11.04.2016, 08:12
Nach dem es über 2 Jahre her ist das ich meinen letzten Erfahrungsbericht geschrieben habe bezüglich CK und Ayurveda bzw. Alternativtherapiebehandlung, dachte ich es ist unbedingt mal wieder an der Zeit etwas dazu zu schreiben.
Ganz kurz vorab mir geht es sehr gut. Ich nehme seit 01.01.2015 keine Tabletten/Medikamente mehr!!!Für mich persönlich ist das unglaublich. Kein Verapamil, keine Triptane, keinen Sauerstoff! Und das obwohl die Episode nicht vorbei ist. Es ist so unglaublich für mich, dass ich immer warten wollte ob es sich so hält bevor ich meine Erfahrungen aufschreibe und schwups war über ein Jahr vergangen.
Aber der Reihe nach ich werde mich bemühen es kurz zu fassen. Es ist nur schwierig 2 Jahre kurz zusammenzufassen.
Meine Therapiebemühungen gliederten sich eigentlich hauptsächlich in 4 Bausteine (nachdem ich ja schon den Erfolg mit der Initialen-Ayurveda-Therapie beschrieben hatte):
1) Ernährung
2) Vitamin D
3) Osteopathie Fasziendistorsionsmodell
4) Yoga
Ausgangspunkt vor 2 Jahren:
Meine Attacken waren durch die Alternativtherapie stark reduziert in der Häufigkeit und Schmerzintensität, der Hintergrundschmerz war weg. Ich merkte nur noch ein leichtes Spannungsgefühl auf der betreffenden Seite ähnlich einem Sonnenbrand. Ich konnte wieder ohne Probleme oder Beschwerden arbeiten. Also eigentlich wenn man meine früheren Berichte liest ein absoluter Erfolg und eine ungemeine Verbesserung der Lebensqualität.
ABER ich nahm noch 360-420 mg Verapamil (ich schaffte irgendwie nicht es runterzubekommen) Ich nahm regelmäßig dieses schon beschriebenen Ayurveda Öl Brahmi Ghee ein und kombinierte diese Maßnahme mit einer weitesgehend histaminarmen Ernährung. Ich muss sagen die Ernährung fiel mir schwer durchzuhalten. Es ist nicht immer einfach. Das Verapamil machte mich müde und träge. Ich wollte unbedingt davon loskommen auch bedingt durch die doch herzschädigende Wirkung bei Dauergebrauch. Gesagt getan. Ich machte einen Plan. Durch meinen medizinischen Hintergrund habe ich Zugang auf alle Veröffentlichungen (Paper) die es zur Zeit so gibt. Ich fing an wieder zu recherchieren was ich noch optimieren könnte. Oder griff Punkte auf die man mir auch bei der Ayurvedasprechstunde ans Herz gelegt hatte.
Ernährung:
Ich fing an bei der Ernährung noch disziplinierter zu sein (Ich war am Anfang sehr sehr diszipliniert, aber sobald ich merkte es geht mir besser , aß ich immer wieder nicht geeignete Sachen). Wie gesagt es fiel mir zum Teil schwer. Leichte und schwere Phasen wechselten sich ab. Aber ich wußte, dass es der Kernpunkt werden wird, wenn ich keine Medikamente mehr nehmen will. Ein Artikel über Dr. Budwig und der beschriebene Erfolg bei neurologischen Erkrankungen brachte mich auf die Idee diese Form der Ernährung auch noch einzubauen. So fing ich an zum Frühstück jeden Tag die Dr. Budwig Creme zu essen. Falls jemanden dieser Artikel interessiert kann ich den gerne mal schicken. Ich hatte mir ihn aus einer Zeitschrift eingescannt. Dazu hielt ich mich strikt an eine histaminarme Ernährung, auf der Arbeit, im Urlaub , zu Hause ich zog es wirklich durch. Ich hatte über 2 Jahre keine Schokolade mehr gegessen. Irgendwann hat man nicht mehr soviel verlangen nach der herkömmlichen Ernährung. Die Histaminintoleranzlisten kann man dann auch auswendig und bekommt ein sehr gutes Gefühl dafür was geht und was nicht. Ich muss es hier noch einmal betonen die Ernährung ist der Hauptbaustein. Davon bin ich überzeugt und die Erkenntnis ist auch nicht wirklich neu. Selbst bei Ärzten wird das mittlerweile hinter vorgehaltener Hand diskutiert und wird dann aber nicht in Betracht gezogen, weil man es angeblich den Patienten nicht zumuten kann. Sich so einzuschränken. Ist es eine Einschränkung? Wenn man dafür schmerzfrei ist? Dabei entgeht einem eine wirkliche Chance die Schmerzen zu reduzieren bzw. ganz wegzubekommen. Ohne Umstellung über mehrere Monate bis Jahre wird es meiner Meinung nach nicht funktionieren. Zusätzlich stellte ich fest, dass ich auf bestimmte Kosmetika reagierte und tauschte alles wo Zitronensäure drin ist aus (außer Shampoo das gibt es glaub ich nicht ohne ) Besonders in Lotionen und Cremes. Danach hatte ich auch noch einmal eine Besserung was das „Sonnenbrandgefühl“ im Gesicht nachließ. Auch dieser Punkt ist wieder teurer, sind doch Cremes und Lotion dann entweder BIO oder aus der Apotheke (ich benutze z.B. nur Avene, La Roche Posay oder Vichy) aber es lohnte sich.
