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Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
10.03.2015, 19:42,
#1
Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Hallo zusammen,
ich möchte mich kurz vorstellen.

Ich heisse Olaf , bin 43 Jahre alte und leide seit ca 13 Jahren- wie ich jetzt weiß - unter episodischen Clusterkopfschmerzen. ca alle 1 bis 2 Jahre über einen Zeitraum von 2 - 3 Monaten.

Viele Arztbesuche hats gedauert, über Orthopäden, Neurologen, Psychologen , Zahnärzte etc bis ich nun in der Uniklinik Essen seit dem 02.03.2015 die Diagnose erhalten habe.

Ich habe dort sofort Spritzen in den den Hinterkopf bekommen, die 4 Tage prima gewirkt haben, daneben Sauerstoff und Verapamil.

Verapamil musste ich nun in 40 mg Schritten hochdosieren und bin nun bei 3x120 mg.

Hierzu mal eine Frage: Ich weiss ja aus der Packungsbeilage, das Verapamil müde macht, aber sobald ich mittags die Tablette nehme - bei 40mg ging es noch - , haut es mich um , ich kann mich für 2 Stunden Mittags ins Bett legen und wache total gerädert auf, gerade seit gestern , seit der 120mg.

Lässt diese Nebenwirkung nach einer Zeit wieder nach?

Viele Grüße

Olaf
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10.03.2015, 20:17, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 10.03.2015, 20:23 von Friedrich.)
#2
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Hallo Olaf,

ja, nach den Erfahrungen einiger Betroffener, meiner auch, "gewöhnt" sich der Körper mit der Zeit an diese Nebenwirkung von Verapamil. Das bedeutet, dass es mit der Zeit besser wird, diese Müdigkeit läßt in vielen Fällen mit der Zeit nach.

Was Du in Absprache mit Deinem Arzt vielleicht trotzdem versuchen könntest: Umstellung auf retardiertes Verapamil. Das retardierte Medikament hat eine verzögerte Wirkstoffabgabe. Dadurch treten Spitzen im Blutspiegel nach der Einnahme nicht so stark auf.

Das retardierte Verapamil muss man zudem nicht dreimal täglich nehmen, einmal oder zweimal täglich reicht aus. Damit könntet Du also auf die Mittagsdosis verzichten und z.B. nur noch Morgens und Abends das Verapamil einnehmen.

Verapamil nehme ich in der Regel nur nach den Mahlzeiten ein, weil das bei mir anscheinend die Verträglichkeit verbessert. Gegen Darmträgheit esse ich zudem jeden Abend ca. ein Dutzend Oliven und Vollkornbrot und trinke über den Tag verteilt reichlich stilles Mineralwasser.

Bzgl. Verapamil siehe auch: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...=Verapamil
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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10.03.2015, 20:49,
#3
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Hallo Friedrich,

danke für Deine Infos, ich nehme aktuell VeraLich retard 120mg alle 8 Stunden. Damit halten sich die Attacken wirklich in Grenzen.

15min Sauerstoff atmen wirkt, wenn ich es sofort bei Beginn der Attacken atme.

Ich werde mal morgen mit dem Arzt sprechen. 

Aktuell habe ich nach 5 Wochen Krankenschein -  eine Woche mehr oder minder arbeiten - jetzt eine Woche Urlaub.

Bin wirklich heilfroh die Attacken loszuwerden zu können, Zomig hilft auch binnen 5 Minuten. 

Hatte mich nur gefragt wie ich bei dem Leistungsabfall arbeiten soll.

Lieben Gruß

Olaf
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10.03.2015, 21:04,
#4
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Grüß Dich Olaf,

das Verapamil in der retardierten Form nehme ich morgens um 7 Uhr und abends um 19 Uhr ein, jeweils 480 mg.
Trotzdem habe ich so etwa am frühen Nachmittag einen "Tiefpunkt".
Am Verapamil kann es bei mir also nicht liegen, allerdings habe ich keine Ahnung woher diese starke "Müdigkeit" dann kommt.

Wie viel Durchfluss stellst Du beim Sauerstoff ein?
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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10.03.2015, 22:08,
#5
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Hallo Harald,

vielleicht hast du recht, vielleicht hab ichs nur aufs Verapamil gemünzt. Wenn ich meine Historie durch den Kopf gehen lasse siehts so aus.

Die ersten 5 Wochen der Clusterphase waren halt heftig,
nicht geschlafen (3 Wochen nur 2-4 Stunden / Tag) - dann die Medis, vielleicht ist mein Körper mein Geist und meine Leber einfach nur mal wieder fertig.

Die ersten 2 Wochen 1800 mg Ibuprofen + 160 Tropfen Novalminsulfon + Tilidin

Dann Krankenhaus, Umstellung auf Oxycodon (Morphin) + Gabapentin + Sirdalud + Novalminsulfon + Tavor
(Hat sogar zeitweise gewirkt ) ca 2 Wochen die Medis genommen.

Und dann bin ich durch Zufall auf CK gestoßen , hab dann Ascotop bekommen testweise bekommen, wie cool - es wirkte sofort - nach 15 min war ich schmerzfrei , Morphin und den Rest hab ich ausgeschlichen.
Danach hab ich bis zum Termin in der Uniklink 8 Tage Ascotop genommen.

Jetzt wie gesagt 3 x 120mg Verapamil

Sauerstoff atme ich 12 L / Minute


Lieben Gruß

Olaf
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10.03.2015, 22:12,
#6
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Zitat:Sauerstoff atme ich 12 L / Minute

Probiere es mal mit 15 Liter.
Bei Sauerstoff gilt: Viel hilft viel.

Wenn man ausatmet, geht der weiter ausströmende Sauerstoff ja verloren,
dann kommt maximal die Hälfte des Durchflusses in der Lunge an.

Mit den Einwegmasken geht zudem noch O² durch die "Lüftungsschlitze" in der Maske verloren.
Besser ist die hier:
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...tionsmaske
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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12.03.2015, 11:51,
#7
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Hallo zusammen,

die Probleme mit den Nebenwirkungen (bleierne Müdigkeit, starke Erschöpfungszustände und starkes Schwitzen nach Belastung) beim Verapamil haben mich auch lange belastet.
Nach einem ausführlichem Gespräch mit meinem Neurologen beschlossen wir Verapamil mit Hypnorex (Lithium) zu kombinieren.
Das Verapamil wurde auf morgens und abends je 240mg gesenkt und dazu kam nachts 1x400mg Hypnorex . Beides als retart.
Seit der Umstellung geht es mir wesentlich besser und die Nebenwirkungen des Verapamil sind bei weitem nicht mehr so stark.
Auch konnte ich durch den "Anschub" des Lithiums an meiner letzten Reha wesentlich besser und aktiver teilnehmen.
Leider hilft das Lithium nicht jedem, aber einen Versuch ist es sicherlich wert.

schönen Gruß Detlef
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12.03.2015, 21:18,
#8
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Ich gehöre auch zu denen, bei denen das Verapamil mit der Zeit verträglich wurde (habe erst 2 Episoden damit behandelt). Die erste Episode war noch anstrengend, ich hätte manchmal im Stehen einschlafen können   , aber in der nächsten Episode war ich relativ ruck-zuck daran gewöhnt. 
Nun ja, also, bei 360 und mehr mg pro Tag habe ich mich auch da manchmal noch wie "neben mir stehend" gefühlt. Aber egal. Das ist alles nichts gegen eine unbehandelte, heftige Attacke.
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15.03.2015, 09:17,
#9
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Ich hatte mit Verapamil und Müdigkeit keine Probleme.
Wahrscheinlich hängt das mit dem Blutdruck zusammen. Da meiner immer zu hoch ist und Verpamil primär ein Blutdrucksenker ist, fühle ich mich mit "Normaldruck" durchaus wohl.
Für Leute mit normalem Blutdruck ist eine Reduzierung natürlich mit Schlappheit und Müdigkeit verbunden.
Eigentlich ist das keine Nebenwirkung im eigentlichen Sinn, sondern eher der gewünschte Effekt.
Nebenwirkung waren bei mir Wassereinlagerungen am Knöchel.

Gruß
Wolf-Dieter
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02.04.2015, 21:35,
#10
RE: Neuvorstellung , 13 Jahre bis zur Diagnose, Frage
Jeder regiert anders auf Verapamil. - Mit der Müdigkeit, das hatte sich bei mir schon vor Erreichen der vorläufigen Enddosis von 3 x 120 mg /Tag erledigt. Bis dahin hatte ich eigentlich wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Allerding mußte ich später af 3 x 240 mg/ aufstocken. Im Laufe des Aufstockens kamen die Nebenwirkungen fast in der Reihenfolge des Beipackzettels. Muskelzittern, Tinnitus etc etc. Gott sei's getrommelt und gepfiffen, das EKG blieb is auf einen einzelnen Ausrutscher in Ordnung. - zu dem laut Beipackzettel "höchst seltenen" Herzstillstand ist es auch nicht gekommen   . Ich habe die Nebenwirkungen klaglos hingenommen, weil die Alternative CK um ein Vielfaches schlimmer ist. Eben weil jeder anders regiert, könnte ich Dir nur meinen Appell an Deine Tapferkeit mit auf den Weg geben. - Aber die hast Du ja schließlich schon unter Beweis gestellt. - Ich jedenfalls weiß nicht, ob ich 13 Jahre ohne Diagnoe und entsprechende Behandlung überhaupt ausgehalten hätte.  
Gruß
Gerd
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