Jo, Seebär, das ist eine lange Geschichte, aber ich versuchs mal etwas kürzer ....
Bin jetzt 47 und habe seit meinem 16. Lebensjahr diese CK, einmal jährlich für 3 Monate. Dabei bin ich 30 Jahre lang auf Migräne behandelt worden, also ohne jeglichen Erfolg. Anscheinend kannten meine Hausärzte und Neurologen noch keine CK?! Erst über eine Zeitungsanzeige im letzten Jahr mit Beschreibung der Symptome habe ich überhaupt von CK erfahren. Die letzten 6 Jahre habe ich mich während der Perioden mit Tilidin über Wasser gehalten. Präventiv eingesetzt hat es die Schmerzspitzen doch erheblich reduzieren können.
Jetzt bin ich erstmal glücklich etwas genauer zu wissen woher die Schmerzen kommen könnten. In den 30 Jahren hatte ich fast jedes Jahr eine neue Idee! ... Letztes Jahr habe ich dann nach totaler Erschöpfung meine Heimat verlassen und bin von NRW nach Bayern zu einem Onkel gezogen. Hier versuche ich nun irgendwie meine gesundheitlichen Probleme zu lösen und mir ein neues Leben aufzubauen. .. Was CK und die Leitlinien der Medikation (oder Implantate) angeht, so gefällt mir das alles wegen der Nebenwirkungen überhaupt nicht! Zur Not würde ich die 3 Monate mit Tilidin leben können, suche aber nach noch besseren Möglichkeiten. Dieses BOL-148 scheint mir ein guter Weg zu sein.
Wie ich im Threat von BOL-148 schon angedeutet habe, hatte ich in meiner Kindheit und darüber hinaus auch viele eigenartige "Effekte" mit psychosomatischem Potential. Da arbeite ich ebenfalls daran diese aufzulösen. ... Vor kurzem habe ich dann nach den ersten 4 Tagen CK in diesem Jahr das Experiment Pilze gemacht. Das war sehr unangenehm, aber ich habe seit 3 Wochen keine Attacken mehr. ... Schauen wir mal wie es weiter geht.
Das ist so im Groben meine Geschichte. Und wie ist es Dir ergangen?
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RE: Hallöchen ...
Hallo matze,
erstmal Herzlich willkommen. Was den Cluster betrifft gibt es 2 Behandlungsmöglichkeiten. Die erste ist die vorbeugende Behandlung mit einer geeigneten Prophylaxe. Verapamil ist dabei Mittel der 1. Wahl und eigentlich meist gut verträglich
Die 2. Behandlung betrifft die direkte Attackenkupierung. Wie du schon schreibst können die Triptane Nebenwirkungen haben. Es gibt allerdings noch Sauerstoff, der im gegensatz zu den Triptanen nebenwirkungsfrei ist
Hallo'le Matze,
vielen Dank für deine Info.
Also, ich bin seit 1993 ein "Clusterfreund".
Hatte das große Glück, auf Umwegen, recht bald an einen fähigen Schmerzspezialisten zu kommen. Der auch noch ein Feldversuch für das Imigran durchgeführt hat.
Hatte Zeiten mit vier Attacken am Tag. Heute bin ich zwar nicht "geheilt" , aber wenn es so bleibt wie es ist, kann ich damit leben.
VsfZ seebär
Ich bin nicht kompliziert, ich bin eine Herausforderung.
Danke für die Infos. ... Zur Akkutbehandlung wäre Sauerstoff sicher eine gute Option. Bisher war meine Strategie mit Tilidin einen "Teppich" über die Attacken zu legen. Das funktioniert bei mir ganz gut, kann aber natürlich auch seine Nebenwirkungen haben.
@Seebär
Bei Dir hilft Imigran? Das wurde mir auch schon verschrieben. Es hat bei mir zwei Tage die Schmerzen etwas gelindert und war dann wirkungslos. Wie setzt Du es denn ein?
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RE: Hallöchen ...
Hallo Matze,
willkommen im Club!
Sumatriptantabletten zur vorbeugenden Behandlung wirkten in einer größeren Studie nicht signifikant besser als Placebo. Trotzdem gibt es einige (wenige?) Patienten, die auch damit Erfolg haben. Siehe dazu z.B. hier: http://www.ck-wissen.de/forum/thread.php?id=2393
Eine kurze Übersicht über die wichtigsten von den Fachgesellschaften empfohlenen Medikamente und Links zu weiteren Informationen: