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Neu hier?
11.01.2016, 17:28,
#1
Neu hier?
Hallo,

ich bin möglicherweise neu hier, ich kann mich nicht erinnern, ob ich im alten Forum angemeldet war.

Egal. Hier bin ich.

Ich bin jetzt 61. CK habe ich seit 2008/2009. Bis 2014 hatte ich jedes Jahr 2-3 Cluster mit 2-8 Attacken pro Tag. Die ersten beiden Jahre habe ich mich ohne Medikamente dadurch gekämpft, das war nicht schön, aber es wußte keiner, was ich hatte. Seither habe ich Imigran nasal, das bei mir sehr gut wirkt. Und natürlich Sauerstoff, wobei mich dabei stört, daß ich 2h später wieder eine neue Attacke bekomme, während mit Imigran mindestens 6h Ruhe ist.

Verapamil habe ich noch nicht genommen.

Ich habe im Mai 2014 endlich das Rauchen aufgegeben (ich dampfe nur noch, mit abnehmender Dosierung) und hatte fast zwei Jahre keinen einzigen Anfall. Das ist richtig cool. Leider bin ich seit einigen Wochen wieder dabei, zuerst mit erträglichen 1-2 Attacken pro Nacht, die nur 15 min dauerten und höchstens Kip 6 erreichten. Blöderweise hat sich der kleine Freund jetzt eingearbeitet und ich renne seit drei Tagen wieder jede nacht kühmend durch die Wohnung. Mein altes Imigran ist fast alle, aber Nachschub ist schon geordert.

Ich frage mich nun, ob ich zusätzlich Verapamil versuchen sollte. Bei meinen letzten Neurologenbesuch Anfang 2014 hatte wir vereinbart, daß ich mir das Rezept hole, wenn ich einen neuen Cluster kommen fühle. Praktischerweise war das jetzt zwischen den Jahren der Fall und die Praxis hatte zu, ist ja klar.

Ich bin mit Verapamil nicht so fit, würde das jetzt noch helfen, nachdem der Cluster schon läuft? Ich frage hier, weil mein Neurologe nicht so richtig vertraut mit CK ist, das ist jedenfalls mein Eindruck.

Vielen Dank schon einmal
Gernot
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11.01.2016, 18:18,
#2
RE: Neu hier?
Grüß Dich Gernot,

willkommen im Forum.

Ob und wie Verapamil hilft, musst Du ausprobieren.
Wenn keine medizinischen Gründe gegen Verapamil vorliegen (sicherheitshalber EKG machen), kannst Du das Verapamil auch jetzt "noch" nehmen.

Verapamil wird eingeschlichen um zum einen heraus zu finden wann die Wirksamkeitsdosis erreicht ist, zum anderen um heraus zu finden wie es vertragen wird (Verträglichkeitsgrenze).

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...=Verapamil
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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11.01.2016, 20:15,
#3
RE: Neu hier?
(11.01.2016, 17:28)Gernot schrieb: Hallo,

ich bin möglicherweise neu hier, ich kann mich nicht erinnern, ob ich im alten Forum angemeldet war.

Egal. Hier bin ich.

Ich bin jetzt 61. CK habe ich seit 2008/2009. Bis 2014 hatte ich jedes Jahr 2-3 Cluster mit 2-8 Attacken pro Tag. Die ersten beiden Jahre habe ich mich ohne Medikamente dadurch gekämpft, das war nicht schön, aber es wußte keiner, was ich hatte. Seither habe ich Imigran nasal, das bei mir sehr gut wirkt. Und natürlich Sauerstoff, wobei mich dabei stört, daß ich 2h später wieder eine neue Attacke bekomme, während mit Imigran mindestens 6h Ruhe ist.

Verapamil habe ich noch nicht genommen.