Vitamin D und Osteopathie (Fasziendistorsionsmodell)
Ein weiterer Baustein war Osteopathie. Das war mir lange von den Ayurvedaärzten empfohlen worden, aber alles klappt leider nicht es sofort umzusetzen. Vor allem auch kostenmäßig , muss man doch diese Kosten wieder weitesgehend selbsttragen. Die Zuschüsse meiner Krankenkasse dafür sind lächerlich gering. Es ist aufwendiger ein Rezept zubekommen als es einfach selber zu zahlen.
Nach einer Literaturrecherche habe ich einen speziellen Osteopathieansatz gewählt: Das Fasziendistorsionsmodell.
Ich hatte in mehreren Journals sehr gute Erfolge in der Migränetherapie gelesen und dachte dann wird es bei CK ebenso gut sein. Hintergrundtheorie ist dafür, dass durch verklebte und geschädigte Faszien bestimmte Krankheitsbilder und vor allem Schmerzen ausgelöst werden. Der Osteopath löst diese Verklebungen durch bestimmt Handgriffe. Diese Therapie ist von einem Arzt Namens Typaldos aus den USA entwickelt worden und wird eigentlich mehr bei Schmerzen des Bewegungsapparates angewendet und vor allem bei Leistungssportlern.
Es werden aber mittlerweile in der Forschung immer mehr Beschwerdebilder mit Fazienschäden in Verbindung gebracht. So ist z.B. ein möglicher Ansatz warum Yoga heilend und ausgleichend wirkt, weil es die Faszien dehnt und auch wieder beweglicher macht. Das nur am Rande. Ich fand einen Arzt in Hannover der sich auf diese Form der Osteopathie spezialisiert hatte und der noch von Typaldo direkt gelernt hatte. Ich musste den Arzt erstmal überzeugen dass es mir helfen wird. Immerhin ist es für CK nirgendwo richtig beschrieben. Aber der Zusammenhang zur Migräne war ihm einleuchtend und er hat sich darauf eingelassen und losgelegt J Es hat mir sehr gut getan. Es machte vor allem meinen Nacken, Schulter und den Arm der durch die ganzen Schmerzen in der Vergangenheit so verspannt war endlich wieder frei und senkte nochmal das Gefühl von kalten Attacken, dass ich manchmal noch hatte. Das Verapamil reduzierte ich zum ersten Mal seit 2 Jahren auf unter 360mg ohne Probleme.
Dieser Arzt in Hannover vertritt gleichzeitig auch die These aus den USA das viele Schmerzbilder mit einem Mangel an Vitamin D einhergehen, da der Vitamin D Verbrauch bei Schmerzpatienten viel höher ist und wir aber auch gleichzeitig von der Lichtintensität in einem Mangelgebiet wohnen.
Das war der nächste Baustein Vitamin D.
Der Arzt bestimmte den Vitamin D Spiegel und rechnete dann über eine Formel, die an der Sporthochschule von Köln entwickelt wurde, den eigentlichen Bedarf aus und wie man ihn mit einer kurzen Hochdosis Therapie wieder auffüllen muss. Ich hatte tatsächlich einen ganz erheblichen Mangel. Er verschrieb mir gleich Vitamin D wo 1ml bzw. 1 Kapsel 20000 IE Vitamin D enthielt. Die ich nach einem bestimmten ausgerechneten Schema über 6 Wochen einnahm. Es war sagenhaft. Ich fühlte mich endlich nicht mehr so müde und merkte immer weniger. Und stellte gleichzeitig fest, dass ich ernährungsmäßig gleichzeitig mehr von möglichen Triggern vertragen konnte. Ich fing an das Verapamil weiter auszuschleichen und runterzusetzen und fasste den Entschluss zum 01.01.2015 das Verapamil abzusetzen oder besser dann mit dem Ausschleichen fertig zu sein. An dieser Stelle muss ich sagen ich brauchte keinen Arzt fragen wegen des Ausschleichens. Ich bin selber Tierärztin und weiß wie das funktioniert und auf welche Alarmzeichen man da ggf achten müsste und / oder ob noch Kontrollen z.B. über EKG/Ultraschall oder anderen Parametern durchgeführt werden müssten. Ich möchte da aber darauf hinweisen, dass man Verapamil nicht einfach so runtersetzen kann. Das ist gefährlich und sollte wenn man sich nicht damit auskennt nur mit Hilfe von einem Arzt durchgeführt werden!!
Gesagt getan zu Sylvester setzte ich Verapamil ab und trank Alkohol (nach 3 Jahren Abstinenz) und es passierte……………. Nix J Es war sagenhaft.
Ich war so glücklich wie lange nicht mehr und hatte aber Sorge ob es ein Kurzzeiteffekt ist oder ich freute mich und dachte vielleicht das die Episode vorbei ist. Und dachte:“ Ich warte erstmal ab bevor ich meine Erfahrungen weitergebe“.
Und ich kann es nun sagen. ES HAT SICH GEHALTEN.
