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  CHopfweh - Treffen in Zürich 18. November 2017
Geschrieben von: seepferdli - 15.09.2017, 17:32 - Forum: Selbsthilfegruppen und Treffen - Antworten (1)

Liebe CHopfweh geplagte

Am 18.11.2017 von 13.30 – ca. 17.00 Uhr findet das nächste CHopfweh – Treffen in Zürich statt.
Es steht unter dem Motto „Kopfschmerzen und Begleiterkrankungen – wie erkenne ich diese und lebe damit“
Ich bin sehr glücklich auch zu diesem Thema fachkundige Referenten gefunden zu habe.

Programm
– Begrüssung
– Sich den Kopf zerbrechen – Interdisziplinäre Kopfschmerzbehandung
– Mit Bewegung und Entspannung den Schmerz Verändern
– Freier Austausch bei einem kleinen Zvieri


Interessierte dürfen sich jeder Zeit bei mir per PN oder Mail anmelden. Auch bei Fragen bin ich auf diesen Wegen erreichbar. 
Alle Beteiligten freuen sich auf ein schönes, lehrreiches und schmerzarmes Treffen.

Seepferdli


  Kopfschmerzkarriere!
Geschrieben von: Josef - 14.09.2017, 17:00 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (1)

Hab heute 9 Uhr Gon-Blockade bekommen, und warte auf die erste Attacke danach.
Hab so meine Gedanken gemacht wie alles begann.
Schwere, angsterfüllte Kindheit...Alkohlismus etc.
Erste Kopfschmerzerinnerungen nach dem Einschulen mit 7. Aspro gelegentlich.
Ab 10 häufig Kopfschmerzen. 
Mit 12 Tonopan verordnet bekommen. Ergotamin-Koffein.
Ab 14. bis zum 17. Lebensjahr Fachschule mit Internat besucht.
Alkohol mehrmals die Woche
Zigarettenkonsum relativ rasch auf ein Päckchen gesteigert.
In einer Discothek von einem Rowdie niedergeschlagen, Gehirnrindenprellung.
Etwa 1 Migräneanfall pro Woche, häufig dann wenn ich zu viel geraucht hatte.
Bei. Bundesheer vorübergehende Besserung der Ks.
Bedingt durch regelmäßige sportliche Betätigung. Geregelten Alltag und regelmäßiges Essen.
Später Berufseintritt, von Anfang an Schichtdienst.
Wieder wöchentlich zumindest ein Migräneanfall.
Dauer 12 bis 24 Stunden.
Ass+Paracetamol plus Paspertintropfen.
April 1995 Lieblinsbezugperson meiner Familie verstorben. Großmutter.
April 1996 Mein 3. Kind verstirbt bei der Geburt.
Mai 1996 komplizierte Zahnentfernung mit kurzer Bewusstlosigkeit.
Juni 1996 erste Clusterattacke.
4 Tage nach der ersten Attacke, denke insgesamt bei der 6. Attacke, dachte ich, ich sterbe.
War in einer Fußgängerzone unterwegs und bin in meiner Verzweiflung in eine offene
Neurologiepraxis gestürmt.
Diagnose auf den ersten Blick: Clusterkopfschmerz
Bekam Infusion und Synkapton verordnet. Ergotamin.
Musste nur schon beim Gefühl Attacke könnte kommen einnehmen.
War ich zu spät...Horror pur.
Ab 1997 eine Episode im Frühjahr. Dauer in etwa 2 bis 3 Wochen.
1999 keine Episode.
2004 erstmalig eine sehr lange Episode.
Klinik. Bekam Sumatriptan und Isoptin verordnet.
Im 5. Monat auf Lithium umgestellt.
Danach Abklingen der Episode und nur sporadische Clusteranfälle.
2005 bis 2007wenige Attacken. Lithium 450mg.
2008 bis 2011 Etwa 4 bis 5Monate jährlich Cluster. 900 mg Lithium.
Ende 2012 Lithium beendet.
Versuch Botox gescheitert.
Versuch Boswellia hochdosiert gescheitert.
Versuch Topamax schon bei 25mg auf 50mg abgebrochen. Sprachhemmung/Störung
Danach zudem Bluthochdruck.
Isoptin 480 mg, Moderate Besserung.
Monate mit gehäuftem Auftreten wechselten mit gnädigen Monaten.
Sumatriptan zusätzlich.
Bei Verwendung von Imigran PEN häufig Wiederkehr des Clusters nach 4 Stunden.
O2 nur mäßig wirksam, zu lange Attackendauer.
Meist Sumatripan 3x 50 mg verwendet.
Melatonin versucht.
2014 schlimmes Clusterjahr 9 Monate bis 3,4 Attacken.
2015 NSM Therapie Düsseldorf 5 Sitzungen.
Hypnosetherapie.
 In März 2015 bis Mai 2017 Auftreten des Cluster im zwei Tagesabstand.
Laut Befunden des Neurologen, vermutlich seit 2009 chronisch.
Seit Herbst 2004 bis Heute, traten bei jedem Nachmittagsschläfchen, bei jedem Flug, bei jeder Seilbahnfahrt.....etc. Attacken auf.
Ab 2016 immer häufiger das Gefühl von Atemnot bedingt durch Isoptin.
Frühjahr 2017 Entscheidung für Spg Stimulation 
Op am 6.9
Aktivierung am 4.10
2017 auch Versuch entzündungshemmende Kur. Vit D bis 88 ng. Keine Verbesserung.
Wobenzym, denke hatte hatte wenig Einfluss auf Cluster.
Knie und Fersenschmerzen verbesserten sich kurzfristig.
Trotz meines Cluster 30 Schichtdienstjahre.
Zudem musste am 18.6 unser Westhighlandterrier eingeschläfert werden.
Schnappi hat über viele viele Clusterattacken begleitet.
Hab immer versucht den Cluster so gut als möglich zu verbergen, vor meiner Frau, meinen Kindern und meinen Kollegen.
Heuer kam dann der große psychische Knacks.
Totale Erschöpfung. Outing.
Zwischendurch bin ich 3 mal in der Notaufnahme gelandet.
Lidocain Anwedung durch die Nase bzw. Medikamentenübergebrauch.
Herz dürfte über die Jahre keinen Schaden genommen.
Hatte oft sehr viele Ängste, auch Zwänge in den Hochschmerzphasen.
Habe es aber geschafft nie in Gefahr zu geraten Benzo-äbhängig zu werden.
Hatte zwischen den Clusterattacken auch gelegentlich Migräne.
Letzter Anfall: 2.1.2017
2003 habe ich fast aufgehört zu Rauchen.
Sporadisch eine Moods.
Seit 2014 bin ich totaler Nichtraucher.
Alkohol seltener als sporadisch.
Bin noch innerster Ehe. Und gerade jetzt ist mir meine Partnerin eine große Hilfe.
Aus meinen zwei Lebenden Kindern ist was geworden.
Nur der Schnappi fehlt mir unendlich.
Und der Cluster nervt...nervt ...nervt und tut so verdammt weh.
So wie der Spott meines Bruders bezüglich meiner Krankheit.

