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Spg Stimulation-andere Erfahrung gemacht!
14.09.2017, 12:23,
#1
Spg Stimulation-andere Erfahrung gemacht!
Mir wurde am 6.9 der Pulsante Stimulator implantiert in Wien implantiert. Op verlief komplikationslos. 
Keine Schwellung. Wenig Schmerzen. Anders als üblich, also mir würde im Vorfeld berichtet, dass bei den meisten Patienten kurz nach dem Aufwachen noch eine Attacke auftritt. Und dann diese für einen gewissen Zeitraum Attackenfrei bleiben. Hatte am Abend der Op schon Anklopfer. Vom zweiten bis zum achten Tag steigerten sich die Attacken auf das Ausmaß wie an den Tagen vor der Op.
Alle in etwa 6 Stunden eine Attacke. Das setzt mir natürlich psychisch sehr zu.
Meine schlimmste Befürchtung ist natürlich jetzt, dass vielleicht der Stimulator auch wirkungslos
sein könnte. Obwohl das natürlich zwei verschiedene Ereignisse sind.
Aktiviert wird am 4.Oktober.
Meine Frage: Gibt es jemanden, der ebenfalls diese Op hatte und eine ähnliche Erfahrung gemacht hat?

Bin momentan in einer Hochschmerzphase. Bei mir ist der Cluster im Sommer am schlimmsten.
Hab mir heute zur Überbrückung eine Gon-Blockade machen lassen.
Hatte am 13. Juli schon eine, mit dem Ergebnis dass sich nach ein paar Tagen die Anfallhäufigkeit, sowie Schmerzstärke und Attackendauer halbierte, für die Dauer von etwa 5 Wochen.
Beste Grüße und Clustergeruhsame Tage: Josef
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27.09.2017, 08:53,
#2
RE: Spg Stimulation-andere Erfahrung gemacht!
Hallo Josef,
also erstmal heißt es jetzt für dich Geduld, Geduld und nochmals Geduld. Ich selbst habe seit 2 Jahren den ATI-STimulator sitzen und ca. nach einem Jahr postoperativ hatte ich die ersten merklichen Besserungen. Aber da war ich lt. meiner Ärztin die Ausnahme der Ausnahmen. Ich hatte dirket nach der OP zwar keinen Anfall, aber nach einigen Tagen stellte sich die gewohnte Attakenfrequenz wieder ein. Man hat ja allein durch das Implantieren noch nichts am Nerv verändert bzw. an der zu grunde liegenden Ursache. Ich habe nach 7 Wochen mit der Einstellung der Stimulation begonnen und erst nach 5 Monaten die richtige Frequenz gefunden. Und seitdem geht es Schritt für Schritt aufwärts, aber sehr, sehr langsam. Fall du noch mehr wissen möchtest, melde dich.
Alles Gute
Carmen
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30.09.2017, 12:30,
#3
RE: Spg Stimulation-andere Erfahrung gemacht!
hallo Carmen, Danke für deine Antwort. Liege gerade in der Klinik, da ich mit dem Attacken kupieren nicht mehr zurechtgekommen bin. Zudem Atemnot.  Bin jetzt beim Cortisonausschleichen, und bekomme zusätzlich Valproinsäure.
Dachte, CARMEN es geht alles viel schneller. 
Überlege auch die ganze Zeit, ob ich nicht für einige Wochen, ein langwirksames Triptan zusätzlich verwenden soll.
Üblicherweise endet bei mir eine Hochschmerzphase zwischen Weihnachten und Ostern.
Dann habe ich oft viele Monate sehr wenige Attacken, aber ganz weg geht der Cluster nie.
Bin schon Neugierig auf die Aktivierung, wenn ich dann.....freue ich mich dich fragen zu dürfen.
Besten Dank, liebe Grüße und alles Gute:
Josef
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15.10.2017, 20:22,
#4
RE: Spg Stimulation-andere Erfahrung gemacht!
Hallo Josef,
habe deine Artikel mit den Problemen mit den verschiedenen Medikamenten gelesen. Finde mich darin irgendwie wieder. Hatte auch auf viele Medis starke Nebenwirkungen. So habe ich versucht, immer nur ein Medikament zu nehmen, um zu erkennen, wie ich reagiere. Aber das hilft dir nicht weiter. Das Cortison habe ich jedesmal viel, viel langsamer ausgeschlichen. Insgesamt über 3 Monate. Die GON-Blockaden habe ich relativ gut vertragen. Deine Angst bezüglich Cluster verstehe ich. Ich nehme aufgrund einer Trigeminusneuralgie seit einem Jahr Venlafaxin. Leider kann ich nicht weiter erhöhen, habe so bezüglich der Schmerzen keine Besserung aber ich bin viel gelassener und werde nicht so von Gefühlen überrollt. Vielleicht ist das eine Alternative bis der Stimulator anspringt. Bitte gib dir Zeit und steck den Kopf nicht in den Sand. Manche, so wie ich, brauchen für die Stimulation einen langen Atem, bei anderen bringt es schnellen Erfolg. Das gute ist ja daran auch, dass es keine Nebenwirkungen gibt so wie bei den Medis.
Wünsche dir alles Gute.
Alles Gute
Carmen
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