Leider ist die Episode nicht vorbei und ich habe es theoretisch immer noch chronisch auch wenn ich keine Attacken mehr habe (komisch ausgedrückt aber so ist es) Und ich muss auch sagen es hält sich nur weil ich streng esse / bzw es getan habe. Mittlerweile nach über 2 Jahren ist es nicht mehr so dramatisch nötig. Ich habe es ausprobiert ich kann durch bestimmte Nahrungsmittel und Zusatzstoffe z.B. Zitrusfrüchte, zuviel Kaffee, Zitronensäure, Glutamat , Essig und da vor allem Rotweinessig und noch andere Lebensmittel und Kosmetika (möchte das noch einmal betonen) ohne Probleme Attacken auslösen. Sie kommen aber nicht mehr in der vollen Stärke höchstens bis 5 und es handelt sich dann um ein einmaliges Tagesereignis. Ich brauch für diese Fälle keine Triptane. Mir passiert es sehr sehr selten, dass es zu so einem Fall kommt. Durch die konsequente histaminarme Ernährung + Dr. Budwig bin ich so tolerant das ich ca 1 Woche normal essen könnte. D.h bei einem Hotelurlaub ist es z.B. kein Problem normal vom Buffett zu essen (außer die o.g. Sachen da probier ich nicht mehr soviel aus) oder auf Geschäftsreise oder Geschäftsessen brauch ich auch keine Extrawurst. Das ist sehr entspannend. Wobei auf meiner Arbeit weiß keiner, dass ich CK habe. Ich möchte das nicht. Es verstehen sowieso die wenigsten und der Rest der es mitbekommt findet dich komisch, sieht man doch ganz normal aus (so hatte ich es auf meiner alten Arbeit erfahren, wo die Krankheit ausgebrochen war). Da ich histaminarm esse denken meine Kollegen ich wär histaminintolerant. Ich sage da nichts dagegen und lass es so stehen. Histaminintoleranz ist komischerweise sehr verständlich und jeder informiert sich und sucht spezielle Rezepte raus wenn er mal Kuchen mitbringt. Extra für mich. Länger als eine Woche normal essen würde nicht so gut gehen dann fängt allmählich der Hintergrundschmerz wieder an (habe ich ausprobiert). Wobei ich das Gefühl habe das es immer besser wird. Letztens habe ich etwas mit Zitronensäure gegessen und es passierte nichts.
Ich kann Alkohol trinken, nicht jeden Tag aber ab und zu z.B. auf Familienfeiern. Ich lernte schnell, dass es abhängig ist davon was ich sonst so den Tag esse und wie da die Bilanz ausfällt und das Fass sozusagen überläuft. Diese Fasstheorie kann ich sehr gut bestätigen und passt wunderbar. Man lernt das sehr schnell mit dem Abschätzen. Ich bin ziemlich experimentierfreudig und will immer gerne wissen ob dann wieder mehr gut geht oder nicht und mache manchmal Experimente die ich lieber lassen sollte. Aber das habe ich schon immer gemacht J Ich gebe mich selten mit dem Ist Zustand zufrieden (könnte daran liegen das ich in der Forschung arbeite und es gewöhnt bin Experimente immer weiter zu optimieren).
Mir geht’s gut! Ich bin seit dem Wegfall vom Verapamil aktiver und mache wieder viel Sport. Ich bin in 2015 schon zwei 10km Strassenläufe mitgelaufen. Das mit dem Sport muss ich aber sagen war aber auch eine Trainingssache, da hatte ich bei Steigerung des Pensums ein bißchen mit normalen Kopfschmerzen zu kämpfen. Keine wirklichen Attacken aber auch nicht schmerzfrei und eine tiefste Erschöpfung. Mehr Kondition ging nur mit strikter Ernährung und sehr langsamer Gewöhnung. Aber es geht man braucht nur sehr viel Geduld und am Ende ist man belastbarer in jeder Hinsicht auch nahrungstechnisch.
Yoga und Achtsamkeitstraining
Yoga begleitet mich schon ziemlich lange seit CK angefangen hatte. Ich musste damals aber feststellen, dass in Hochphasen der von mir bevorzugte Stil Vinyasha Flow Yoga (ähnlich dem Power Yoga) nicht möglich war von meiner Belastung und der Belastung durch die Medikamente und so musste ich erstmal zu ruhigeren Stilen wechseln (Hatha Yoga, Chi Yoga oder Meridian Yoga). Die Ayurveda Fachärzte legten mir auch Yoga ans Herz. Es war immer ein Auf und ab dieses regelmäßig zu etablieren. Immer setzte ich mal wieder aus und machte es nicht. Ich muss aber sagen ich brauche das regelmäßig. Ich glaube mittlerweile auch das ist ein Grund warum das Konzept geklappt hat. Ich denke Yoga kann wirklich heilen. Es gibt sogar Yogatherapeuten die gerade empfehlen sich beim Yoga zu verausgaben und so die Krankheit zu überwinden. (Darüber zu berichten über die Erfahrungen würde nochmal mehrere Seiten füllen deshalb hier nur kurz bei Bedarf nach mehr Infos gerne anschreiben).
Vitamin D nehme ich rudimentär alle 2-4 Monate einmalig 20000 IE und ich lasse alle paar Monate den Spiegel kontrollieren. Ich bin aber weit von einer toxischen Überdosierung entfernt. Eher neige ich dazu wieder in einen Mangel reinzurutschen. Ich scheine da immer noch einen höheren Verbrauch als Durchschnittsgesunde zu haben. Also da muss man in Deutschland keine Angst haben, das man schnell in toxische Bereiche kommt. Dafür haben wir einen zu langen Winter. Allerdings sowas sollte man mit einem Arzt und am Anfang mit kontrollierten Blutspiegeln machen, da Vitamin D anders als Magnesium oder Vitamin B12 durchaus toxisch bei Übergebrauch wirken kann und dann vor allem die Niere irreversibel schädigen kann. Ich muss dazu sagen, dass ich darauf achte , dass ich mindestens einen Urlaub pro Jahr mache für mind 10 Tage wo eine starke Sonneneinstrahlung ist. Ich denke auch das war sehr sehr förderlich. Den Zusammenhang merkte ich zuerst nach einem Griechenlandurlaub.
