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Meine Erfahrungen mit CCH
28.01.2014, 19:58,
#1
Meine Erfahrungen mit CCH
Hallo zusammen,

ich bin längerer, doch erst junger CK Betroffener, mit 19 Jahren, erste Attacke mit 11. Heute habe ich meine Prophylaxe mit Verapamil 80mg begonnen, d.h. heute morgen die Erste 40mg genommen und die Zweite sollte gegen 20 Uhr folgen.

Ich wollte fragen wie es bei euch war, also die Gewöhnungsphase an das Verapamil, welche Nebenwirkungen sind aufgetreten und wie seid ihr mit diesen umgegangen?

Ich fühle gerade eine starke Heiserkeit und eine starke Wechselwirkung zwischen Warm und Kalt, ebenso Spannungsschmerzen im Nacken/Schulter Bereich. Ist das gewöhnlich?

Beste Grüße,
Ben
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28.01.2014, 21:21,
#2
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Hallo Ben
Ich glaube du beobachtest dich jetzt sehr kritisch.
Ich glaube nicht das deine Beobachtungen am Vera liegen....
Die Dosis von 40/80mg ist nichts......, viele nehmen mehr als 240 (da beginnt es eigentlich erst zu wirken) bis 960mg - hab ich auch mal versucht.
Auf NW achten ok, aber nicht überängstlich....
Manchen hilft es auch bei niedriger Dosis gut , bei anderen (bei mir) hat es keine Wirkung. Wichtig EKG -Kontrolle.

Alles Gute Markus
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28.01.2014, 21:31,
#3
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Ich werd die nächsten Tage mal weiter beobachten und bei weiteren Dingen einfach mal wieder den Onkel Doc konsultieren.

Die Dosis ist klar, wird im zwei Wochen Takt aufdosiert mit EKG Überwachung, kann ja nicht direkt mit 240 oder 480mg einsteigen.

Danke trotzdem für die Antwort.
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28.01.2014, 21:43, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 30.01.2014, 12:41 von H Rupp - Nürnberg.)
#4
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Hallo Ben,

wurde bei Dir schon ein EKG gemacht?
Wenn das in Ordnung ist und auch sonst keine gesundheitlichen Einschränkungen bestehen, sollte das Verapamil in dieser geringen Dosierung von bisher einmalig 40 mg noch keine Beschwerden machen.
Meist wird das Verapamil recht gut vertragen.

Üblicherweise beginnt man das Verapamil mit einer Dosierung von 3 x 80 mg.
Allerdings kann das langsame Einschleichen in kleinen Dosen nichts schaden.

Hast Du den Beipackzettel gelesen?
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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28.01.2014, 22:01,
#5
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Vorab möchte ich sagen, dass es sich lohnt durchzuhalten durch die Zeit der Gewöhnung, der anfänglichen Nebenwirkungen.

Wenn du Lust und 5 Minuten Zeit hast, kannst du dich durch meinen Verapamil-Erfahrungsbericht lesen, im alten Forum:
http://www.ck-wissen.de/forum/thread.php?id=2066

Der Bericht zieht sich über 2 Episoden 2011 und 2013. Bei der ersten Episode habe ich bzgl. Verapamil zu früh die Flinte ins Korn geworfen. Bei der 2. Episode hätte ich mir dann gewünscht, viel früher damit angefangen zu haben.

Wenn man weiss, eine Episode dauert nur 3-4 Wochen (so wie bei mir früher), lohnt es sich kaum, mit Verapamil anzufangen. Bei langen Episoden ist man irgendwann froh, kaum noch Imigran und Cortison zu brauchen.
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29.01.2014, 00:37,
#6
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Mein letztes EEG wurde 2010 gemacht, was dabei rauskam ist mir bis heute noch nicht wirklich bekannt. Bekannt ist, dass Migräne diagnostiziert ist. Mein Körper ist ansonsten fit, keine Makel, alles im besten Bereich.