Ich habe im Mai 2014 endlich das Rauchen aufgegeben (ich dampfe nur noch, mit abnehmender Dosierung) und hatte fast zwei Jahre keinen einzigen Anfall. Das ist richtig cool. Leider bin ich seit einigen Wochen wieder dabei, zuerst mit erträglichen 1-2 Attacken pro Nacht, die nur 15 min dauerten und höchstens Kip 6 erreichten. Blöderweise hat sich der kleine Freund jetzt eingearbeitet und ich renne seit drei Tagen wieder jede nacht kühmend durch die Wohnung. Mein altes Imigran ist fast alle, aber Nachschub ist schon geordert.

Ich frage mich nun, ob ich zusätzlich Verapamil versuchen sollte. Bei meinen  letzten Neurologenbesuch Anfang 2014 hatte wir vereinbart, daß ich mir das Rezept hole, wenn ich einen neuen Cluster kommen fühle. Praktischerweise war das jetzt zwischen den Jahren der Fall und die Praxis hatte zu, ist ja klar.

Ich bin mit Verapamil nicht so fit, würde das jetzt noch helfen, nachdem der Cluster schon läuft? Ich frage hier, weil mein Neurologe nicht so richtig vertraut mit CK ist, das ist jedenfalls mein Eindruck.

Vielen Dank schon einmal
Gernot

Hallo Gernot

probiers mal mit Asco Top Nasal,das wirkt schneller und hält auch länger an,oder nachts,
wenn die Attacke mit Sauerstoff weg ist, eine Tablette Zolmitriptan,die wirkt bis die nächste Attacke kommt.

Gruß und sfZ Ralph 

Bei mir hat Immigran Nasal überhaupt keine Wirkung gezeigt.
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11.01.2016, 20:46,
#4
RE: Neu hier?
Hallo Gernot,

Standardtherapie zur vorbeugenden Behandlung bei Cluster-Kopfschmerz ist eine Packung Cortison, hochdosiert beginnend und dann runterdosieren, während das Verapamil aufdosiert wird. Siehe dazu: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...costeroide

Sicherlich kann man das mit dem Cortison auch lassen oder stattdessen lange wirksame Triptane verwenden. Verschiedene Triptane sollte man aber nicht "mischen", Attacken dann also besser nur mit Sauerstoff behandeln oder wie von Ralph beschrieben bei Zolmitriptan bleiben, Nasenspray zur Akutbehandlung + Tabletten zur vorbeugenden Behandlung. Zwei Links dazu:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Behandlung

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Triptan


Bzgl. Sauerstoff: Nach den Erfahrungen vieler Patientinnen und Patienten empfiehlt es sich, nach dem Ende der Schmerzen noch mindestens fünf Minuten weiter zu inhalieren, um eine Wiederkehr der Attacke zu vermeiden. Manchmal hilft das aber leider halt auch nicht und die Attacke kommt trotzdem wieder. Siehe auch: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Sauerstoff

Eine Übersicht über die wichtigsten Medikamente und Links zu vielen weiteren Infos:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...opfschmerz

Baldige Besserung!


 
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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11.01.2016, 22:54,
#5
RE: Neu hier?
Ich danke Euch.

Blöderweise habe ich beim Neurologen einen Termin erst im März gekriegt. Das Allerletzte.

Gruß g
Zitieren
11.01.2016, 23:22,
#6
RE: Neu hier?
Wenn Du unversorgt bist, gehe als Notfall ohne Termin in die Praxis.

Ansonsten: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...d_Kliniken
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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11.01.2016, 23:43,
#7
RE: Neu hier?
(11.01.2016, 22:54)Gernot schrieb: Ich danke Euch.

Blöderweise habe ich beim Neurologen einen Termin erst im März gekriegt. Das Allerletzte.

Gruß g

Du Glückspilz
Mein Termin beim Neurologen ist Ende April!

Aber zuerst einmal ein Hallo in die Runde.

