Vorstellung

[Mirasam]

ich werde mal versuchen mich best möglich Vorzustellen.

Ich bin Sophie bin 21 Jahre wohne in Bayern.
Bin beruflich Rettungsassistentin im Praktikum, noch bis ende August.
Bin nun frisch entlassen aus dem Krankenhaus und habe nun die Diagnose Cluster. Für mich eine Erleichterung aber auch ein erschrecken. Cluster hat bei mir vor 4 Wochen angefangen. Hatte vorher nur eine Schwere Komplizierte Mirgäne (Seit 2013).

Medikamente habe ich nun das Verapramil 360 mg am Tag und Kortison noch 1 Woche mit 50 mg.
Bis jetzt bin ich Schmerzfrei seit Freitag früh um 7 Uhr. Bei einer Akuten Attacke hilft mir Immigran Inject.
Genieße wirklich die schmerzfreie zeit.

Nun machen sich aber Gedanken breit... Wie das weiter gehen soll am meisten Beruflich, Wie es ist mit der Familie und dann steht da noch meine Eigene Hochzeit vor der Tür, die ist am 21.5.2015.

Wenn es Fragen gibt dann Fragt gerne bin noch sehr neu und unerfahren mit dem Cluster bin auch Dankbar für jeden tipp den ich von euch bekommen kann.

Wünsche euch so viel schmerzfreie zeit wie es geht
Liebe Grüße Sophie

p.s.: tut mir leid wenn die Rechtschreibung total schlecht ist, bin Legastheniker.

[ich_bin_sandra]

Hallo Sophie,

erstmal herzlich willkommen.

Ich kann deine Ängste und Sorgen sehr gut nachvollziehen. In der Regel kann man aber mit Hilfe von vorbeugender Prophylaxe, wie u.a. Verapamil den Cluster gut in Griff bekommen.

Hast du neben Imigran Injekt auch Sauerstoff bekommen?

Ich bin ebenfalls aus Bayern und wenn du willst, kannst du mich auch privat anschreiben.

Lg Sandra

[Stephan]

Hallo Sophie, willkommen!

In ein paar Wochen (du wirst ja vermutlich bald anfangen, das Verapamil testweise wieder runterzudosieren) wirst du merken, ob du die chronische oder die episodische Variante hast. Wenn es episodisch ist und das bissken an Medikamenten weiterhin so gut wirkt, dann hast du das große Los gezogen und kannst ganz normal leben. Mit Glück nur alle paar Jahre eine mehrwöchige Episode (so wie ich), da musst du lediglich bei der Urlaubsplanung mal dran denken, ausreichend Medikamente dabei zu haben (auch wenn du gerade keine Episode hast, denn sowas geht auch gerne mal im Urlaub los).
Und bei mir hatte es zusätzlich den Effekt, dass mir der Abschied vom gelegentlichen Alkohol mehr als leicht fiel. Silvester ist so ziemlich der einzige Tag, wo ich mal ein Glas Schampus trinke. 

[Mirasam]

Ich hoffe ich habe das große los gezogen. Weil so kann ich mir das auf Dauer nicht vorstellen.
Vertrage das veraprail nicht so gut friere und schwindelig ist mir. Das aber erst seit dem ich 3x 120mg nehme... mein RR ist normal bei 110 gestern Abend dann 90 mit Schwindel.
Muss nun glaube ich dringend ein Termin haben beim Neurologen aber das ist ja so schwer.

Ich weis nun nicht was ich machen soll. Mein Freund sagt auf 2x 120 mg runter zu gehen. Weis nun nicht was tun soll....

[Stephan]

Vertrage das veraprail nicht so gut friere und schwindelig ist mir. 

Das sollte sich mit der Zeit geben, spätestens bei der nächsten Episode wirst du das Verapamil sicher besser vertragen. 
Es senkt ja den Blutdruck, klar wird einem da in der ersten Zeit schwummrig.  
Du hast die Wahl: schwummrig oder Clusterattacke.

Mein Freund sagt 

 
seit wann nimmst du denn die 3x120? Klar, du musst irgendwann die Entscheidung treffen und langsam runterdosieren. 
Bei mir ist es z.B. so: ich weiß, dass eine Episode UNGEFÄHR 6-8 Wochen dauert, mit viel Glück nur 4. Dann fange ich kurz vorm vermuteten Ende der Episode an, Verapamil runterzudosieren.

Mit dem Cortison ist es genauso: langsam runterdosieren. Nicht von 50 mg schlagartig auf 0.

Und es ist normalerweise so: das Cortison nimmt man als Stoßtherapie, bis das Verapamil "wirkt", also in der Regel bis etwa in die 2. Verapamilwoche. Es macht also irgendwie keinen Sinn, das Verapamil gleichzeitig mit dem Cortison runterzufahren, denn das Verapamil soll das Cortison ja ersetzen.