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Ich bin dann mal wieder da
10.12.2015, 13:15,
#1
Ich bin dann mal wieder da
Hallo Leute,

ich musste zwar einen neuen Account anlegen, aber mich gibt es noch. Ja, Wicky lebt noch.

Leider ist der Grund, warum ich mich wieder auf CK-Wissen besonnen hab kein schöner - klar - mein lieber Cluster schlägt mit voller Wucht zu.

Mehrere Jahre war alles so gut wie in Butter. So ein bis zwei mal im Jahr meldete sich mein Kopf - dann kurz nach Löwenstein in die Schmerzambulanz - GON-Blockade mit Lidocain und Dexamethason - Verapamil um 80 bis 160 mg aufdosieren - nach 8 - 12 Wochen abdosieren - 6 -12 Monate Ruhe. Das war das Ergebnis, nachdem mir der Dr. Tim Jürgens im UKE in Hamburg damals das erste mal in das Hinterhaupt gespritzt hat.

Jetzt - wieder zunächst eine Attacke, die GON-Blockade und....gar nix in Butter. Zweite Blockade nach einer Woche.....nix. Dann der Versuch, mittels eines Verfahrens (ich weiß nicht wie das heißt, es wird eine Nadel am GON eingestochen und dann Hochenenergiewellen draufgegeben).....bis jetzt keine Wirkung. Gleichzeitig wird gerade Topiramat aufdosiert (bin bei 50 mg, Ziel ist 100 mg). Verapamil nehme ich immer noch (240 mg ret. Morgens und Abends, 80 mg Morgens, Mittags, Abends). Ich fühl mich, wie wenn ich ganz am Anfang wäre. Hab zur Zeit jeden Morgen zum Aufstehen schon ne 10er Attacke, die behandle ich dann mit Imigran. Das hebt dann bis Abends, dann nochmal ne10er Attacke. Ohne Imigran bis zu 5 Attacken am Tag, alle volle Kanne. Ich hab nicht mal mehr SAuerstoff zuhause gehabt, da ich ihn ja gar nicht mehr brauchte . Musste ich jetzt erst mal wieder organisieren, ich hoffe das klappt bald.....

Ich hoffe, bei Euch hauts einigermaßen hin.

Also, melde mich zurück und hoffe ihr habt mich nicht vergessen.......


Grüße

Wicky
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11.12.2015, 20:46,
#2
RE: Ich bin dann mal wieder da
Hi Wicky, altes Haus  

das Forum ist quasi umgezogen, neue Software...so vor nem guten Jahr, denke ich. Daher musstest du dich neu anmelden.

Dass deine Attacken jetzt heftiger sind, liegt eben daran, dass du dich die ganze Zeit nie hier hast blicken lassen.    

Spaß beiseite. Verapamil 240 am Tag ist aber nicht viel, willst du nicht mal hochdosieren? Ich nehme für meinen Blutdruck ja schon 480, längst ohne unangenehme Nebenwirkungen wie Niedergeschlagenheit o.ä.
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11.12.2015, 21:36,
#3
RE: Ich bin dann mal wieder da
Servus snorre,

wie verträgst Du das Topiramat und hilft es?

Topiramat sollte möglichst langsam in kleinen Schritte aufdosiert werden.


Kannst Du das Verapamil nicht höher dosieren?

Die GON-Blockade war bei mir nie der große Renner, zuletzt half das aber gar nix mehr.

Daß Du nach der Sumatriptanspritze so lange Ruhe hast, ist erstmal vorteilhaft.
Wie wirkt Zolmitriptan nasal bei Dir? Das hält bei manchen länger vor als der Sumatriptan-Pen.

-
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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13.12.2015, 10:37,
#4
RE: Ich bin dann mal wieder da
Öhhhm,

ich glaube ich hab das falsch geschrieben mit dem Verapamil   :

ich nehme 240 mg retard morgens + 80 mg nicht retadiert
                80 mg nicht retadiert mittags
              240 mg retard abends + 80 mg nicht retadiert
              also insgesamt 480 mg retard und 480 mg nicht retardiert = 960 mg

Das ist so ziemlich Ende der Fahnenstange.........


Das Topiramat ist jetzt innerhalb 1 1/2 Wochen auf 100 mg aufdosiert worden, weil ich das sehr gut vertrage und weil ich in den letzten drei Jahren....nun sagen wir es mal in den Worten meines Schmerztherapeuten.....ein wenig kräftig geworden bin.........

Bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen. Am Freitag noch mal eine GON-Blockade auch mit Dexamethason. Seit dem nur eine ganz ganz leichte Attacke, die gleich mit Sauerstoff eine auf den Deckel bekam (erfolgreich). Sauerstoff habe ich jetzt wieder im Haus. Ich habe vor einem dreiviertel Jahr auf Druck meiner Frau meinen Schlaf untersuchen lassen, da nicht nur meine Sägerei sondern auch die zahlreichen Aussetzer meiner Frau den Schlaf geraubt haben. Da mir das zwei Aufenthalte im Schlaflabor und letztlich ein CPAP-GErät eingehandelt haben, habe ich mit der Firma Heinen und Löwenstein (aus Löwenstein   ) eine wirklich gute Firma an der Hand - ein Anruf und die Flaschen stehen da. Auch mit Notruf Nummer am Wochenende - mit Funkelnagelneuem Druckminderer und der richtigen Maske mit Reservoirbeutel und Non-Rebreather-Maske. Das ist doch mal was. Also es geht schon alles ein bisschen besser.

Aber mein Schmerztherapeut (von der Schmerzambulanz der Klinik Löwenstein - kann ich übrigens empfehlen, kennt sich aus, ist nett und meint aber nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen zu haben - sprich: wenn er jetzt bei mir nicht weiterkommt hat er schon eine Kopfschmerzklinik in den Raum geworfen oder einen anderen Arzt (den in Kassel z.B.)) hat mich noch mal für zwei Wochen krank geschrieben, will mich vor Weihnachten nochmal sehen und dann nochmal sprechen, wie es denn, selbst wenn der CK erst mal im Griff ist, weitergehen soll. Es gibt mehrere mögliche Szenarios:

- Profilaxe ganz auf Topiramat umstellen, da Verapamil ja in dieser Dosis versagt hat (weiß nicht)
- Schmerzklinik - schauen, was die so dazu sagen
- Zweitmeinung in Kassel
- GON-Stimulator einbauen

Fakt ist, das die jetzige Situation schon ein herber Rückschlag ist.


Grüße
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13.12.2015, 18:26,
#5
RE: Ich bin dann mal wieder da
Hallo Snorre,

Harald/Nürnberg hat mal gesagt, dass sein Neuro gesagt hat: Wenn Cluster kommt, dann voll reinhauen.

Hab ich mir dieses Jahr beherzigt und gleich das vierfache der empfohlenen Menge von Formigran genommen - mit Erfolg.
Nach einer Woche war die Attacke vorbei.
Es bleibt zu beweisen, dass diese Dosierung wirklich ursächlich für den Abbruch der Episode war.
Mir hat sie auf jeden Fall nicht geschadet, was aber keine Empfehlung oder Aufforderung zur Nachahmung sein soll.

Gruß
Wolf-Dieter
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17.12.2015, 08:05,
#6
RE: Ich bin dann mal wieder da
(13.12.2015, 18:26)wolf-dieter schrieb: Hallo Snorre,

Harald/Nürnberg hat mal gesagt, dass sein Neuro gesagt hat: Wenn Cluster kommt, dann voll reinhauen.

Hab ich mir dieses Jahr beherzigt und gleich das vierfache der empfohlenen Menge von Formigran genommen - mit Erfolg.
Nach einer Woche war die Attacke vorbei.
Es bleibt zu beweisen, dass diese Dosierung wirklich ursächlich für den Abbruch der Episode war.
Mir hat sie auf jeden Fall nicht geschadet, was aber keine Empfehlung oder Aufforderung zur Nachahmung sein soll.

HOCHINTERESSANT mein lieber wolf-Dieter. Bestätigt es doch das, was bei mir ebenfalls passiert! Sie sagen und schreiben ja immer mantragleich " nicht vorbeugend nehmen", aber beim Cluster liegt darin der Schlüssel!
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18.12.2015, 16:00,
#7
RE: Ich bin dann mal wieder da
Ich denke auch, dass Prophylaxe mit Triptanen möglich ist.

Gruß
Wolf-Dieter
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18.12.2015, 23:55,
#8
RE: Ich bin dann mal wieder da
Nach der Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie können lange wirksame Triptane in der "Kurzprophylaxe" eingesetzt werden, bis eine andere Vorbeugung greift.

Siehe auch:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Behandlung

http://www.schmerzklinik.de/service-fuer...orbeugung/
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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