bin gerade etwas überfordert & hoffe auf ein paar Anregungen von euch. Habe seit 2005 (mit 19 Jahren) episodischen Cluster (nach Weisheitszähne ziehen..), 2009 bekam ich die Diagnose, Oktober-Dez. 2010 hatte ich eine letzte Episode & nun nach drei schmerzfreien Jahren der Schock, wieder Episode ab dem 7. Jan bis zur Infiltration des Hinterhauptnervs mit Cortison&Lidocain am 28. Jan. - seit dem 5. Feb. bin ich wieder schmerzfrei.
Meine Fragen: Hat jemand Erfahrung mit solchen "Pausen", sprich ähnlich den drei Attackenfreien Jahren, die ich hatte? Gibt es einen klassischen Langzeitverlauf des ECH? Meine Ärztin (Neurologin Uniklinik Zürich) meinte, sehr wahrscheinlich sei eine "Rückkehr" zum normalen Betrieb --> bei mir: 2 Monate Attacken, 2-4 Monate Pause, 2 Monate Attacken, usw.
Sie empfiehlt mir eine Verapamil Prophylaxe, die ich mir überlegen muss. Meine (verzweifelte) Hoffnung ist natürlich, dass wieder eine solche "3-Jahrespause" folgen wird, gerne auch noch länger. Was denkt ihr, ist Verapamil bei mir angezeigt? Oder soll ich abwarten & hoffen?
Die Infiltration war für mich übrigens erstaunlich: nach 4 Jahren purem Leiden, seit Diagnose 2009 und damit mit O2 & Zomitriptan deutlich besser unterwegs, aber immer noch sehr anstrengend, war ich nach der Infiltration überfroh; kurz Spritze angesetzt und 4 Tage später gehts deutlich besser. Keine merklichen Nebenwirkungen, alles easy.. allerdings folgte dann gleich das Fazit der Ärztin: Cortison sei einen Ausnahme, die nur in den schlimmsten Phasen und selten eingesetzt werden dürfe. Das ständig, also bei jeder Episode zu machen, sei schädlich. Was meint ihr dazu?
Liebe Grüsse aus Zürich
Beiträge: 256
Themen: 15
Registriert seit: Jan 2014
RE: Langzeitverlauf, Verapamil
Hoi Ursin,
ca. 3 Jahre Pause zwischen den Episoden war bei mir früher (ca. von meinem 17. bis ca. 40. Lebensjahr) "Standard": 4 Wochen Cluster, 2,5-3 Jahre Pause.
In den letzten ca. 5-7 Jahren verkürzten sich die Abstände auf ca. 2-2,5 Jahre, die Episoden werden länger (mindestens 6-8 Wochen).
Die 3 jahre sind ein Geschenk, vielleicht bleibt es dabei, vielleicht pendelt es sich auch bei 1-2 Jahren ein. Alles ist möglich.
Eine Prophylaxe während einer schmerzfreien Zeit halte ich für unnütz, es sei denn, du hast sowieso hohen Blutdruck.
Ich gehöre zu der Fraktion, die das mit dem Cortison nicht so eng sieht, ich habe damit keine Probleme, auch nach vielen Jahren nicht. Ich nehme (oral) zu Beginn der Episoden immer täglich 100 mg (nach 7-10 Tagen ausschleichend), bis das Verapamil wirkt.
Beiträge: 233
Themen: 37
Registriert seit: Jan 2014
RE: Langzeitverlauf, Verapamil
Hoi Ursin,
ich hatte vor meiner letzten Episode eine 4-jährige Remission und jetzt sind es aktuell schon wieder fast 2 Jahre.
Aber ich kann dir nicht sagen, weshalb sich die Zeiträume von 2x jährlich so ausgedehnt haben. Ich habe mit dem Rauchen aufgehört, aber sonst nichts an meiner Lebensweise geändert.
Ich würde bei diesen langen Remissionen Verapamil nicht durchgehend nehmen, auch wenn sich die volle Wirkung erst nach 2 Wochen einstellt.
Kortison hat nicht mehr so gravierende Nebenwirkungen wie früher und kann deshalb länger und öfter eingesetzt werden. Eine Dauermedikation ist es aber nicht.
(25.02.2014, 18:08)wolf-dieter schrieb: Kortison hat nicht mehr so gravierende Nebenwirkungen wie früher und kann deshalb länger und öfter eingesetzt werden.