So jetzt denke ich habe ich euch genug gelangweilt,
die Attacke ist auch noch nicht da.

Allen, alles Gute:
Josef


  Spg Stimulation-andere Erfahrung gemacht!
Geschrieben von: Josef - 14.09.2017, 12:23 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (3)

Mir wurde am 6.9 der Pulsante Stimulator implantiert in Wien implantiert. Op verlief komplikationslos. 
Keine Schwellung. Wenig Schmerzen. Anders als üblich, also mir würde im Vorfeld berichtet, dass bei den meisten Patienten kurz nach dem Aufwachen noch eine Attacke auftritt. Und dann diese für einen gewissen Zeitraum Attackenfrei bleiben. Hatte am Abend der Op schon Anklopfer. Vom zweiten bis zum achten Tag steigerten sich die Attacken auf das Ausmaß wie an den Tagen vor der Op.
Alle in etwa 6 Stunden eine Attacke. Das setzt mir natürlich psychisch sehr zu.
Meine schlimmste Befürchtung ist natürlich jetzt, dass vielleicht der Stimulator auch wirkungslos
sein könnte. Obwohl das natürlich zwei verschiedene Ereignisse sind.
Aktiviert wird am 4.Oktober.
Meine Frage: Gibt es jemanden, der ebenfalls diese Op hatte und eine ähnliche Erfahrung gemacht hat?

Bin momentan in einer Hochschmerzphase. Bei mir ist der Cluster im Sommer am schlimmsten.
Hab mir heute zur Überbrückung eine Gon-Blockade machen lassen.
Hatte am 13. Juli schon eine, mit dem Ergebnis dass sich nach ein paar Tagen die Anfallhäufigkeit, sowie Schmerzstärke und Attackendauer halbierte, für die Dauer von etwa 5 Wochen.
Beste Grüße und Clustergeruhsame Tage: Josef


  Ges. KK muss innerh. von drei Wochen über Patientenantrag entscheiden
Geschrieben von: H Rupp - Nürnberg - 06.09.2017, 16:21 - Forum: Smalltalk - Antworten (2)

Zitat:"Eine gesetzliche Krankenkasse muss grundsätzlich innerhalb von drei Wochen über den Antrag eines Patienten entscheiden. Andernfalls gilt die beantragte Leistung als genehmigt....."

