn nun geholfen hat.

Wie Du schreibst, bist Du derzeit stark belastet durch die jetzige Situation.

Versuche klaren Kopf zu behalten, ist schwer wenn der Kopf nicht mitspielt, aber mach Dir selbst keinen Stress. Ist auch leichter gesagt als getan, aber versuche es.

Dein Cluster war bisher episodisch und evtl. braucht er diesmal nur etwas länger bis er sich wieder verabschiedet.

Drück Dir die Daumen!
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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23.08.2016, 09:13,
#8
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
Verapamil und Betablocker darf man nicht zusammen nehmen.
Verapamil habe ich ja schon abgesetzt, Betablocker ist eine Prophlaxe die man bei Migräne u.a. durcharbeiten muss bevor die Krankenkasse Botox übernimmt. Erst mal soll ich ihm aber die 15 Tage nachweisen..


Hast Du in Königstein gesagt, daß Du auch Migräne hast.
Ja, habe ich, habe ihn auch direkt auf Botox angesprochen, er wollte aber erst mal die akute Cluster Episode in den Griff bekommen. 

Hast Du den Hintergrundschmerz beidseitig?
Wie viele Einnahmetage pro Monat mit Triptanen und normalen Schmerzmitteln hattest Du jeweils in den letzten Monaten?
Wenn Du auf mehr als 10 Einnahmetage im Monat kommst (an denen Du Triptane und/oder Schmerzmittel genommen hast), kann es sein, daß Du in einem MÜK (Übergebrauchskopfschmerz) bist.
Der Hintergrundschmerz ist nicht immer gleich, manchmal ist es nur das typische Brennen vor einer Attacke was den ganzen Tag anhält, manchmal ist es ein Druckschmerz der kann aber wandern, habe da keine pauschale Antwort zu..
Habe ich definitiv nicht. Bis vor ~2.5 Monaten hat das Botox noch gewirkt und ich hatte generell wirklich wenig Kopfschmerzen im Vergleich zu jetzt. Ich versuche generell so wenig Triptane wie möglich zu nehmen, allein schon aus der Angst es wirkt vielleicht irgendwann nicht mehr. Im Schnitt habe ich max. 3 Tage im Monat (mit Botox) in denen ich Triptane nehmen muss. Andere Schmerzmittel helfen schon lange nicht mehr, kann ich mir also so oder so sparen. Jetzt während der Cluster Phase habe ich allerdings einfach keine Wahl und "vernichte" Triptane in erheblichen Mengen. Seit Beginn der Attacke bist jetzt ungefähr 25 Tabletten Naratriptan und ~16 AscoTop. Wie gesagt, ich MUSS arbeiten insofern habe ich selbst wenn ich den Schmerz aushalten wollen würde keine Wahl. Ich muss um 3:30h aufstehen, wenn ich eine Attacke habe die etwa um 1h losgeht muss ich sie versuchen zu kupieren sonst bin ich defintiv nicht arbeitsfähig (was ich eigentlich so oder so nicht bin...) 
Selbst wenn ich aber einen MÜK gehabt hätte, was ich wie gesagt ausschließe dann hätte dieser doch auch durch die Kortison Geschichte beendet werden sollen (so jedenfalls steht es auf meinem Infozettel).


Wenn Dein Druckminderer nur maximal 10 Liter Durchfluss ermöglicht, lass Dir einen andern geben.
Möglicherweise kämest Du mit 10 Litern und der Hochkonzentrationsmaske grade so hin, aber am Anfang beim Schnüffeln sind auch mit Hochkonzentrationsmaske meist 15 Liter notwendig.
Entscheidend beim Sauerstoff ist, daß man sofort bei Beginn der Attacke mit dem schnüffeln beginnt. Wenn die Attacke dann aufgehört hat, sollte man auch noch 5 bis 10 Minuten nachschnüffeln, da sich die Attacke sonst schnell wieder aufbauen könnte.

Ich bekomme die Tage ohnehin noch ein paar 1,8L Flaschen "für unterwegs", dann werde ich mal danach fragen. Der Kerl der mir meine erste Flasche gebracht hat war eh der letzte Horst.. offensichtlich hat der sich in mich verliebt als er mich gesehen hat und dann nur noch wirres Zeug gestammelt. Er hat sogar vergessen wie das ganze funktioniert und so eine Art Handbuch aus dem Auto holen müssen.. 

Wie verträgst Du das Verapamil?
Da wäre möglicherweise noch Luft nach oben.
Ein EKG könnte hier Sicherheit geben.

