Das Forum zu den Cluster-Kopfschmerz-Wissenseiten

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Hallo Smile
Mein Name ist Gabriel, ich bin 38 Jahre alt und lebe in Köln.
Im Jahr 2020 tauchten im Herbst nur kurzzeitig das erste Mal diese da noch unbekannten, mich vollkommen aus der Bahn werfenden Kopfschmerzen auf, die ich noch nie in meinem Leben hatte. Ich dachte erst an meine chronisce Nasennebenhöhlenentzündung, das die so schlimm sei und bin zum Arzt. Ich bekam, trotz genauer Schilderung aller Schmerzen, nur Nasenspray und wurde heim geschickt. Nasenspray wurde genommen, der Schmerz blieb und dann war er plötzlich fort.
Frühjahr 2021 krachte es dann richtig, Mitte Februar kam die erste richtige Episode über mich drüber und ich habe sehr oft meine Frau angebettelt, das sie mich bitte einfach umbringen soll, ich halte das nicht aus.... So ihre Berichte, da ich mich an so gut wie kaum etwas während der schlimmsten Attacken erinnere. nur das ich im Bett von einer auf die andere Seite falle, mich überall festkrampfe und die Tränen laufen und meine rechte Gesichtshälfte wohl aussah wie nach einem Boxkampf. Nase lief unaufhörlich, Augen tränten, selbst wenn das weinen meinerseits zu Ende war. Ich hatte auch keine Zeit zudenken, es ging einfach nicht....

Da ich nicht nur Clusterpatient bin sondern auch an Agoraphobie, Sozialphobie, rezidiver Depression, Ticstörung und anderen psychichen Dingen leide, dachte ich damals: Toll, jetzt kriegste noch die Psychosomatik mit auf den Weg, danke sehr.

Ich habe mich, als es weg war nicht wirklich gekümmert. Jahrelang habe ich immer wieder Kopfschmerzen, von zu wenig Trinken, bis hin zu Migräne war da schon viel dabei.
Im Herbst selben Jahres dachte ich, ich sterbe an diesen Schmerzen. Ich konnte weder gehen, sitzen oder liegen, jedes Geräusch war zu laut, ich habe mich mehr als zwei Stunden im Schlafzimmer eingesperrt. Laut meiner Frau habe ich gute 1 1/2 Stunden mich nur gewälzt. Sie war dabei, aus Sorge, saß aber leise und ruhig neben mir. Im Dunkeln.
Am nächsten Tag war nichts, und ich unterhielt mich mit meiner alten Psychiaterin darüber, dachte an Nebenwirkungen, zusätzliche psychische Erkrankung. Es ergab alles irgendwie keinen Sinn.
Also wurde Thomapyrin gekauft, das bei einem leichten Verlauf sogar hilft. Bei einem schweren musste ich 2 davon einnehmen, damit ich nach 30 bis 50 Minuten Ruhe hatte damit. Das wurde dann immer mehr, eine Packung mit 20 Tabletten war binnen einer Woche weg, keiner wollte mir mehr Thomapyrin verkaufen im Umkreis also habe ich via Videocall wieder in meiner Hausarztpraxis angerufen und dort wurde ich zu einer neuen Ärztin im Haus verwiesen.
Sie hörte sich alles an, dachte nach, und sagte einfach nur: "Sie scheinen Clusterpatient zu sein".
Ich wusste weder was das war, noch was das alles mit sich bringen wird. Also ging es erst zum HNO, dann ins MRT. Im Mrt hat man festgestellt das der Hyphophysenstil (so n Zäpfchen was da irgendwie dran rum baumelt aber wichtig ist) schief ist. Dann gab es eine Tumor untersuchung, da diese eine Fehlstellung des Stiles bewirken können. Aber da war, Gott sei Dank, nichts.
Wieder zur Hausärztin, die hat mich zur Neurologin überwiesen. Ich habe in naher Umgebung gesucht und eine gefunden. Sie hat sich alle Befunde angesehen, das was ich aufgeschrieben hatte und sagte mir, ich solle solch eine Liste machen um den Schmerz zu verfolgen und auf jeden Fall notieren, wann und wie lange die Attacke sind.
nach langem Suchen fand ich die Clusterkopfgruppe die auch eine Gruppe hat. Clusterkopf.de war das. Dort rief ich an und der nette Mann sandte mir Broschüren zu. Hierauf sprach ich meine Neurologin, die zeitgleich mittlerweile meine Psychiaterin geworden ist (weil sie das auch halt anbietet), an und ich habe jetzt eine 20L Sauerstoffflasche hier stehen. Die allerdings noch nicht einmal in Aktion war, da ich sie erhielt als die Episode endete.

Via FB las ich von Herrn Dr. Peschlow und bin der FB Gruppe beigetreten. Ob mir seine Methode helfen wird, weiß ich noch nicht, da die erste gekaufte Augenklappe viel zu klein war. Jetzt habe ich neue und hoffe, ich brauche sie gar nicht, auch wenn ich weiß, dass das schreien bald wieder los geht.

Seit Anfang Januar schleichen sich immer mal kleine, leichte Anflüge ein, die aber eher 0 oder 1 sind und damit von mir gar nicht behandelt werden. Weder Sauerstoff noch Tabletten, da ich es nicht einsehe mich direkt zuzupumpen. Dank meiner Frau und meinem besten Freund ist es nach den Attacken aber nicht so schlimm, auch wenn da noch was Druck und Nachziehen ist, aber sie fangen einen super auf.

Uff, ich glaube das war bis dato alles. Ich habe es noch nicht lange und bin froh sehr schnell meine zwei super Ärzte zu haben.

Alles Liebe
Gabriel
Hi Gabriel,

willkommen im Club!  biggrin

Wie du sicher festgestellt hast, spielt sich das Clusterleben online leider fast nur noch auf Facebook etc. ab, aber hier ist halt das Nachschlagewerk zu finden: https://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.ph...Hauptseite

Grüße