Hallo Zusammen,
ich war heute in Essen im Westdeutschen Kopfschmerzzentrum, weil mein CK derzeit so unerträglich ist (bis 8 Attacken/Nacht) und O2 häufiger nicht mehr wirkt. Die Ärztin sah sich mein Schmerztagebuch der letzten 1/2 Jahre an und meinte, ich bräuchte mich auch nicht zu wundern, wenn es mir immer schlechter geht, da ich meinen Cluster ja nicht behandele! Seit Dezember 2012 habe ich keinen Monat ohne Attacken gehabt, es schwankt zwischen unter 10 bis 133 pro Monat. Bei Herrn Prof. Dr. Molsberger in Düsseldorf war ich bisher 13 mal, bis zur letzten Serie hat es auch immer für einige Zeit geholfen, indem die Intensität und Anzahl der Attacken zurückging. Beim letzten Mal hat das nicht geklappt. Vor Imigran u.ä. habe ich furchtbare Angst und bekomme (deshalb ?) davon Schweißausbrüche, Angstzustände etc. Bisher habe ich es bei Schmerzstufe 8/9 dann 3 mal genommen, das letzte Mal hatte es aber 1 Std. keine Wirkung. Deshalb sehe ich ein, dass was passieren muss und möchte niedrig dosiert mit Verapamil unter stationärer Aufsicht damit anfangen. Alternativen dazu scheint es ja nicht zu geben. Essen will mich unbedingt nach Königstein schicken, Kiel sei auch möglich, ist aber mit 550 km für mich sehr weit. Wer hat Erfahrungen dort gemacht, ich will nicht zu Lithium oder Cortison gezwungen weren. Wer hat Erfahrungen mit der Vagusnervstimulation? In Essen schien man nicht so begeistert, außerdem muss ich das Gerät wohl selbst zahlen.
Morgen muss ich in Essen Bescheid sagen, ob sie die Anmeldung in Königstein machen sollen. Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn ich ein paar Erfahrungsberichte von Euch bekäme. Eine psychosomatische Reha in Bad Kissingen vor 2 Jahren war nämlich die Hölle für mich, dort hatte keiner Ahnung von CK.
Lieben Dank und herzliche Grüße
kitili
Hallo Kitili,
ich war letztes Jahr 5 Wochen in Königstein. Ich selbst fand es ganz in Ordnung. Das Personal war freundlich und gut drauf. Die Ärzte waren auch kompetent und freundlich. Viel wurde bei mir nicht probiert nur Lithium. Cortison hatte ich damals abgelehnt, weil ich dies schon öfters versucht habe. Durch diese ganzen Anwendungen wie Physiotherapie, Massagen, autogenes Training, Lymphdrainage, usw kam mir das auch eher wie eine Reha vor. Psychotherapie ist auch noch und Stressbewältigung. Das einzige was ich bemängeln muss ist das Essen. Ich sags mal so. Iss bevor du nach Königstein gehen solltest keine Kartoffeln mehr, da bekommst du mehr als genug
Also wenn es dir KK genehmigt und dein CK wirklich so schlimm ist würde ich hinfahren, ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Lg Sandra
Hallo kitili,
Zitat:Vor Imigran u.ä. habe ich furchtbare Angst ....
Warum hast Du davor Angst?
Zitat:Wer hat Erfahrungen mit der Vagusnervstimulation?
Ich hatte ein Testgerät mit nur 50 "shots" und kann (deswegen?) keine echte Beurteilung der Wirkung abgeben.
In Königstein war ich selbst noch nicht.
Dort könnte Dir aber unter Berücksichtigung Deiner Bedenken sicher besser geholfen werden, als mit einer ambulanten Behandlung.
Zu einer Behandlung mit Cortison oder auch anderen Medikamenten wirst Du dort sicher nicht gezwungen.
Wenn Du das Cortison usw. nicht möchtest, bleiben Dir aber geeignete Behandlungsmöglichkeiten "erspart".
Viele potentiell wirksame Behandlungsmöglichkeiten haben wir Clusterköpfe ja nicht.
Wenn Du diese grundsätzlich ablehnst, wirst Du nie erfahren ob sie Dir helfen könnten.
Ansonsten bleibt nur: leiden.
Und wie hast du das Imigran genommen, dass es einmal erst nach einer Stunde wirkte? Als Tablette?
Hallo und ganz herzlichen Dank für die Rückmeldungen,
ich habe nach Essen gemailt, dass ich bereit bin, nach Königstein zu gehen.
Zur Erklärung meiner Angst: Nach einer jahrelangen extremen mobbing-Situation am Arbeitsplatz, die ich viel zu lange ausgehalten und nur inhaltlich innerhalb der Behörde bekämpft habe, hat sich eine Depression und Angsterkrankung entwickelt und mein früher nur sehr sporadischer Cluster wurde immer schlimmer. Beides hat sich dann gegenseitig verstärkt. Dazu kommt, dass ich immer schon sehr massiv auf Medikamente ragiert habe und viele Ärzte keine Rücksicht darauf nehmen, dass Frauen, insbesondere unter 50 Kilo, bei vielen Medikamenten weniger benötigen. Dazu kommt, dass mein Mann, der seit vielen Jahren diverse Medikamente wegen Herzerkrankung und Lungenerkrankung nehmen muss, jetzt unter den Folgen in Form von Speiseröhren- und Magenentzündungen leidet.
