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Paroxysmale Hemikranie
18.06.2014, 11:04,
#1
Paroxysmale Hemikranie
Hallo Allerseits, für alle Betroffenen der Paroxysmale Hemikranie. Anscheinend hat der Hersteller, die Brausetabletten aus dem Markt genommen.

Es gibt wohl noch Zäpfchen und Retard Tabletten.
Bei mir sind die 50 mg Tabletten extrem auf den Magen geschlagen und waren somit schnell wieder aus dem Rennen.

Deshalb habe ich mich vor meiner SPG Stimulation nach Indometacin umgehört und greife das Thema jetzt für alle Betroffenen nochmal auf. Indometacin ist ein sehr guter Wirkstoff, wenn man ihn richtig einsetzt. Meine Erfahrung ist, vor der Anwendung Magenschutz zu verwenden (Protonenpumpenhemmer). Unabdinglich!!!

Mein Neurologe verschrieb mir damals 50 mg der Brausetabletten 3x1 täglich. Nach einer Woche setzte ich das Medikament ab und ging davon aus, dass es nicht wirkt. Als ich wieder eine starke Phase (bin Chroniker) hatte, nahm ich aus Verzweiflung 150 mg (entspricht 3 Tabletten) vor dem Schlafen gehen. Und siehe da es wirkte. In der zweiten Nacht war ich schmerzfrei.

Meine letzte Erfahrung war, Indometacin 150 mg (entspricht 3 Stck.) alle 6 Std. zu nehmen und somit die Phase komplett zu beenden, Nach 3 Tagen war keine weitere Behandlung notwendig.
Ich war Schmerzfrei ohne Medikamente.

Dies sind lediglich meine eigenen Erfahrungen. Ich bitte jeden darum alles nur in Absprache mit seinen Ärzten zu unternehmen.

Allen alles Gute
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29.02.2016, 11:18,
#2
RE: Paroxysmale Hemikranie
Hallo zusammen!

Als Arztphobiker (insbesondere nach einer nicht besonders guten Wirbelsäulenversteifung) würde ich mich gerne an euch wenden. Vielleicht wisst ihr eine Antwort. Eigentlich würde ich bei meinem Kopfschmerz-Problem von einer Histaminunverträglichkeit ausgehen, denn sie treten eigentlich nur auf, wenn ich Wein oder Sekt trinke und ich kann sie mit Hilfe von präventiver Einnahme von Lorano unterbinden (das rauszufinden hat mich Jahre gekostet). Allerding tritt es nicht immer nach dem Genuß von Wein oder Sekt auf und ist auch mengenunabhängig. Andere Arten von Alkohol erzeugen diese Wirkung nicht. Allerdings auch keine anderen Lebensmittel. Gleichzeitig bin ich laktoseintolerant, ernähre mich aber dementsprechend und habe dann auch keinerlei Symptome.

Was mich allerdings wundert ist, dass die Kopfschmerzen extrem zeitverzögert auftreten. Auch der Zusammenhang mit Wein oder Sekt war mir jahrelang nicht bewußt (ich vermute es nur).

So sieht das ganze aus: Ich wache morgens durch ein Brennen im Auge auf. Immer einseitig, aber die Seite kann wechseln, allerdings nicht innerhalb einer Attacke. Dann beginnt das Auge zu tränen und das obere Augenlid schwillt an einer ganz bestimmten Stelle an. Die Stelle am Lid ist immer die Gleiche, egal welche Seite des Kopfes betroffen ist. Dann kommen die Schmerzen. Es fühlt sich an, als würde mir mit einer heißen Stricknadel durch das Auge direkt ins Hirn gestochen. Die Schmerzen sind so höllisch, dass ich kotzen könnte, aber es noch nie getan habe, weil es mir noch nie wirklich übel war dabei. Es dreht einem halt einfach den Magen um, so extrem tut das weh. Der Stich dauert immer ca. 30 Sekunden, dann lässt er nach, um ca. 2-3 Minuten später wieder mit aller Heftigkeit einzusetzen. Dann fängt die Nase das laufen an, das Auge "tränt" nicht, es spritzt die Tränenflüssigkeit geradezu heraus.