Hallo wolf-dieter, kannst du das erläutern? was ist damit gemeint? Was ist denn am "heutigen" Kortison anders?
Beiträge: 453
Themen: 100
Registriert seit: Jan 2014
RE: Langzeitverlauf, Verapamil
Grüß Dich Ursin,
niemand kann voraussagen, wie ein Verlauf des Cluster-Kopfschmerzes sich entwickelt.
Bei längeren Remissionsphasen wie Deinen drei Jahren, braucht man kein Verapamil oder eine sonstige Prophylaxe durchgehend einnehmen.
Wenn Dein Clusterverlauf wieder auf den ursprünglichen Verlauf mit nur zwei Monaten Remission wechseln sollte, wäre eine durchgehende Prophylaxe sinnvoll.
Bei der Infiltration des GON kommt eine relativ geringe Menge Cortison zum Einsatz.
Ob dieser GON-Block Deine Episode beendet hat und wie lange Du dann Ruhe hast, wird sich zeigen.
Beiträge: 233
Themen: 37
Registriert seit: Jan 2014
RE: Langzeitverlauf, Verapamil
(25.02.2014, 18:13)Merlin schrieb: Hallo wolf-dieter, kannst du das erläutern? was ist damit gemeint? Was ist denn am "heutigen" Kortison anders?
Ich bin kein Pharmakologe, aber früher wurde wohl reines Kortisol in teilweise sehr hohen Dosen verabreicht. Die Nebenwirkungen waren heftig. Heute gibt es keine Korstisolpräparate mehr. Was heute unter dem Namen Kortison verkauft wird, sind eigentlich inaktive Kortikoide, die erst in der Leber zum wirksamen Korstisol metabolisiert werden.
danke erstmals für euer Fachwissen und die Erfahrungen.
@Stephan: Ich hatte von 2005 (erstes Cluster) bis 2010 regelmässige Attacken, sprich keine längeren Remissionen als 2-3 Monate. Mein Problem liegt schlussendlich wohl in der Ungewissheit: Kommt es zur erneuten, bestenfalls mehrjährigen Remission, dann werde ich auf Verapamil verzichten - oder wird es wieder zum Business as usual mit nur 2-3 schmerzfreien Monaten kommen, dann werde ich wohl mit Verapamil anfangen.
Ich bin halt zur Zeit am hadern, ob ich mit Verapamil anfangen soll und falls dann nach 6 Monaten oder ähnlich kein Cluster kommt, das Verapamil wieder absetzen. Oder ich mache nix, hoffe und habe dann wieder die volle Dröhnung und beginne erst dann mit Verapamil. Sorry, wahrscheinlich gibts kein Patentrezept..
Wegen dem Cortison; Die Ärztin hat vorallem darauf angespielt, falls ich wieder mehrere Attackenphasen pro Jahr habe (quasi Business as usual), sei die GON infiltration nicht sinnvoll (d.h. jedes Mal spritzen).
nochmals @Stephan: Ich wusste nicht, dass Cortison oral eingenommen auch wirkt. Wie geht das bei dir? Wirkt es gut?
(25.02.2014, 18:08)wolf-dieter schrieb: ich hatte vor meiner letzten Episode eine 4-jährige Remission und jetzt sind es aktuell schon wieder fast 2 Jahre.
Aber ich kann dir nicht sagen, weshalb sich die Zeiträume von 2x jährlich so ausgedehnt haben. Ich habe mit dem Rauchen aufgehört, aber sonst nichts an meiner Lebensweise geändert.
verstehe ich dich richtig, dass du vorher ebenfalls mind. 2 Cluster/Jahr hattest und dann plötzlich längere Remissionen?
Beiträge: 256
Themen: 15
Registriert seit: Jan 2014
RE: Langzeitverlauf, Verapamil
Zitat:nochmals @Stephan: Ich wusste nicht, dass Cortison oral eingenommen auch wirkt. Wie geht das bei dir? Wirkt es gut?
Ja, es reduziert die Anzahl der Attacken deutlich. "Mit" 1 Attacke nachts, "Ohne" sind es auch mal 3-4 über die Nacht und den Tag.
Angenehme Nebenwirkung: es nimmt einem auch alle anderen Zipperlein, die man so spürt, wenn man keine 20 mehr ist
Kannst dir ja auch mal den Link "Prophylaxe mit Triptanen: INFOS" in meiner Signatur ansehen. Ist keine ideale Lösung für den langen Dauergebrauch, aber...