Durch meinen Dad, der Episodiker ist und der Schilderung meiner Symptomatiken hat er mir dann auch dieses Forum geschickt, sowie auch den Kontakt zu meinem jetztigen Arzt hergestellt, wodurch seine Erlebnisse mit meinen ziemlich genau übereinstimmen. Es besteht jedoch eine Ausnahme, die Beobachtung der Zyklen hat ergeben, das meine Remissionen teilweise nurnoch 1-1 1/2 Monate anhalten, was weder förderlich für das Abitur noch für die restlichen Dinge im Leben ist, besonders weil die zuständigen Leute in der Schule eben denken das CK mal eben so mit einer Tablette geheilt werden kann, sodass man das ganze beeinflussen könnte. Schlichtweg mangelndes Wissen. Manchmal ist man auch einfach nur ratlos, wie man sich in einer solchen Situation verhalten soll, besonders wenn Attacken in der Schule vorkommen...

Die permanente Therapie durch das Verapamil ist laut meinem Arzt notwendig, absetzen würde nicht in Frage kommen. Die geschilderte Müdigkeit von Stephan ist bei mir auch Thema, aber auch Nervösität, einfach richtig hippelig zu sein. In der Packungsbeilage steht auch nur das, was ich im Wiki schon gefunden hatte. Jetzt heißt es einfach mal abwarten.

Grüße

Nachtrag: 4 Stunden nach Einnahme, erneute Spannungskopfschmerzen...
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29.01.2014, 02:07, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 29.01.2014, 02:12 von H Rupp - Nürnberg.)
#7
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Du hast jetzt die offizielle Diagnose Cluster-Kopfschmerz?
Welche Medikamente außer Verapamil hast Du aktuell noch bekommen?

Die Diagnose Migräne hast Du wohl früher schon erhalten, gilt diese Diagnose noch?

Und wie ist das mit dem Spannungskopfschmerz, wurde der offiziell diagnostiziert?
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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29.01.2014, 08:06,
#8
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Ja diese hab ich. Die Migräne ist ebenfalls aktuell, da ich beides von den Symptomen her unterscheiden kann, auch von Stärke der Schmerzen.

Kuppiert wird derzeit mit Sumatriptan, was leider nichtmehr sogut wirkt, weswegen ich zusätzlich noch Novaminsulfon Tropfen, je nach Stärke nehme.

Spannungsschmerz ist eher richtig, der sich von Schultern auf Nacken bis zum Hinterkopf ausbreitet.
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29.01.2014, 11:08,
#9
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Hallo Ben,
wie sieht es denn für deinen Ck mit Sauerstoff aus? Wurde dir der verschrieben? Wichtig dabei die richtige Maske: Keine Nasenbrille und Durchflussregler mit 15 L/min.

Herkömmliche Schmerzmittel wie Ibuprofen oder wie du schreibst Novalgin helfen beim Cluster nicht. In der Akutbehandlung werden, wie ich schon geschrieben habe Sauerstoff und Triptane als Injekt oder Nasal eingesetzt

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Behandlung

Link zum Sauerstoff
http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Sauerstoff

Lg Sandra

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29.01.2014, 19:32,
#10
RE: Erste Erfahrung mit Verapamil
Hallo Sandra,

ja der Sauerstoff kam zu sprache, aber es ging auch um die Mobilität für meinen Doc. Persönlich hab ich mich darüber schon informiert, auch das es kleine "mobile" 2l Flaschen gibt, mit der von dir genannten Maske. Wie das Ganze abläuft, bzw. wie das verschrieben wird, habe ich selbst keine Ahnung. So gesehen bin ich wohl noch das unwissenste aller User.

Das Novalgin nehme ich auf Rat meines Arztes, mit seiner Aussage das Schmerzmittel alle gleich wirken, auch wenn ich heute gemerkt hatte das dem nicht so ist. Sumatriptan in Tablettenform hat bei frühstem Einsatz immer geholfen, das es die Möglichkeit des Nasalen gibt, wusste ich bis eben auch noch nicht. Sollte ich wohl einfach mal danach fragen, beim nächsten Arztbesuch?

Grüße
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