Die ganze Tortur dauert ca. 5 Stunden, um dann so unvermittelt zu verschwinden, wie sie gekommen ist. Licht und Unruhe sind für mich in der Zeit unerträglich. Am besten ist es, ich lege mich hin, mache die Augen zu und leide still.

Ich weiß, dass hier Menschen sind, die wirklich verzweifelt mit ihrer Erkrankung kämpfen, und ich da eher ein kleines Licht bin. Dennoch würde ich gerne wissen, ob diese Art von Symptomatik bekannt ist und ob ich mit meiner Vermutung überhaupt richtig liege. Vielleicht ist es ja doch ganz was anderes, denn es tritt eben nicht immer nach dem Genuss von Alkohol auf. Deswegen hab ich das auch ewig nicht in Verbindung gebracht.

Bitte ratet mir nicht, das von Ärzten abklären zu lassen. Die sind bei mir so unten durch, wie man es mehr kaum sein kann. Vielen lieben Dank für die Geduld, meinen Sermon zu lesen! Ganz liebe Grüße!
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29.02.2016, 12:20,
#3
RE: Paroxysmale Hemikranie
Hallo inkanova

Du hast also noch keine gesicherte Diagnose? Auch wenn du es nicht hören willst rate ich dir an, dir einen Arzt aufzusuchen. Wir haben hierfür eine Liste mit Ärzten die in Sachen Kopfschmerzen erfahren sind. 
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...d_Kliniken

Wir alle hier sind keine Ärzte und du brauchst eine gesicherte Diagnose, da es mehrere Arten Von Kopfschmerzen gibt und jede individuell behandelt wird.

Kopfschmerzen wie bei dir in Dauer von 5 Stunden mit Lichtempfindlichkeit und Bedürfnis sich hinzulegen hört sich m. E. als Erstes nach Migräne an. Evtl. auch eine Mischung aus Clusterkopfschmerz und Migräne allerdings bin ich kein Arzt 

Alles Gute

Gruß Sandra

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29.02.2016, 22:28,
#4
RE: Paroxysmale Hemikranie
Hallo Sandra,

wow, danke!

Bei mir wurde vor x Jahren Migräne diagnostiziert, allerdings mit anderen Symptomen. Daher habe ich auch das nie in Verbindung gebracht (meine Migräne war eher dumpf klopfend halbseitig, mit optischen Störungen wie Lichtblitze usw.)

Es wäre nur logisch, wenn das zusammenhängen würde, da ich neulich auch wieder schmerzlose, aber starke optische Störungen hatte. Die alten dumpfen Schmerzen der Migräne habe ich dagegen praktisch gar nicht mehr.

Ich bin sehr froh, dass ich hier fragen konnte und unglaublich dankbar. Man kommt oft echt nicht auf das naheliegendste. Tausend Dank!
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29.02.2016, 23:38,
#5
RE: Paroxysmale Hemikranie
Hallo,

ohne gute Ärzte bekommst Du weder eine (richtige) Diagnose noch eine geeignete Behandlung.

Mit der Migräne kennen wir uns Clusterköpfe nicht so gut aus, wie mit dem Cluster-Kopfschmerz.

