09.09.2020, 19:19
Hallo zusammen,
angeregt durch den Sumatriptan Thread dachte ich mir, ich sollte mal meine neueren Erfahrungen posten.
Erst noch mal kurz die Historie:
Ich habe seit ~40 Jahren Cluster; die Diagnose kam aber erst 2006/2007.
Der Cluster war ab 2005 eigentlich immer chronisch (Ausnahme war der Heilversuch mit BOL (siehe Wiki) und ein Test mit LSA).
Verapamil kann ich nicht in ausreichend hoher Dosis nehmen, da ich von Natur aus sehr niedrigen Blutdruck habe.
Lithium, Dopeymax (Topiramat), Valproinsäure, Methysergid, ... funktionieren dummerweise bei mir nicht.
Nachdem ich - wenn auch nicht Cluster bedingt - meine Ernährung im September 2015 geändert hatte (*), hatte ich von Mitte Oktober 2015 bis Auguist 2016 keine Attacken.
Nach nochmaliger "Anpassung" der Ernährung (**) war von Mitte September 2016 bis Januar 2018 wieder alles super.
Seit Januar 2018 war der Cluster dann aber wieder endgültig zurück und wollte nicht mehr gehen.
Im Februar 2020 ging es dann einfach nicht mehr und ich bin ins Schmerzzentrum Taunus.
Fr. Dr. Rudolph (sehr nett und sehr kompetent!) hat mir dann erst mal zwei GON-Blocks verpasst und mir Amitriptylin verschrieben während gleichzeitig bei meiner Krankenkasse ein Antrag auf CGRP lief. CGRP wurde natürlich abgelehnt (wozu zahle ich eigentlich KK Beiträge?).
Interessanterweise half aber das Amitriptylin (davon hatte ich vorther noch nie gehört und auch nirgends was in Bezug auf Cluster gefunden) in ziemlich niedriegen Dosen, so dass ich ab Mitte März wieder quasi (ich teste regelmässig ob ich das Amitriptylin nicht noch niedriger dosieren kann) schmerzfrei bin.
Die für mich einzig feststellbare Nebenwirkung bei einer Dosierung von 25mg alle 2-3 Tage: leichte Gewichtszunahme (ist mir wurscht) und Müdigkeit (1-2 Stunden mehr Schlaf pro Nacht).
(*) Falls jemand die "Ernährungsumstellung" testen will: ich habe nur noch Fleisch / Wurst aus vernünftiger Tierhaltung UND lolaker Schlachtung gegessen und auf verarbeitete Lebensmittel verzichtet.
(**) Die nochmalige Anpassung bestand darin einen neuen Metzger zu suchen nachdem ich rausgefunden hatte, dass der alte Metzger nicht mehr selber schlachtet.
Vielleicht hilft diese Info ja jemandem.
Gruß
Oliver
angeregt durch den Sumatriptan Thread dachte ich mir, ich sollte mal meine neueren Erfahrungen posten.
Erst noch mal kurz die Historie:
Ich habe seit ~40 Jahren Cluster; die Diagnose kam aber erst 2006/2007.
Der Cluster war ab 2005 eigentlich immer chronisch (Ausnahme war der Heilversuch mit BOL (siehe Wiki) und ein Test mit LSA).
Verapamil kann ich nicht in ausreichend hoher Dosis nehmen, da ich von Natur aus sehr niedrigen Blutdruck habe.
Lithium, Dopeymax (Topiramat), Valproinsäure, Methysergid, ... funktionieren dummerweise bei mir nicht.
Nachdem ich - wenn auch nicht Cluster bedingt - meine Ernährung im September 2015 geändert hatte (*), hatte ich von Mitte Oktober 2015 bis Auguist 2016 keine Attacken.
Nach nochmaliger "Anpassung" der Ernährung (**) war von Mitte September 2016 bis Januar 2018 wieder alles super.
Seit Januar 2018 war der Cluster dann aber wieder endgültig zurück und wollte nicht mehr gehen.
Im Februar 2020 ging es dann einfach nicht mehr und ich bin ins Schmerzzentrum Taunus.
Fr. Dr. Rudolph (sehr nett und sehr kompetent!) hat mir dann erst mal zwei GON-Blocks verpasst und mir Amitriptylin verschrieben während gleichzeitig bei meiner Krankenkasse ein Antrag auf CGRP lief. CGRP wurde natürlich abgelehnt (wozu zahle ich eigentlich KK Beiträge?).
Interessanterweise half aber das Amitriptylin (davon hatte ich vorther noch nie gehört und auch nirgends was in Bezug auf Cluster gefunden) in ziemlich niedriegen Dosen, so dass ich ab Mitte März wieder quasi (ich teste regelmässig ob ich das Amitriptylin nicht noch niedriger dosieren kann) schmerzfrei bin.
Die für mich einzig feststellbare Nebenwirkung bei einer Dosierung von 25mg alle 2-3 Tage: leichte Gewichtszunahme (ist mir wurscht) und Müdigkeit (1-2 Stunden mehr Schlaf pro Nacht).
(*) Falls jemand die "Ernährungsumstellung" testen will: ich habe nur noch Fleisch / Wurst aus vernünftiger Tierhaltung UND lolaker Schlachtung gegessen und auf verarbeitete Lebensmittel verzichtet.
(**) Die nochmalige Anpassung bestand darin einen neuen Metzger zu suchen nachdem ich rausgefunden hatte, dass der alte Metzger nicht mehr selber schlachtet.
Vielleicht hilft diese Info ja jemandem.
Gruß
Oliver