Hallo,
von einem Arbeitskollegen der ebenfalls Clusterkopfschmerzen hat, habe ich gehört das er durch eine nennen wir es mal Tablettenkur von 3 Wochen; laut Ärztin Fr. Dr. Freia aus Jülich bis zu ca. 8 Jahre Schmerzfrei sein kann. Ist das möglich und hat eventuell schon mal jemand von euch davon gehört. Er selbst hatte den Cluster im Rhythmus von 3 Jahren bekommen und ist mit diesen Tabletten jetzt schon das 4. Jahr ohne Rückfall. Er nahm die Tabletten 3 Wochen jeden Tag zur selben Uhrzeit zu sich bzw. ein. Ich selbst habe Cluster seit ca. 2 Wochen wiedermal und komme mit Sauerstoff und Imigran gut klar, aber das wäre natürlich ne Alternative.
Danke für alle die sich mit dem Thema beschäftigen.
Hi Jerry, willkommen!
Hat dein Kollege denn nicht gesagt, um welches Präparat es sich handeln soll?
Um es kurz zu machen: ich habe davon noch nie gehört und halte es für unverantwortlichen Quatsch, da Versprechungen zu machen, im vorliegenden Fall sogar eine Schmerzfreiheit von 8 Jahren.
Meine Episoden kamen auch mal nach 2, mal nach 3 oder 3,5 Jahren. Die Uhr stellen kann ich lediglich nach den Attacken während einer Episode, aber nicht nach dem eigentlichen Beginn der Episode.
Was ich allerdings für meinen Fall definitiv behaupten kann ist, dass die Vermeidung bekannter Trigger (bei mir: Alkohol) eine Episode verzögern bzw. die Einnahme von Triggern eine Epsiode auslösen kann. Ungefähr die Hälfte meiner Episoden in meinem Leben gingen nach/durch Alkoholkonsum los (meist nur ein, zwei "harmlose Feierabendbierchen").
Und über Prophylaxe mit Triptanen findest du was in meiner Signatur.
Vielleicht hatte dein Kollege auch einfach nur sehr kurze Episoden, die er mit Verapamil, Triptanen und/oder Cortison kupiert hat.
Hi das ist auch meine Vermutung,
deshalb habe ich auch hier im Forum mal nachgefragt. Ich kann es mir auch nicht Vorstellen. Er hat den Beipackzettel nicht mehr, sonst wäre es einfacher gewesen. Eine Prophylaxe gibt es ja leider nicht und deshalb halte ich es von der Ärztin auch sehr weit hergeholt.
Ich mache mir da eh keine Hoffnung, aber man klammert sich manchmal halt an so einen Strohhalm.
Servus Jerry,
willkommen im Forum.
Die dreiwöchige Tablettenkur könnte eine sog, Stoßtherapie mit
Cortison sein.
Das wird am frühen Morgen eingenommen.
Beginnend mit z. B. für drei Tage je 100 mg, dann drei Tage 80 mg usw. ausschleichend.
Alternativ kann man auch eine Hochstoßtherapie machen, z. B. mit 1.000 mg täglich als Infusion und das drei bis fünf Tage lang.
Ansonsten pflichte ich Stephan bei, der Cluster macht was er will.
Da sind alle Variationen möglich.
Wie lange dauern Deine Episoden meist?
Bei längeren Episoden macht auch eine
Prophylaxe mit
Verapamil Sinn.
Hallo,
also eine Episode dauert ca. 5 - 8 Wochen alle 3 Jahre , diagnostiziert wurde Cluster bei mir im Klinikum Aachen 2011 davor hatte ich es 2008 und davor immer im Takt von 4 Jahren der Abstand hat sich verkürzt. Allerdings ist er jetzt heftiger als früher. Am Anfang hatte ich es einmal täglich jetzt bis zu 4 oder 5 mal ist unterschiedlich. Und auch die Tageszeit ist völlig verschieden früher war es meist später Nachmittag oder früher Abend, jetzt meist Nachts oder Später Abend.
Danke für eure Bemühungen ich weiß das wirklich zu schätzen
Zitat:also eine Episode dauert ca. 5 - 8 Wochen alle 3 Jahre , .... der Abstand hat sich verkürzt.
Im Schnitt in etwa wie bei mir, auch die Verkürzung der Abstände der Episoden.
Die höhere Attackenfrequenz pro Tag ist eine relativ häufig genannte Nebenerscheinung bei Sauerstoff (muss aber nicht daran liegen).
Genau dafür nehme ich (und andere) eben Cortison und Verapamil: das Cortison am Anfang, bis das Verapamil auf seinem idealen Wirkstoffspiegel bzw. Dosierung ist.
Du verzichtest ganz auf Sauerstoff wenn ich das richtig verstehe. Eben deshalb möchte ich gerne auf ein anderes Medikament umsteigen, da ich als Beispiel ne Sauerstoffflasche nicht mit in den Urlaub nehmen kann. Deshalb spreche ich diese Woche bei einem Arzt vor um abzuklären ob es für mich eine alternative sein könnte vom Imigran Nasal + Sauerstoff wegzukommen und auf Verapamil umzusteigen und ob diese Umstellung überhaupt bei mir Sinn macht. Eine Zeit lang habe ich geglaubt gut mit dem Cluster umgehen zu können, aber durch diese total unterschiedlichen Attacken zur Zeit bin ich mir jetzt gar nicht mehr so sicher
. Naja wir werden sehen was der Arzt rät.
Auf eine Akutbehandlung würde ich nicht verzichten.
Sumatriptan als Injektion wirkt meist schneller und zuverlässiger als das Sumatriptan nasal.
Zolmitriptan nasal hält bei manchen von uns in der Wirkung länger vor als Sumatriptan.
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php?title=Triptan
Sauerstoff kann, muss aber nicht die Attackenzahl erhöhen.
Entscheidend ist oft, daß mit zu wenig Durchfluss pro Minute und nicht lange genug "geschnüffelt" wird. Wenn die Attacke beendet ist, noch fünf bis 10 Minuten "nachschnüffeln"!
Wenn Verapamil grundsätzlich bei Dir wirkt (in welcher Dosierung nimmst Du es), würde ich darauf auch nicht verzichten.
Es gibt mehrere Optionen in der Behandlung des CK, welche für einen am besten geeignet ist, muss man zusammen mit seinem Arzt herausfinden.
Hilfreich dabei sind die Leitlinien der DGN:
zum PDF Download
Ganz herzlichen Dank,
die PDF ist sehr interessant. Ähm, dass mit dem Verapamil habe ich vielleicht etwas ungenau beschrieben; dass Medikament nehme ich noch nicht sondern möchte mir das vom Arzt gerne verschreiben lassen da ich vom Sauerstoff und Imigran Nasal weg will.
Wie wendest Du eigentlich den O² an?
Das Verapamil braucht seine Zeit, bis man einschleichend eine wirksame Dosis erreicht hat.
Zusätzlich kann der Einsatz von Cortison hilfreich sein, dem Cluster bis dahin "eins auf die Mütze zu geben".