Ich musste auch feststellen , dass nicht jeder Arzt wirklich aufgeschlossen dem gegenüber (Vitamin D) ist und der Arzt mit dem ich es gemacht habe ist nur für Privatpatienten. Also habe ich auch das wieder alles selber gezahlt. Wobei ich für die Blutuntersuchungen solange bei Hausärzten rumgefragt habe bis mir jemand das auf Krankenkassenkosten bestimmt hat. Es war zäh aber mit Engagement findet man einen Arzt der das versteht (auf der Arbeit habe ich eine Kollegin die hat dasselbe Konzept mit ihrer Hausärztin gemacht für ein anderes Krankheitsbild aber auch nach der Sporthochschulen Formel aus Köln). Ich kann verstehen wenn man vom Cluster regelrecht ausgezerrt ist, dann auch das einem zuviel werden kann. Aber da denke ich muss man sich durchbeißen. Leider ist das so aber mit diesem Gesundheitssystem wohl erst einmal nicht zu ändern. Aber wir haben das alle selbst in der Hand wie wir behandelt werden!
Es ist ein etwas teureres Unterfangen und ich hätte auch gerne für das ganze Geld etwas anderes gekauft, aber das war es Wert! Die zurückgewonnene Lebensqualität und die Erkenntnis die Kontrolle über mich wiederzugewinnen und nicht gefangen in den CK zu sein lässt sich nicht bezahlen! Mittlerweile wüßte ich auch wie ich das ganze Konzept strukturierter und kostengünstiger angehen würde.
Und nachdem ich das alles so durchgezogen habe, habe ich jetzt gar keine Kosten mehr. Beim Arzt war ich schon ewig nicht mehr. Auch Ayurvedasprechstunden brauche ich nicht. Ayurvedaanwendungen auch nicht. Das mit dem Vitamin D kann ich durch den medizinischen Hintergrund selber monitoren, interpretieren und ausrechnen. Ab und zu gehe ich zum Osteopathen , aber eigentlich mehr weil ich schon lange vor CK Rückenprobleme hatte und FDM auch dagegen wahre Wunder wirkt J Geblieben sind mir selten „normale Kopfschmerzen“ wie bei jedem anderen Menschen auch (ich musste das erst einmal wieder lernen das es so etwas auch gibt, wenn z.B. zu wenig getrunken hat oder so). Manchmal habe ich noch eine tiefe Erschöpfung so als würde ein Prozess noch im Hintergrund bei mir ablaufen ABER keine Cluster oder Hintergrundschmerzen.
Also Leute bitte gebt nie auf! Man findet gegen CK Lösungen und andere Wege als die Tablettenbatterie täglich zu schlucken und schlaftrunken in der Ecke zu liegen. Diese Wege sind schwerer, dauern länger und man muss mehr kämpfen. Auch um ggf Finanzierungen zu bekommen. Aber es lohnt sich. Und ich möchte noch einmal ganz explizit auf die Ernährung hinweisen. OHNE Ernährungsumstellung wird das nicht funktionieren davon bin ich nach meinen bald 5 Jahren Krankengeschichte überzeugt. Beim letzten Telefonat mit den Neurologen in Essen bestätigten die mir das auch sie einen Einfluss und einen Zusammenhang sehen. Er meinte das ist nicht so ungewöhnlich (ich hatte dort für eine Studie angerufen ob sie noch Leute brauchen, aber ich passte da nicht rein weil ich nichts mehr habe und sie klassischere Fälle suchten. Sie wollen auf meinen Fall im speziellen in ein paar Monaten noch einmal darauf eingehen, weil sie es interessant finden und mich genauer befragen)
Wir müssen uns als Patienten die Frage stellen:
Was gibt einem eine herkömmliche Ernährung mit Süßigkeiten, Fleisch und ungesunden Zusatzstoffen wenn man so schreckliche Schmerzen ertragen muss?
Ist es dann nicht wert eine Umstellung zu versuchen. Bei Leuten die sagen eine Ernährungsumstellung würde nichts bringen, glaube ich das nicht. Es klingt provakant, aber ich denke es wurde dann nicht lange und konsequent durchgeführt. Und ja diese Herangehensweise jeder Cluster ist anders teile ich in diesem Punkt auch nicht. Außer es ist ein sekundärer Clusterkopfschmerz bedingt durch z.B. Borreliose oder einer anderen Neuropathie. Aber dann sprechen wir auch über eine andere Fragestellung und Therapieansatz und dann sollte die primäre Krankheit behandelt werden. Der Ernährungsansatz funktioniert über eine Umstellung die über Monate und Jahre oder für immer gehen müsste (bei mir hat es über 4 Jahre gedauert und manche Sachen würde ich immer noch nicht konsumieren z.B. bestimmte Lotionen oder Balsamico Essig, Rotwein . Eine „Bilanz“ erstelle ich immer noch im Kopf ganz automatisch jeden Tag und fahre sehr gut damit. Es ist aber immer weniger nötig und es ist ein tolles Gefühl einfach ganz entspannt zu sein.
Mein Ziel ist es irgendwann garnichts mehr zu merken. Deshalb achte ich weiter auf Vitamin D , versuche mich Gesund ohne zu ernähren (vorallem ohne Zusatzstoffe) und mache Yoga. Ich persönlich hätte noch Interesse an Shiatsu und einer privaten Yogatherapiestunde. Da wird einem gezeigt welche Übungen man im speziellen für seine Heilung tun kann. Leider ist auch das wieder etwas teurer und ich konnte es mir noch nicht angucken. Auch hätte ich noch mehr Ideen was man ausprobieren könnte J
Aber alles zu seiner Zeit und ich bin sehr zufrieden.
Ich würde gerne noch so vieles mehr berichten aber das wird dann wirklich zu lang. Wenn weiteres Interesse besteht, schreibt mich gerne an. Ich versuche mit Informationen weiterzuhelfen.
