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Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
08.08.2014, 02:06,
#1
Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hallo alle Zusammen,

ich bin neu hier bei euch im Forum.
Hoffe hier auf Hilfe, Ratschläge und Tips da dies für mich neu ist.
Bin chronischer Schmerzpatient und habe akut Anfälle immer wieder und Dauer zwischen 2 und fast 3 Stunden, Alle Medikamente von mir schlagen nicht an, seid Februar 2014 in die Notaufnahme die konnten es nicht klären, erst vor ein paar Tagen. Vom Ha und Neurologen wurde dies einem Cluster zugeordnet, welchen davon gibt wohl mehrere ist mir unbekannt, da dies nicht weiter Abgeklärt wurde. Hier hab ich noch Augenarzt da auch Probleme bekommen.
Der Neurologe empfehlte Sauerstoff, Sumatriptan oder Zoli.
Nun fragte ich meinem Hausarzt ob es das Sumatriptan auch als Spritze gibt wegen schnellere Wirkung, er sagte mir nein nur in Tabl.form 100mg und stellte ein Rezept heut aus.
Nehme an der kennt sich nicht aus oder alle Behandlungen sind zu teuer und man lässt mich damit alleine.
Eine Beantragung wegen Sauerstoff, kam zur Antwort das muss ich allein mit Arztbrief vom Neurologen bei meiner Krankenkasse beantragen. Stimmt das so, oder brauche ich ein Rezept was der Ha nicht Ausstellen will, da eventuell zu teuer?

Ich möchte es gerne mit Sauerstoff probieren ob es mir hilft und Medik. dazu eventuell Spritzen für untwegs, denn ich habe bereits wegen vielen anderen Erkrankungen einige und auch starke Dauermedikamente.

Brauche ich ein speziellen Arzt dafür zur Behandlung?
Wie ist das mit dem Sauerstoff für zu Hause?
Gibt es Spritzen und wenn ja haben die schnellere Wirkung?
Ich weiss noch nix genaues über diese Erkrankung und bin dankbar mehr zu Erfahren.
Habe hier leider keinen Ansprechpartner oder behandelden Arzt extra dafür und mein Ha sagt nix.

Sollten Rechtschreibfehler da sein, bitte nicht so ernst sehen habe Behinderungen und Medikamente und manche Tage auch nicht so fit.

Danke!
Freue mich über Eure Antworten.

Grüsse Biene
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08.08.2014, 10:23,
#2
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hallo, Biene!

Erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlaß natürlich kein schöner ist.

Ganz viele Informationen zu unserer Erkrankung findest Du natürlich in unserem Wiki: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Hauptseite . Ein paar Fragen können wir Dir aber schon hier beantworten.

Der CK wird in zwei Formen unterteilt: die chronische und die episodische Form. Episodiker haben nur phasenweise mit den Schmerzen zu kämpfen, Chroniker eigentlich ständig. Welche Form Du hast, ist eigentlich erst nach einer gewissen Zeit der Behandlung endgültig zu sagen.

Welche Behandlung Dir zusteht, findest Du in den Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie: http://www.dgn.org/leitlinien-online-201...erzen.html . Welchen Deiner Ärzte Du dir dazu "erziehst", Dir immer Deine notwendigen Verordnungen auszustellen, bleibt letztlich Dir überlassen. Ich würde mich allerdings an den Neurologen halten - der ist für Kopfschmerzen der eigentliche Experte. Einen geeigneten Neurologen in Deiner Nähe findest Du in unserer Ärzteliste: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...d_Kliniken . Alternativ kannst Du Dich auch in der Ärzteliste der DMKG umsehen: http://dmkg.de/node/93 .

Natürlich gibt es Sumatriptan als Spritze; das ist sogar Akutmittel der ersten Wahl laut der Leitlinie! Sie wirken im Gegensatz zu Tabletten sofort.