Quelle: https://www.journalmed.de/news/anzeigen/52350


  Köln/Bonn/Brühl/Euskirchen/Weilerswist 12.09.2017
Geschrieben von: Friedrich - 03.09.2017, 21:22 - Forum: Selbsthilfegruppen und Treffen - Keine Antworten

Treffen der Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Rheinland
am kommenden

Dienstag, 12. September 2017, 19:00 Uhr

im
Restaurant „Pfefferschote“
Kölner Str. 260, 53919 Weilerswist

=> Google Maps: Lageplan und Routenplaner

VRS Buslinie 985, Haltestelle Waldhof, Weilerswist-Mitte

Gäste und Angehörige sind herzlich willkommen!









  Elektronische Gesundheitskarte
Geschrieben von: H Rupp - Nürnberg - 12.08.2017, 14:33 - Forum: Smalltalk - Keine Antworten

Die Elektronische Gesundheitskarte mit erweitertem Funktionsumfang sollte schon vor 10 Jahren eingeführt werden, das hat sich immer wieder verzögert. Bisher sind nur Daten wie Name, Anschrift, KK, Versichertennr. darauf gespeichert.

In den letzten Tagen gab es verschiedene (Sommerlochmeldungen?), daß die eKG vor dem Aus steht.

Eine Zusammenfassung zum Thema:
https://www.heise.de/newsticker/meldung/...98708.html


Köln/Bonn/Brühl/Euskirchen/Weilerswist 08.08.2017
Geschrieben von: Friedrich - 01.08.2017, 18:50 - Forum: Selbsthilfegruppen und Treffen - Keine Antworten

Treffen der Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Rheinland
am kommenden

Dienstag, 08. August 2017, 19:00 Uhr

im
Restaurant „Pfefferschote“
Kölner Str. 260, 53919 Weilerswist

=> Google Maps: Lageplan und Routenplaner

VRS Buslinie 985, Haltestelle Waldhof, Weilerswist-Mitte

Gäste und Angehörige sind herzlich willkommen!








  Unsicher wegen Symptomen
Geschrieben von: mi.mi14 - 18.07.2017, 20:38 - Forum: Cluster-Kopfschmerz - Antworten (4)

Hallo,
Ich bin neu hier, und auch gar nicht 100% sicher ob ich hier richtig bin.
Ich habe leider erst in 3 Wochen einen Neurologen Termin, und habe noch ein paar Fragen an euch

Seit 3 Jahren leide ich immer 1x Jahr für ca 6 -7 Tage an wie aus dem nicht's kommenden stechenden Schmerz hinter dem linken Auge und immer Nachts, immer zur ziemlichen gleichen Zeit....ich lauf dann im Haus auf und ab...und so nach 20-60 mintuten hört es dann auf und ich kann wieder ins Bett...

Die ersten beiden Jahre dachte ich es kommt von verspannungen oder ausgerenkten Wirbeln..aber die letzten beiden Jahre kann mir auch meine Maseurin nicht helfen....hab es jetzt wieder seit 2 Wochen....
Es ist aber nicht sooooo stark von den Schmerz , laut dieser Stufen eine 7...ich habe aber nur  ein gerötetes Auge, und ein leicht hängendes Lid, aber keine anderen Begleiterscheinungen wie tränendes Auge laufende Nase oder verengte Pupille. Kann es daran liegen dass die Attacken nicht so stark sind? Alles andere ,was ich so gelesen habe würde ja wirklich auf Cluster hinweisen. Es dauert wie gesagt noch drei Wochen bis ich endlich mal einen Neurologen Termin habe und bin mir aber so unsicher. Es wäre super wenn mir jemand helfen könnte mit ein paar Antworten,
vielen Dank und liebe Grüße Tina


  Schwabentreffen 2017
Geschrieben von: wolf-dieter - 10.07.2017, 16:52 - Forum: Selbsthilfegruppen und Treffen - Antworten (2)

Hallo zusammen,

ich bin spät dran dieses Jahr und hab dazu auch noch wenig Termine frei:

15.7. oder 29.7.
Geht das was bei euch? Würde mich freuen.

Sagt Bescheid.


  Köln/Bonn/Brühl/Euskirchen/Weilerswist 11.07.2017
Geschrieben von: Friedrich - 09.07.2017, 15:03 - Forum: Selbsthilfegruppen und Treffen - Keine Antworten

Treffen der Cluster-Kopfschmerz Selbsthilfegruppe Rheinland
am kommenden

Dienstag, 11. Juli 2017, 19:00 Uhr

im
Restaurant „Pfefferschote“
Kölner Str. 260, 53919 Weilerswist

=> Google Maps: Lageplan und Routenplaner

VRS Buslinie 985, Haltestelle Waldhof, Weilerswist-Mitte

Gäste und Angehörige sind herzlich willkommen!








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