Ganz liebe Grüße
Gebt nicht auf!
Nalana
Ganz kurz vorab mir geht es sehr gut. Ich nehme seit 01.01.2015 keine Tabletten/Medikamente mehr!!!Für mich persönlich ist das unglaublich. Kein Verapamil, keine Triptane, keinen Sauerstoff! Und das obwohl die Episode nicht vorbei ist. Es ist so unglaublich für mich, dass ich immer warten wollte ob es sich so hält bevor ich meine Erfahrungen aufschreibe und schwups war über ein Jahr vergangen.
Aber der Reihe nach ich werde mich bemühen es kurz zu fassen. Es ist nur schwierig 2 Jahre kurz zusammenzufassen.
Meine Therapiebemühungen gliederten sich eigentlich hauptsächlich in 4 Bausteine (nachdem ich ja schon den Erfolg mit der Initialen-Ayurveda-Therapie beschrieben hatte):
1) Ernährung
2) Vitamin D
3) Osteopathie Fasziendistorsionsmodell
4) Yoga
Ausgangspunkt vor 2 Jahren:
Meine Attacken waren durch die Alternativtherapie stark reduziert in der Häufigkeit und Schmerzintensität, der Hintergrundschmerz war weg. Ich merkte nur noch ein leichtes Spannungsgefühl auf der betreffenden Seite ähnlich einem Sonnenbrand. Ich konnte wieder ohne Probleme oder Beschwerden arbeiten. Also eigentlich wenn man meine früheren Berichte liest ein absoluter Erfolg und eine ungemeine Verbesserung der Lebensqualität.
ABER ich nahm noch 360-420 mg Verapamil (ich schaffte irgendwie nicht es runterzubekommen) Ich nahm regelmäßig dieses schon beschriebenen Ayurveda Öl Brahmi Ghee ein und kombinierte diese Maßnahme mit einer weitesgehend histaminarmen Ernährung. Ich muss sagen die Ernährung fiel mir schwer durchzuhalten. Es ist nicht immer einfach. Das Verapamil machte mich müde und träge. Ich wollte unbedingt davon loskommen auch bedingt durch die doch herzschädigende Wirkung bei Dauergebrauch. Gesagt getan. Ich machte einen Plan. Durch meinen medizinischen Hintergrund habe ich Zugang auf alle Veröffentlichungen (Paper) die es zur Zeit so gibt. Ich fing an wieder zu recherchieren was ich noch optimieren könnte. Oder griff Punkte auf die man mir auch bei der Ayurvedasprechstunde ans Herz gelegt hatte.
Ernährung:
Ich fing an bei der Ernährung noch disziplinierter zu sein (Ich war am Anfang sehr sehr diszipliniert, aber sobald ich merkte es geht mir besser , aß ich immer wieder nicht geeignete Sachen). Wie gesagt es fiel mir zum Teil schwer. Leichte und schwere Phasen wechselten sich ab. Aber ich wußte, dass es der Kernpunkt werden wird, wenn ich keine Medikamente mehr nehmen will. Ein Artikel über Dr. Budwig und der beschriebene Erfolg bei neurologischen Erkrankungen brachte mich auf die Idee diese Form der Ernährung auch noch einzubauen. So fing ich an zum Frühstück jeden Tag die Dr. Budwig Creme zu essen. Falls jemanden dieser Artikel interessiert kann ich den gerne mal schicken. Ich hatte mir ihn aus einer Zeitschrift eingescannt. Dazu hielt ich mich strikt an eine histaminarme Ernährung, auf der Arbeit, im Urlaub , zu Hause ich zog es wirklich durch. Ich hatte über 2 Jahre keine Schokolade mehr gegessen. Irgendwann hat man nicht mehr soviel verlangen nach der herkömmlichen Ernährung. Die Histaminintoleranzlisten kann man dann auch auswendig und bekommt ein sehr gutes Gefühl dafür was geht und was nicht. Ich muss es hier noch einmal betonen die Ernährung ist der Hauptbaustein. Davon bin ich überzeugt und die Erkenntnis ist auch nicht wirklich neu. Selbst bei Ärzten wird das mittlerweile hinter vorgehaltener Hand diskutiert und wird dann aber nicht in Betracht gezogen, weil man es angeblich den Patienten nicht zumuten kann. Sich so einzuschränken. Ist es eine Einschränkung? Wenn man dafür schmerzfrei ist? Dabei entgeht einem eine wirkliche Chance die Schmerzen zu reduzieren bzw. ganz wegzubekommen. Ohne Umstellung über mehrere Monate bis Jahre wird es meiner Meinung nach nicht funktionieren. Zusätzlich stellte ich fest, dass ich auf bestimmte Kosmetika reagierte und tauschte alles wo Zitronensäure drin ist aus (außer Shampoo das gibt es glaub ich nicht ohne ) Besonders in Lotionen und Cremes. Danach hatte ich auch noch einmal eine Besserung was das „Sonnenbrandgefühl“ im Gesicht nachließ. Auch dieser Punkt ist wieder teurer, sind doch Cremes und Lotion dann entweder BIO oder aus der Apotheke (ich benutze z.B. nur Avene, La Roche Posay oder Vichy) aber es lohnte sich.
Vitamin D und Osteopathie (Fasziendistorsionsmodell)
Ein weiterer Baustein war Osteopathie. Das war mir lange von den Ayurvedaärzten empfohlen worden, aber alles klappt leider nicht es sofort umzusetzen. Vor allem auch kostenmäßig , muss man doch diese Kosten wieder weitesgehend selbsttragen. Die Zuschüsse meiner Krankenkasse dafür sind lächerlich gering. Es ist aufwendiger ein Rezept zubekommen als es einfach selber zu zahlen.