Bei der Erstverschreibung Sauerstoff müssen folgende Dinge auf Deiner Verordnung stehen:
-> ein Ständer für die Flasche
-> ein Druckminderer
-> mindestens eine 10-Liter-Flasche Sauerstoff
-> und eine Maske, möglichst eine Cluster-Kopfschmerz-Hochkonzentrationsmaske mit Reservoirbeutel - siehe hier: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Sauerstoff

Wenn Du bei der TK versichert bist, muß zwingend die Diagnose Cluster-Kopfschmerz auf dem Sauerstoff-Rezept stehen - sagt mein Sanitätshaus.

ich hoffe, ich konnte Dir erstmal weiterhelfen. Weitere Fragen kannst Du immer stellen!
Gruß, Astrid

Es ist ein Zeichen geistiger Freiheit, einen Bestseller nicht gelesen zu haben. (Paul Hindemith)
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09.08.2014, 22:17,
#3
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hallo Biene,

wenn du neu hier bist kann ich dir nur empfehlen, lies dich durch CK-Wiki.
Ich war jetzt einige Jahre nicht mehr aktiv hier. Wenn ich sehe, wie sich dieses Forum entwickelt hat bzw. welches Wissen hier angesammelt wurde kann ich nur sagen - Hochachtung.

Jetzt zu dir - das Wichtigste ist ein Neurologe, der sich mit Cluster auskennt. Und es gibt noch immer ganz viele Neurologen, die das zwar während der Ausbildung gestreift haben, aber eigentlich keine Ahnung haben. Du hast hier Links bekommen, kannst auf Ärztelisten zurückgreifen, die auch hier gespeichert sind. Nimm das an. Geh den schwierigen Weg, nochmal einen neuen Neurologen zu suchen. Auch Wartezeiten zu haben. Ich spreche aus eigener Erfahrung. Mein Neurologe damals hatte Null Ahnung, aber - er hat mich an die Schmerzklinik Kiel überwiesen. Das Beste, was er tun konnte. Du wirst in deiner unmittelbaren Umgebung auch Hilfe finden.

Aber - bis ich diesen Weg gegangen bin habe ich die Hölle durchlebt.

Es gibt Hilfe. Halte dich damit aufrecht.

LG
Eva
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23.08.2014, 22:50,
#4
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hallo,

danke für Eure Antworten.

Einen passenden Neurologen hab ich noch nicht.
Schön das es dies in Spritzen auch gibt. Hab Tabl.davon, weiss nicht ob es zu Wechselwirkungen damit kommt, wegen meiner anderen Medikamente.
Ein Termin hab ich bei meinem Schmerzarzt gemacht, der steht auch in der Liste mit drin, hoffe er kann mir weiter helfen.

Auch habe ich ausser den Anfällen, zwischen drin verschiedene Symtome der gleichen Seite. Wie halbe Anfälle die also nicht ganz durch kommen, gibts das?


Dauermedikation pro Tag

Metroprolol 100mg
Enalapril 50mg
Spirobeta 50mg
Amitriyptilin 25mg
Targin 200mg
Lyrica 225-450mg
Novalgin 1000mg

Anfälle
Sumatriptan 100mg
Sauerstoff als Alternative hab ich noch nicht.
Krankenkasse hab ich Angerufen, die meinten ohne eine Verordnung können die nix prüfen wegen Kostenübernahme und müssten dann schauen nach passenden Lieferranten hier. Bin BKK versichert nicht TK trotzdem Danke für die Infos.
Prophylaxe oder Stosstherapie auch nicht.
Ist das überhaupt machbar oder muss ich dann in eine Klinik wegen Überwachung?
Cortison Prednisolon wurde mal gering verordnet und dann wieder weg. Ursache war da noch nicht klar.

Ansonsten, lese ich mich hier erstmal durch in Eurem Forum.

Grüsse Biene
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24.08.2014, 11:39,
#5
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hallo Biene,

Mögliche Wechselwirkungen von Medikamenten kann man hier Online überprüfen:

http://www.apotheken-umschau.de/Arzneimittel-Check

Aber bitte lass Dich von den Ergebnissen nicht "verrückt machen", sondern sprich ggf. bitte mit dem Arzt darüber.