CK quält mich seit 2002, wobei die entgültige Diagnose erst 2014 erfolgte. Ich bekomme die Episode jährlich - bisher mit 2 Ausnahmen - die Episode selbst dauert zwischen 4 und 5 Monaten und täglich habe ich 2-3 Attacken.
Seit 2014 bekomme ich als Medikament Zolmitriptan nasal 5mg, auf welches ich sehr gut anspreche. Auf die empfohlene Tagesdosis von 10mg komme ich aufgrund der 2 Attacken jeden Tag. 
Verapamil habe ich noch nie genommen, Sauerstoff geht bei mir nicht, da ich bei den Attacken zu unruhig bin...

Nun habe ich ein Problem und hoffe, daß mir hier eventuell weitergeholfen werden kann?!
Mein jahrelanger Hausarzt ging mit Ende 2015 in Pension. Dieser verschrieb mir in den Episodenzeiten 8x die 2-er-Packung Zomig pro Woche. Mein neuer Hausarzt regelte dies in den ersten Tagen anders. An Ordinationstagen "durfte" ich mir in der Ordination 1 Packung pro Tag holen. An den restlichen 3 Tagen der Woche bzw. Wochenende hatte ich "Pech" und hatte keine Medikamente. Seit heute hat sich etwas geändert: Er meint, er ist ein guter Arzt und daß das Medikament schwere Nebenwirkungen hat und er nicht die Verantwortung übernehmen kann, dieses Medikament über einen längeren Zeitraum - der gesamten Episoide - verschreiben kann.

Was nun? Ich soll also bis zum Termin beim Neurologen ohne jegliches Medikament ausharren, die schmerzhaften Attacken statt ca. 30 Minuten ohne Spray über 2 Stunden "ertragen dürfen"? Der Neurologe soll einen Befund schreiben, in dem vermerkt ist, daß ich das Medikament auch über die komplette Episode nehmen darf, weil er dies nicht verantworten möchte...

Nächster Termin beim Hausarzt - erst mit dem Befund
Nächster Termin beim Facharzt - Ende April

Die einzige Chance, die ich sehe, daß ich andere Neurologen anrufe, ob nicht ein früherer Termin möglich ist. Aus Erfahrung weiß ich aber, daß nicht alle Fachärzte CK auch tatsächlich ein Begriff ist...

Hat jemand andere Ideen?
Danke im Voraus!

Alles Gute allen, die auch gerade eine akute Episode durchleben!
Alex
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11.01.2016, 23:57,
#8
RE: Neu hier?
Servus Alex,

auch Dir kann ich nur raten: wenn Du mit Medikamenten unversorgt bist, gehe als Notfall in die Praxis des Neurologen.
Lieber drei Stunden in der Praxis warten bis Du dran kommst, als drei Monate auf den Termin.

Lass Dich nicht abwimmeln, weise notfalls auf den Straftatbestand der unterlassenen Hilfeleistung hin.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


Zitieren
12.01.2016, 00:08,
#9
RE: Neu hier?
(11.01.2016, 23:57)H Rupp - Nürnberg schrieb: Servus Alex,

auch Dir kann ich nur raten: wenn Du mit Medikamenten unversorgt bist, gehe als Notfall in die Praxis des Neurologen.
Lieber drei Stunden in der Praxis warten bis Du dran kommst, als drei Monate auf den Termin.

Lass Dich nicht abwimmeln, weise notfalls auf den Straftatbestand der unterlassenen Hilfeleistung hin.

Vielen Dank für den Tipp! Österreich hinkt zwar hinterher, aber die ein oder andere gibt es hoffentlich

Die Frage ist nur: Muß man einen akuten Anfall haben. Meine sind nachts bzw. morgens...
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12.01.2016, 00:15,
#10
RE: Neu hier?
Auch wenn Du grad keine Attacke hast, bist Du ohne medikamentöse Versorgung dennoch ein Notfall.

Du kannst ja zusätzlich auch noch mal bei Deinem Hausarzt auf den Tisch klopfen, oder auch einen anderen suchen.

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...6sterreich
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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