Nach einer Literaturrecherche habe ich einen speziellen Osteopathieansatz gewählt: Das Fasziendistorsionsmodell.
Ich hatte in mehreren Journals sehr gute Erfolge in der Migränetherapie gelesen und dachte dann wird es bei CK ebenso gut sein. Hintergrundtheorie ist dafür, dass durch verklebte und geschädigte Faszien bestimmte Krankheitsbilder und vor allem Schmerzen ausgelöst werden. Der Osteopath löst diese Verklebungen durch bestimmt Handgriffe. Diese Therapie ist von einem Arzt Namens Typaldos aus den USA entwickelt worden und wird eigentlich mehr bei Schmerzen des Bewegungsapparates angewendet und vor allem bei Leistungssportlern.
Es werden aber mittlerweile in der Forschung immer mehr Beschwerdebilder mit Fazienschäden in Verbindung gebracht. So ist z.B. ein möglicher Ansatz warum Yoga heilend und ausgleichend wirkt, weil es die Faszien dehnt und auch wieder beweglicher macht. Das nur am Rande. Ich fand einen Arzt in Hannover der sich auf diese Form der Osteopathie spezialisiert hatte und der noch von Typaldo direkt gelernt hatte. Ich musste den Arzt erstmal überzeugen dass es mir helfen wird. Immerhin ist es für CK nirgendwo richtig beschrieben. Aber der Zusammenhang zur Migräne war ihm einleuchtend und er hat sich darauf eingelassen und losgelegt J Es hat mir sehr gut getan. Es machte vor allem meinen Nacken, Schulter und den Arm der durch die ganzen Schmerzen in der Vergangenheit so verspannt war endlich wieder frei und senkte nochmal das Gefühl von kalten Attacken, dass ich manchmal noch hatte. Das Verapamil reduzierte ich zum ersten Mal seit 2 Jahren auf unter 360mg ohne Probleme.
Dieser Arzt in Hannover vertritt gleichzeitig auch die These aus den USA das viele Schmerzbilder mit einem Mangel an Vitamin D einhergehen, da der Vitamin D Verbrauch bei Schmerzpatienten viel höher ist und wir aber auch gleichzeitig von der Lichtintensität in einem Mangelgebiet wohnen.
Das war der nächste Baustein Vitamin D.
Der Arzt bestimmte den Vitamin D Spiegel und rechnete dann über eine Formel, die an der Sporthochschule von Köln entwickelt wurde, den eigentlichen Bedarf aus und wie man ihn mit einer kurzen Hochdosis Therapie wieder auffüllen muss. Ich hatte tatsächlich einen ganz erheblichen Mangel. Er verschrieb mir gleich Vitamin D wo 1ml bzw. 1 Kapsel 20000 IE Vitamin D enthielt. Die ich nach einem bestimmten ausgerechneten Schema über 6 Wochen einnahm. Es war sagenhaft. Ich fühlte mich endlich nicht mehr so müde und merkte immer weniger. Und stellte gleichzeitig fest, dass ich ernährungsmäßig gleichzeitig mehr von möglichen Triggern vertragen konnte. Ich fing an das Verapamil weiter auszuschleichen und runterzusetzen und fasste den Entschluss zum 01.01.2015 das Verapamil abzusetzen oder besser dann mit dem Ausschleichen fertig zu sein. An dieser Stelle muss ich sagen ich brauchte keinen Arzt fragen wegen des Ausschleichens. Ich bin selber Tierärztin und weiß wie das funktioniert und auf welche Alarmzeichen man da ggf achten müsste und / oder ob noch Kontrollen z.B. über EKG/Ultraschall oder anderen Parametern durchgeführt werden müssten. Ich möchte da aber darauf hinweisen, dass man Verapamil nicht einfach so runtersetzen kann. Das ist gefährlich und sollte wenn man sich nicht damit auskennt nur mit Hilfe von einem Arzt durchgeführt werden!!
Gesagt getan zu Sylvester setzte ich Verapamil ab und trank Alkohol (nach 3 Jahren Abstinenz) und es passierte……………. Nix J Es war sagenhaft.
Ich war so glücklich wie lange nicht mehr und hatte aber Sorge ob es ein Kurzzeiteffekt ist oder ich freute mich und dachte vielleicht das die Episode vorbei ist. Und dachte:“ Ich warte erstmal ab bevor ich meine Erfahrungen weitergebe“.
Und ich kann es nun sagen. ES HAT SICH GEHALTEN.