Wie gesagt, ich vertrage es eher schlecht als recht, die Kieferschmerzen und auch das Gefühl mein Körper nicht mehr unter Kontrolle zu haben (kribbeln, keine Kraft etc.) scheint davon gekommen zu sein. Da ich neben dem Impuls mir während einer Attacke mein Auge rausreißen zu wollen dann auch dauerhaft das Bedürfnis habe mir die Kaumuskeln durchzuschneiden, naaah, nicht so schön. Heute ist der erste Tag an dem mein Gesicht sich wieder halbwegs OK anfühlt. 

Nochwas: wegen Deiner heftigen Reaktion auf Cortison.
Was sagt Dein Blutzuckerspiegel?
Du meinst danach? Im Mai habe ich ein großes Blutbild machen lassen, da war alles OK, wie es jetzt aussieht kann ich dir nicht sagen. Bis jetzt ist von Abheilung der Haut allerdings noch nichts zu sehen, auch meine rote Indianerhaut und ab und zu Flushs sind noch da. 


Noch nochwas: Lithium hatte bei mir gar keine Wirkung und zum Glück auch keine NW gehabt.
Hmmm.. irgendwie ja auch blöd, wie lange hast du es denn eingenommen??  Habe heute bis jetzt den besten Tag seit Wochen, ein Hintergrundschmerz bei 1-2 und sonst auch allgemein bin ich wieder fitter. Vielleicht habe ich Glück und es ist jetzt alles vorbei.. Da ich so heftig auf die anderen beiden Sachen reagiert habe und die Lithium NW Liste nicht gerade der "Burner" ist bin ich wirklich abgeschreckt. Vor allem meine große Angst, ich bin a) vergesslich was trinken angeht und b) schwer es gleichmäßig zu halten, Ich arbeite in einem Hotel als Frühstücksleitung, die 6h dort sind immer stressig, ich vergesse sogar aufs Klo zu gehen, danach bin ich fast immer bei meinem Nebenjob bis Abends, da kann ich zwar trinken würde es aber vermutlich auch vergessen.. scheint aber ja wichtig zu sein. 


Gerade was Prophylaxen anbelangt und vor allem, wenn zwei Kopfschmerzarten vorliegen (was abzuklären ist), sollte eine Prophylaxe probiert werden und nicht mehrere gleichzeitig (Ausnahme mit Cortison), sonst weiß man im Nachhinein nicht was denn nun geholfen hat.
Naja, die Prophylaxe für Migräne sieht ja so oder so wieder anders aus wenn ich das alles richtig verstanden habe. 

Wie Du schreibst, bist Du derzeit stark belastet durch die jetzige Situation.

Versuche klaren Kopf zu behalten, ist schwer wenn der Kopf nicht mitspielt, aber mach Dir selbst keinen Stress. Ist auch leichter gesagt als getan, aber versuche es.

Dein Cluster war bisher episodisch und evtl. braucht er diesmal nur etwas länger bis er sich wieder verabschiedet. 

Drück Dir die Daumen!


Danke, ich hoffe jetzt einfach mal das es bald vorbei ist, und schlafe ansonsten wie die letzten Wochen sobald ich zu Hause bin. Vermutlich werde ich auch bevor ich es auf Kasse bekomme nochmal eine Botox Behandlung machen lassen, davon habe ich nie NW gehabt und ich möchte ungern weiter rumexperimentieren wenn die Lösung für mich eigentlich schon da ist.. d.h. allerdings ich muss in den Kampf mit der Kasse, dauerhaft kann ich mir das einfach nicht leisten. 
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23.08.2016, 13:28, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 23.08.2016, 13:29 von H Rupp - Nürnberg.)
#9
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
Zitat:Ich bekomme die Tage ohnehin noch ein paar 1,8L Flaschen "für unterwegs",

1,8 Liter Flaschen hab ich noch nie gehört.
Normalerweise gibt es 10 Liter Flaschen und für unterwegs 2 Liter Flaschen.
Mit den 2 Liter Flaschen kann ich kaum 2 Attacken kupieren.


http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Sauerstoff

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...er_.28D.29
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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23.08.2016, 13:36,
#10
RE: Neu hier, ein paar Fragen ...
(23.08.2016, 13:28)H Rupp - Nürnberg schrieb:
Zitat:Ich bekomme die Tage ohnehin noch ein paar 1,8L Flaschen "für unterwegs",

1,8 Liter Flaschen hab ich noch nie gehört.
Normalerweise gibt es 10 Liter Flaschen und für unterwegs 2 Liter Flaschen.
Mit den 2 Liter Flaschen kann ich kaum 2 Attacken kupieren.


http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Sauerstoff

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...er_.28D.29

Komisch.. Das ist das was der Typ mir am Telefon gesagt hat?? 
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