Da ich über 60 Jahre bin, sehr niedrigen Blutdruck habe und Raucherin bin, ist das Risiko für Nebenwirkungen besonders hoch, habe ich gelesen.
Und zuletzt die Frage nach meiner Imigran-Erfahrung: ich habe das nasal-Spray, die 1. Einnahme wirkte nach 15 Minuten so gut wie ohne Nebenwirkungen, nach der 2. kam der totale Schweißausbruch mit Schwindel, Übelkeit und totaler Angst, der CK ging nach 30 Min. erst runter auf Stufe 3/4, der 3. und bisher letzte Versuch hatte Benommenheit zur Folge und eine Stunde lang keine Wirkung auf den CK. Daher meine jetzt noch größere Angst vor Attacken, bei denen O2 nicht wirkt und vor allen anderen Medikamenten, die ich auch noch regelmäßig nehmen müsste.
Liebe Grüße
kitili
Hallo,
es ist sicher das Beste, nach Königstein zu gehen, besser noch: so schnell wie möglich.
Sumatriptan ist das Triptan der ersten Generation, neuere Triptane sind möglicherweise besser verträglich.
Wenn Du allerdings die erste Anwendung "so gut wie ohne Nebenwirkungen" vertragen hast, sind die Probleme bei den weiteren Anwendungen nicht auf das Sumatriptan zurück zu führen?
Hast Du das Imigran nasal mit 20 mg genommen?
Das gibt es auch als "Imigran Nasal mite 10mg"
Bei mir hat das Sumatriptan nasal nicht immer gewirkt und wenn, dann auch sehr lange gebraucht.
Hast Du schon mal Zolmitriptan (AscoTop® nasal 5mg) als Nasenspray versucht? Evtl. hilft das bei Dir besser und schneller?
Bei manchen von uns hält die Wirkung von AscoTop auch länger an, als die von Sumatriptan.
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...lmitriptan
Bei jeder Akutbehandlung gilt, daß sie schnell erfolgen muss um schnell wirken zu können.
Bei zu später Anwendung tritt möglicherweise eine unzureichende oder gar keine Wirkung ein.
Die Triptannasensprays sind keine Schmerzmittel die dahin müssen wo der Schmerz ist, sondern sollen über die Nasenschleimhaut aufgenommen werden. Deshalb immer in das Nasenloch auf der Nichtclusterseite sprayen.
Triptantabletten sind beim CK grundsätzlich auch zur Vorbeugung geeignet.
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Behandlung
Für Dich evtl.
Frovatriptan oder
Naratriptan.
Hallo Herr Rupp,
ich hab das Imigran nasal 20 mg genommen und mir gestern ein Rezept für Asco Top nasal ausstellen lassen, vielleicht vertrage ich das besser. Sie schreiben "Für Dich evtl. Frovatriptan oder Naratriptan", da will ich gleich im Forum nach Beiträgen suchen. Ich suche halt ein Medikament zur Prophylaxe und oder Akuttherapie, bei dem ich nicht noch durch Alter, Blutdruck und Raucherin ein zusätzliches Risiko eingehe. Außerdem wußte ich nicht, ob man direkt nach 20 Minuten O2 das Nasenspray nehmen darf. Wie macht Ihr Experten das, man soll möglichst zu Anfang der Attacke das Spay nehmen? Aber jeder versucht doch zuerst, ob O2 wirkt? Mei mir wirkt es ja in 98 % der Fälle, mal nach 6-8 Minuten, mal nach 20 Minuten.
Ich stelle fest, ich hab zwar seit Jahren intensiv Cluster, aber sehr wenig Ahnung über Behandlungsalternativen, weil ich wegen meiner Angst nie was außer O2 und der Stimulation bei Prof. Molsberger gemacht habe. Bevor ich nach Königstein fahre, will ich ein mündigerer Patient werden. Vielleicht kann mir jemand raten, was ich mir wo durchlesen soll.
Herzlichen Dank an alle, die Ihre Erfahrungen hier eingestellt haben, ich werde mich daran beteiligen, sollte ich etwas für andere Interessantes zu berichten haben.
Herzliche Grüße
kitili
Hallo, kitili!
Wir haben einen großen Hinweis auf unser Wiki oben auf den Seiten stehen - fang doch damit erst mal an! Konkret interessant dürfte für Dich die Seite
Behandlung sein. Von dort aus kannst Du auch alle anderen Seiten, z.B. über O2, Triptane, Verapamil etc. aufrufen.
Zitat: sehr niedrigen Blutdruck habe
Das spricht ja für eine Behandlung mit Imigran. Hoher Blutdruck wäre nicht so schön, aber zu niedriger...
Hallo kitili,
wenn's Recht ist, wir Clusterköpfe sind per Du. In den Foren und bei den persönlichen Treffen in den Selbsthilfegruppen.
Das nächste Treffen findet am kommenden Dienstag statt, falls das nicht zu weit für Dich ist,
für weitere Info auf diesen Link klicken >
Link
Viele Grüße
Harald Rupp
PS
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