Leider ist die Episode nicht vorbei und ich habe es theoretisch immer noch chronisch auch wenn ich keine Attacken mehr habe (komisch ausgedrückt aber so ist es) Und ich muss auch sagen es hält sich nur weil ich streng esse / bzw es getan habe. Mittlerweile nach über 2 Jahren ist es nicht mehr so dramatisch nötig. Ich habe es ausprobiert ich kann durch bestimmte Nahrungsmittel und Zusatzstoffe z.B. Zitrusfrüchte, zuviel Kaffee, Zitronensäure, Glutamat , Essig und da vor allem Rotweinessig und noch andere Lebensmittel und Kosmetika (möchte das noch einmal betonen) ohne Probleme Attacken auslösen. Sie kommen aber nicht mehr in der vollen Stärke höchstens bis 5 und es handelt sich dann um ein einmaliges Tagesereignis. Ich brauch für diese Fälle keine Triptane. Mir passiert es sehr sehr selten, dass es zu so einem Fall kommt. Durch die konsequente histaminarme Ernährung + Dr. Budwig bin ich so tolerant das ich ca 1 Woche normal essen könnte. D.h bei einem Hotelurlaub ist es z.B. kein Problem normal vom Buffett zu essen (außer die o.g. Sachen da probier ich nicht mehr soviel aus) oder auf Geschäftsreise oder Geschäftsessen brauch ich auch keine Extrawurst. Das ist sehr entspannend. Wobei auf meiner Arbeit weiß keiner, dass ich CK habe. Ich möchte das nicht. Es verstehen sowieso die wenigsten und der Rest der es mitbekommt findet dich komisch, sieht man doch ganz normal aus (so hatte ich es auf meiner alten Arbeit erfahren, wo die Krankheit ausgebrochen war). Da ich histaminarm esse denken meine Kollegen ich wär histaminintolerant. Ich sage da nichts dagegen und lass es so stehen. Histaminintoleranz ist komischerweise sehr verständlich und jeder informiert sich und sucht spezielle Rezepte raus wenn er mal Kuchen mitbringt. Extra für mich. Länger als eine Woche normal essen würde nicht so gut gehen dann fängt allmählich der Hintergrundschmerz wieder an (habe ich ausprobiert). Wobei ich das Gefühl habe das es immer besser wird. Letztens habe ich etwas mit Zitronensäure gegessen und es passierte nichts.
Ich kann Alkohol trinken, nicht jeden Tag aber ab und zu z.B. auf Familienfeiern. Ich lernte schnell, dass es abhängig ist davon was ich sonst so den Tag esse und wie da die Bilanz ausfällt und das Fass sozusagen überläuft. Diese Fasstheorie kann ich sehr gut bestätigen und passt wunderbar. Man lernt das sehr schnell mit dem Abschätzen. Ich bin ziemlich experimentierfreudig und will immer gerne wissen ob dann wieder mehr gut geht oder nicht und mache manchmal Experimente die ich lieber lassen sollte. Aber das habe ich schon immer gemacht J Ich gebe mich selten mit dem Ist Zustand zufrieden (könnte daran liegen das ich in der Forschung arbeite und es gewöhnt bin Experimente immer weiter zu optimieren).
Mir geht’s gut! Ich bin seit dem Wegfall vom Verapamil aktiver und mache wieder viel Sport. Ich bin in 2015 schon zwei 10km Strassenläufe mitgelaufen. Das mit dem Sport muss ich aber sagen war aber auch eine Trainingssache, da hatte ich bei Steigerung des Pensums ein bißchen mit normalen Kopfschmerzen zu kämpfen. Keine wirklichen Attacken aber auch nicht schmerzfrei und eine tiefste Erschöpfung. Mehr Kondition ging nur mit strikter Ernährung und sehr langsamer Gewöhnung. Aber es geht man braucht nur sehr viel Geduld und am Ende ist man belastbarer in jeder Hinsicht auch nahrungstechnisch.
Yoga und Achtsamkeitstraining
Yoga begleitet mich schon ziemlich lange seit CK angefangen hatte. Ich musste damals aber feststellen, dass in Hochphasen der von mir bevorzugte Stil Vinyasha Flow Yoga (ähnlich dem Power Yoga) nicht möglich war von meiner Belastung und der Belastung durch die Medikamente und so musste ich erstmal zu ruhigeren Stilen wechseln (Hatha Yoga, Chi Yoga oder Meridian Yoga). Die Ayurveda Fachärzte legten mir auch Yoga ans Herz. Es war immer ein Auf und ab dieses regelmäßig zu etablieren. Immer setzte ich mal wieder aus und machte es nicht. Ich muss aber sagen ich brauche das regelmäßig. Ich glaube mittlerweile auch das ist ein Grund warum das Konzept geklappt hat. Ich denke Yoga kann wirklich heilen. Es gibt sogar Yogatherapeuten die gerade empfehlen sich beim Yoga zu verausgaben und so die Krankheit zu überwinden. (Darüber zu berichten über die Erfahrungen würde nochmal mehrere Seiten füllen deshalb hier nur kurz bei Bedarf nach mehr Infos gerne anschreiben).
Vitamin D nehme ich rudimentär alle 2-4 Monate einmalig 20000 IE und ich lasse alle paar Monate den Spiegel kontrollieren. Ich bin aber weit von einer toxischen Überdosierung entfernt. Eher neige ich dazu wieder in einen Mangel reinzurutschen. Ich scheine da immer noch einen höheren Verbrauch als Durchschnittsgesunde zu haben. Also da muss man in Deutschland keine Angst haben, das man schnell in toxische Bereiche kommt. Dafür haben wir einen zu langen Winter. Allerdings sowas sollte man mit einem Arzt und am Anfang mit kontrollierten Blutspiegeln machen, da Vitamin D anders als Magnesium oder Vitamin B12 durchaus toxisch bei Übergebrauch wirken kann und dann vor allem die Niere irreversibel schädigen kann. Ich muss dazu sagen, dass ich darauf achte , dass ich mindestens einen Urlaub pro Jahr mache für mind 10 Tage wo eine starke Sonneneinstrahlung ist. Ich denke auch das war sehr sehr förderlich. Den Zusammenhang merkte ich zuerst nach einem Griechenlandurlaub.