Evtl. kann man Dir dort besser weiter helfen:
http://www.headbook.me/

Aber: ohne gute Ärzte bekommst Du weder eine (richtige) Diagnose noch eine geeignete Behandlung.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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15.03.2016, 22:42,
#6
RE: Paroxysmale Hemikranie
Bei mir wurde, bevor in Kiel die Diagnose Cluster gestellt wurde, erst Paroxysmale Hemikranie gestellt. Ich habe Indomethacin verschrieben bekommen, was auch nach ca. 3/4 bis 1 Stunde angeschlagen hat. Was ich damals nicht wusste - danach ist der Clusteranfall oft vorbei und es ist nicht das Medikament was hilft. Ich habe jetzt nicht wirklich aus deinen Beiträgen gelesen, dass du das Mittel bekommen hast????
Viele Clusterpatienten kennen die Nachwirkungen nach den Anfällen. Dauerkopfschmerzen. Habe ich ohne Ende. Und dann hilft bei mir Indomethacin. Allerdings - mein Hausarzt verschreibt es mir nicht mehr, weil ich schon 3 mal Magengeschwür hatte - und er führt es darauf zurück. Das heisst, ich habe nicht nur Clusteranfälle sondern muss danach auch mit den dauerkopfschmerzen leben. Aber ich kann mich auch Todtherapieren. Gruß Eva
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21.09.2019, 14:17,
#7
RE: Paroxysmale Hemikranie
(18.06.2014, 11:04)Kung Fu Panda schrieb: Mein Neurologe verschrieb mir damals 50 mg der Brausetabletten 3x1 täglich. Nach einer Woche setzte ich das Medikament ab und ging davon aus, dass es nicht wirkt. Als ich wieder eine starke Phase (bin Chroniker) hatte, nahm ich aus Verzweiflung 150 mg (entspricht 3 Tabletten) vor dem Schlafen gehen. Und siehe da es wirkte. In der zweiten Nacht war ich schmerzfrei.

Meine letzte Erfahrung war, Indometacin 150 mg (entspricht 3 Stck.) alle 6 Std. zu nehmen und somit die Phase komplett zu beenden, Nach 3 Tagen war keine weitere Behandlung notwendig.
Ich war Schmerzfrei ohne Medikamente.

Dieser Beitrag ist ja schon eine Weile her, aber falls es 2019 doch noch (wie mich jetzt auch) jemanden mit Paroxsysmaler Hemikranie hierher Verschlagen sollte: Meine Schmerztherapeutin hat bei mir (episodische) mit 3x täglich 50mg Indometacin begonnen. Hat am ersten Tag direkt angeschlagen und ich war nach rund 8 Jahren das erste mal schmerzfrei. (Ibu hat nur unterdrückt, Schmerz war unterschwellig immer da). Habe diese leider nicht sehr gut vertragen - es trat häufig Schwindel auf. Sie meinte dann es könne sein, dass der Wirkstoff bei mir "zu schnell" ins Blut geht und dann rapide den Blutdruck senkt. 
Mittlerweile nehme ich 75mg Indometacin retardiert zum Essen. Schlägt innerhalb von 1h an. In guten Phasen bin ich mit 1x 75mg Info retard. 24h schmerzfrei. Häufiger nehme ich alle 12h eine und in Hochphase alle 6h. Habe ich in einer Phase die Dosierung ausgemacht / mich "eingestellt" nehme ich die Tablette immer 1h Stunde vor erwarteter Schmerzrückkehr. So bleibe ich im Optimalfall 1 Woche schmerzfrei, habe das Schmerzgedächtnis unterbrochen und kann langsam absetzten. Dann folgt eine schmerzfreie Phase, bis ich wieder von vorne Anfange  

Liebe Grüße!
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21.09.2019, 19:32,
#8
RE: Paroxysmale Hemikranie
Grüß Dich Anja,

willkommen im Forum und danke für Deine Beiträge. Gerade bei so seltenen Erkrankungen wie der PH ist jeder Erfahrungsbericht wertvoll.

An anderer Stelle hast Du geschrieben, daß Deine Therapeutin Dir keinen Magenschutz verschreiben will.
In den Leitlinien heißt es:

Zitat:"Alle Patienten sollten insbesondere aufgrund der häufig erforderlichen Dauertherapie einen Magenschutz mit Protonenpumpenhemmern kombinieren."
Quelle:
http://dmkg.de/files/dmkg.de/patienten/E...lkunde.pdf

Wenn ich recht erinnere hat Sandra auch gute Erfahrungen (Bin mir aber nicht zu 100 % sicher.) mit Indometacinzäpfchen gemacht (schnellerer Wirkeintritt und Magenverträglicher).
Siehe auch:

https://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.ph...ndometacin

https://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.ph...Hemikranie
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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