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An Alle - Manfred - 22.03.2016

Hallo alle Miteinander!


Ich Möchte mich kurz Vorstellen:


Manfred Resinger

45 Jahre

Enns/ Österreich


Seit 16 Jahre bin ich an den Cluster erkrankt , obwohl ich es immer gewusst habe dass ich diese Krankheit habe, war ich nicht bereit meine Erkrankung anzunehmen und habe es mit all möglichen Bonbons (Pakemed usw.) sinnlos bekämpft.

In den Stärksten Schmerzperiode hatte ich bis zu 12 Attacken Täglich, natürlich wie Üblich Nachts oder in den frühen Morgenstunden.

Meine Partnerschaften sind natürlich Flöten gegangen und meinen Beruf als Tankwagenfahrer beim Österreichischen Bundesheer im Ausland musste ich auf den Nagel hängen.


Seit Kurzem habe ich die Diagnose und würde Euch bitten mir zu helfen oder zu Raten welche Medikamente
Problemlos einzunehmen sind.

Zur Zeit verfüge ich nur über Zomig - Spray 2 Dosierungen wobei ich momentan 4-8 Attacken Täglich habe.

Ich bin gerade daran mir Sauerstoff zu besorgen.


Ich kann mir gut Vorstellen einen "Pen" zu benutzen und würde Euch fragen mit wie vielen Dosierungen es diesen gibt,

Weil mit 1 oder 2 Dosierungen ist mir nicht viel geholfen.


Ich freue mich von Euch zu hören und bedanke mich für jeden Ratschlag.


Manfred


RE: An Alle - Stephan - 22.03.2016

Hallo Manfred, willkommen bei uns!
Der Pen ist immer "1 Schuss". Und der reicht i.d.R. für den Rest der Nacht, du wirst dir keine 2 reindrücken müssen. Wenn 1 Schuss nicht hilft, hilft dir das Medikament gar nicht, egal wie hoch dosiert.

Verschrieben wird das Zeug (bei uns in D) immer in 2er Packungen, oder im Großpack (bei der Hormosan-Variante gibts jedenfalls eine). Wieviel du auf einmal verschrieben kriegst, müsstest du mit deinem Arzt klären. Klar, mit 2 Schuss kommst du max. durch 2 Nächte, wenn du keine Alternativmedikamente hast.

Verapamil wäre noch erste Wahl, und bis dieses genug aufdosiert ist, Cortison.


RE: An Alle - H Rupp - Nürnberg - 22.03.2016

Servus Manfred,

die Sumatriptanpens gibt es derzeit nur als Zweierpack von Glaxo, wenn hoffentlich bald die Sumatriptanpens von Hormosan wieder auf dem Markt sind, gibt es die auch im Zweierpack und hoffentlich zusätzlich auch wieder im Sechserpack. Wie das in Österreich ist, weiß ich allerdings nicht.

Die Sumatriptaninjektionen wirken meist am schnellsten und zuverlässigsten.
Die Zolmitriptan Nasensprays (Zomig und AscoTop) brauchen meist länger bis die Attacke vorbei ist, halten aber bei manchen von uns länger in der Wirkung vor.
Wie lange brauchen die bei Dir bis sie wirken?
Wenn Du damit weniger Attacken hast, kann das auf die länger anhaltende Wirkung vom Zomig zurück zu führen sein.

Sauerstoff ist eine gute Idee.
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Sauerstoff#.C3.96sterreich

Was ist mit einer Prophylaxe?
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Behandlung#Vorbeugende_Behandlung

Mittel der ersten Wahl ist hier Verapamil, das nimmt man nur in der aktiven Episode, in der Remission braucht man es nicht einzunehmen.

Zusätzlich kann noch Cortison genommen werden, bis eine wirksame Dosis von Verapamil erreicht ist.

Es gibt auch noch die Möglichkeit einer GON-Blockade.
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Infiltrationstherapie_bei_Cluster-Kopfschmerz

Hast Du einen guten Arzt?
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_%C3%84rzte_und_Kliniken#.C3.96sterreich

Und dann wäre da noch für Österreichspezifisches:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Selbsthilfegruppen#.C3.96sterreich


RE: An Alle - auweh - 23.03.2016

(22.03.2016, 20:52)H Rupp - Nürnberg schrieb: , wenn hoffentlich bald die Sumatriptanpens von Hormosan wieder auf dem Markt sind,
In meiner Apotheke spricht man von Mitte, Ende April.
LG auweh


RE: An Alle - Manfred - 23.03.2016

(22.03.2016, 20:13)Stephan schrieb: Hallo Manfred, willkommen bei uns!
Der Pen ist immer "1 Schuss". Und der reicht i.d.R. für den Rest der Nacht, du wirst dir keine 2 reindrücken müssen. Wenn 1 Schuss nicht hilft, hilft dir das Medikament gar nicht, egal wie hoch dosiert.