Ich musste auch feststellen , dass nicht jeder Arzt wirklich aufgeschlossen dem gegenüber (Vitamin D) ist und der Arzt mit dem ich es gemacht habe ist nur für Privatpatienten. Also habe ich auch das wieder alles selber gezahlt. Wobei ich für die Blutuntersuchungen solange bei Hausärzten rumgefragt habe bis mir jemand das auf Krankenkassenkosten bestimmt hat. Es war zäh aber mit Engagement findet man einen Arzt der das versteht (auf der Arbeit habe ich eine Kollegin die hat dasselbe Konzept mit ihrer Hausärztin gemacht für ein anderes Krankheitsbild aber auch nach der Sporthochschulen Formel aus Köln). Ich kann verstehen wenn man vom Cluster regelrecht ausgezerrt ist, dann auch das einem zuviel werden kann. Aber da denke ich muss man sich durchbeißen. Leider ist das so aber mit diesem Gesundheitssystem wohl erst einmal nicht zu ändern. Aber wir haben das alle selbst in der Hand wie wir behandelt werden!
Es ist ein etwas teureres Unterfangen und ich hätte auch gerne für das ganze Geld etwas anderes gekauft, aber das war es Wert! Die zurückgewonnene Lebensqualität und die Erkenntnis die Kontrolle über mich wiederzugewinnen und nicht gefangen in den CK zu sein lässt sich nicht bezahlen! Mittlerweile wüßte ich auch wie ich das ganze Konzept strukturierter und kostengünstiger angehen würde.
Und nachdem ich das alles so durchgezogen habe, habe ich jetzt gar keine Kosten mehr. Beim Arzt war ich schon ewig nicht mehr. Auch Ayurvedasprechstunden brauche ich nicht. Ayurvedaanwendungen auch nicht. Das mit dem Vitamin D kann ich durch den medizinischen Hintergrund selber monitoren, interpretieren und ausrechnen. Ab und zu gehe ich zum Osteopathen , aber eigentlich mehr weil ich schon lange vor CK Rückenprobleme hatte und FDM auch dagegen wahre Wunder wirkt J Geblieben sind mir selten „normale Kopfschmerzen“ wie bei jedem anderen Menschen auch (ich musste das erst einmal wieder lernen das es so etwas auch gibt, wenn z.B. zu wenig getrunken hat oder so). Manchmal habe ich noch eine tiefe Erschöpfung so als würde ein Prozess noch im Hintergrund bei mir ablaufen ABER keine Cluster oder Hintergrundschmerzen.
Also Leute bitte gebt nie auf! Man findet gegen CK Lösungen und andere Wege als die Tablettenbatterie täglich zu schlucken und schlaftrunken in der Ecke zu liegen. Diese Wege sind schwerer, dauern länger und man muss mehr kämpfen. Auch um ggf Finanzierungen zu bekommen. Aber es lohnt sich. Und ich möchte noch einmal ganz explizit auf die Ernährung hinweisen. OHNE Ernährungsumstellung wird das nicht funktionieren davon bin ich nach meinen bald 5 Jahren Krankengeschichte überzeugt. Beim letzten Telefonat mit den Neurologen in Essen bestätigten die mir das auch sie einen Einfluss und einen Zusammenhang sehen. Er meinte das ist nicht so ungewöhnlich (ich hatte dort für eine Studie angerufen ob sie noch Leute brauchen, aber ich passte da nicht rein weil ich nichts mehr habe und sie klassischere Fälle suchten. Sie wollen auf meinen Fall im speziellen in ein paar Monaten noch einmal darauf eingehen, weil sie es interessant finden und mich genauer befragen)
Wir müssen uns als Patienten die Frage stellen:
Was gibt einem eine herkömmliche Ernährung mit Süßigkeiten, Fleisch und ungesunden Zusatzstoffen wenn man so schreckliche Schmerzen ertragen muss?
Ist es dann nicht wert eine Umstellung zu versuchen. Bei Leuten die sagen eine Ernährungsumstellung würde nichts bringen, glaube ich das nicht. Es klingt provakant, aber ich denke es wurde dann nicht lange und konsequent durchgeführt. Und ja diese Herangehensweise jeder Cluster ist anders teile ich in diesem Punkt auch nicht. Außer es ist ein sekundärer Clusterkopfschmerz bedingt durch z.B. Borreliose oder einer anderen Neuropathie. Aber dann sprechen wir auch über eine andere Fragestellung und Therapieansatz und dann sollte die primäre Krankheit behandelt werden. Der Ernährungsansatz funktioniert über eine Umstellung die über Monate und Jahre oder für immer gehen müsste (bei mir hat es über 4 Jahre gedauert und manche Sachen würde ich immer noch nicht konsumieren z.B. bestimmte Lotionen oder Balsamico Essig, Rotwein . Eine „Bilanz“ erstelle ich immer noch im Kopf ganz automatisch jeden Tag und fahre sehr gut damit. Es ist aber immer weniger nötig und es ist ein tolles Gefühl einfach ganz entspannt zu sein.
Mein Ziel ist es irgendwann garnichts mehr zu merken. Deshalb achte ich weiter auf Vitamin D , versuche mich Gesund ohne zu ernähren (vorallem ohne Zusatzstoffe) und mache Yoga. Ich persönlich hätte noch Interesse an Shiatsu und einer privaten Yogatherapiestunde. Da wird einem gezeigt welche Übungen man im speziellen für seine Heilung tun kann. Leider ist auch das wieder etwas teurer und ich konnte es mir noch nicht angucken. Auch hätte ich noch mehr Ideen was man ausprobieren könnte J
Aber alles zu seiner Zeit und ich bin sehr zufrieden.
Ich würde gerne noch so vieles mehr berichten aber das wird dann wirklich zu lang. Wenn weiteres Interesse besteht, schreibt mich gerne an. Ich versuche mit Informationen weiterzuhelfen.
Ganz liebe Grüße
Gebt nicht auf!
Nalana