Cortisoninfusionen kann man auch ambulant machen. Aber bei Deiner "Konstellation" mit den ganzen Medikamenten wäre eine Einstellung in einer Klinik vielleicht doch sinnvoller?
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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24.08.2014, 15:26,
#6
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hey,
dem Beitrag von Friedrich kann ich nur zustimmen. Bei deinen vielen Medikamenten wäre ein stationärer Aufenthalt dringend zu empfehlen.
Ich war ebenfalls in Kiel u.a. wegen dem Cluster. Die kennen sich dortmit Kopfschmerzen sehr gut aus.

Liebe Grüße!
Gisela
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24.08.2014, 19:50,
#7
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Grüß Dich Biene,

Zitat:Auch habe ich ausser den Anfällen, zwischen drin verschiedene Symtome der gleichen Seite. Wie halbe Anfälle die also nicht ganz durch kommen, gibts das?

Ja, das gibt es.
Seit ich CK habe, hab ich einen sog. Grundschmerz. Manche sagen auch Hintergrundschmerz, Schattenschmerz, ...
Der ist bei mir unterschiedlich stark, max. Stufe 5 auf der 10er Skala.
Dazu kommen kurze Schmerzspitzen, so daß ich erst denke "jetzt kommt eine Attacke", dann verzieht sie sich aber wieder. Solche Erscheinungen nenne ich "Anklopfer".

In welcher Gegend wohnst Du, evtl. kennt jemand dort einen guten Arzt.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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24.08.2014, 21:06,
#8
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hallo,

ich habe bereits einen Schmerzarzt, der wie ich schaute auch in der Liste mit drin steht. Also muss den auf aktuellen Stand noch bringen und diese weitere Diagnosen mitteilen. ( Berichte aktuell mit) hoffe dann der hat einen Plan für mich.

Meine Dauermedikamente sind wegen andere Erkrankungen, also ohne Cluster.

Auch hab ich Probleme dauerhaft schmerzen ausstrahlend, als teil Anfälle, habt Ihr sowas auch ? Wenn ja, was macht Ihr denn damit? (ausser der komplett Anfälle)
Das Sumatriptan täglich einnehmen?

Schmerzklinik hab geschaut gibts hier auch bin in Baden Württemberg, wenn es unbedingt sein muss gehe ich stationär paar Tage zum einstellen rein.


Euch allen auch, ein paar Schmerzfreie Tage!

Grüsse Biene
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24.08.2014, 22:25,
#9
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hallo Biene,

geh morgen zu diesem Schmerzarzt.
Auch ohne Termin.
Lass Dich von den Damen an der Anmeldung nicht abwimmeln.
Lieber drei Stunden im Wartezimmer warten, als drei Wochen auf einen Termin.

Lass Dir Sauerstoff verschreiben und Sumatriptan Pens (die Sumatriptantabletten sind bei einer Attacke ungeeignet).

Druck Dir die Leitlinien (als PDF) der DGN aus
http://www.dgn.org/leitlinien-online-201...erzen.html

Besprich anhand dieser Leitlinien mit dem Schmerzarzt zusammen das weitere Vorgehen, vor allem auch eine prophylaktische Behandlung unter Berücksichtigung Deiner anderen Medikamente.

Selbst wenn Du im südlichsten BW wohnst, der Weg in die Kopfschmerzklinik in Königstein ist nicht so weit wie nach Kiel.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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25.08.2014, 07:19,
#10
RE: Mich hats wohl auch erwischt hab viele Fragen
Hallo,

hab am 15.09 Termin. haben sich zurück gemeldet. Also heisst es durch halten.
So kommste da nicht rein bei dem Schmerzarzt, ist der einzigste hier und meist sehr voll. Selbst als Notfall bin ich meist eher in der Klinik geladet, als da zum Termin.
Werde die Leitlinien ausdrucken und mitnehmen, mit allen neuen Unterlagen. Mir gehen diese Hintergrundschmerzen dauerhaft auf den Keks.
Nase, Kiefer brennt und Zähne teils mit, Auge wie druck.

Bin wohl auch nicht fit im Kopf, hab oben Targin 200mg geschrieben, nee...das sind 20mg und Naloxon 10mg enthalten.

Hab mal geschaut Klinik Königsstein ist von mir laut Routenplaner 300km weg. Von Kiel bis dorthin, da haste ja auch einen Ritt durch.


Grüsse Biene
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