Verschrieben wird das Zeug (bei uns in D) immer in 2er Packungen, oder im Großpack (bei der Hormosan-Variante gibts jedenfalls eine). Wieviel du auf einmal verschrieben kriegst, müsstest du mit deinem Arzt klären. Klar, mit 2 Schuss kommst du max. durch 2 Nächte, wenn du keine Alternativmedikamente hast.

Verapamil wäre noch erste Wahl, und bis dieses genug aufdosiert ist, Cortison.

Hallo Stephan danke erstmals für die Begrüßung, heute ist wieder mal ein Wahnsinns Tag, ich komm vom Schmerz nicht runter.
Ich werde nach Ostern mit meiner Ärztin sprechen über dass Verapamil und Sauerstoff Danke nochmals.


RE: An Alle - Manfred - 23.03.2016

(22.03.2016, 20:52)H Rupp - Nürnberg schrieb: Servus Manfred,

die Sumatriptanpens gibt es derzeit nur als Zweierpack von Glaxo, wenn hoffentlich bald die Sumatriptanpens von Hormosan wieder auf dem Markt sind, gibt es die auch im Zweierpack und hoffentlich zusätzlich auch wieder im Sechserpack. Wie das in Österreich ist, weiß ich allerdings nicht.

Die Sumatriptaninjektionen wirken meist am schnellsten und zuverlässigsten.
Die Zolmitriptan Nasensprays (Zomig und AscoTop) brauchen meist länger bis die Attacke vorbei ist, halten aber bei manchen von uns länger in der Wirkung vor.
Wie lange brauchen die bei Dir bis sie wirken?
Wenn Du damit weniger Attacken hast, kann das auf die länger anhaltende Wirkung vom Zomig zurück zu führen sein.

Sauerstoff ist eine gute Idee.
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Sauerstoff#.C3.96sterreich

Was ist mit einer Prophylaxe?
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Behandlung#Vorbeugende_Behandlung

Mittel der ersten Wahl ist hier Verapamil, das nimmt man nur in der aktiven Episode, in der Remission braucht man es nicht einzunehmen.

Zusätzlich kann noch Cortison genommen werden, bis eine wirksame Dosis von Verapamil erreicht ist.

Es gibt auch noch die Möglichkeit einer GON-Blockade.
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Infiltrationstherapie_bei_Cluster-Kopfschmerz

Hast Du einen guten Arzt?
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_%C3%84rzte_und_Kliniken#.C3.96sterreich

Und dann wäre da noch für Österreichspezifisches:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Cluster-Kopfschmerz_Selbsthilfegruppen#.C3.96sterreich
Also der Zomig Spray war gut ich hatte den ganzen Tag nicht mal ein Anzeichen von einer Attacke, Ich bin mir vorgekommen wie ein Süchtiger, der seinen Stoff bekommt, die Wirkung war sehr gut in 3-4 min aber Leider nur für 24 Std. zumindest konnte ich wieder mal Durchschlafen.
Harald danke für deinen Rat und Link ich werde es mit meiner Ärztin Besprechen.


RE: An Alle - H Rupp - Nürnberg - 23.03.2016

Wenn das Zomig bei Dir so gut und schnell und relativ lang hilft, ist es "Dein" Akutmedikament.
Die Sumatriptaninjektionen brauchen bei mir deutlich länger (Zolmitriptan nasal hilft bei mir gar nicht.

Die Zolmitriptan Nasensprays gibt es bei uns auch im 6er Pack.

Alternativ könntest Du auch vorbeugend Zolmitriptantabletten probieren.

Druck Dir die neuen Leitlinien aus und besprich mit der Ärztin das weitere Vorgehen.

http://www.dmkg.de/sites/default/files/2016-Cluster-Leitlinie-Nervenheilkunde.pdf

Warte nicht bis nach Ostern, geh morgen zum Arzt.