mein Name ist Andreas und ich komme aus der Nähe von Augsburg.....
Ich habe vermutlich seit drei Jahren CK. Vor ca. 2 1/2 Jahren ging ich zum ersten mal deswegen zum Hausarzt.
Ich meine mich zurück erinnern zu können, dass die Lokalität der Kopfschmerzen die gleiche war, nur die Episode damals nicht so lange und nicht so heftig.
Nachdem ich auf vielen "Info-"seiten zum CK schon unterwegs war, bestätigt es sich für mich wieder, dass mein HA einer der Besten ist. Ich ging zu ihm, während einer heftigen (8er-10er) Attake, er versuchte zuerst i.V. Metamizol (Novalgin), nachdem es keine Besserung gab, bekam ich von ihm Sauerstoff und die Schmerzen vergingen. Die Verdachtsdiagnose war von ihm also schon da.
Eine ganz gesicherte Diagnose gibt es von dem her nicht, vor etwas über 2 Jahren wurde ein MRT gemacht, um "Schlimmeres" auszuschließen.
Es passen jedoch sämtliche Beschreibungen auf einen CK (Sauerstoff, Alkohol als Trigger, Attakenhäufigkeit und -beginn, meist Nachts, ich bin 39 usw.)
Wenn ich mir die Beiträge von euch so durchlese und mit meiner Problematik vergleiche, geht es mir vergleichsweise gut. Vor allem, wie lange einige von euch leiden mussten, bis irgendein Arzt rausgefunden hatte, dass es sich um einen CK handelt.
Denoch wird der Leidensdruck schon recht groß.
Ich arbeite im Rettungsdienst, hab daher in der Arbeit und dadurch auch zuhause immer Zugriff auf Sauerstoff. Zudem habe ich sehr verständnisvolle Kollegen...
Blöd sind jedoch die Nachtdienste, an denen die Attaken, wenn man zum Einsatz aufstehen muss, bzw. am nächsten Tag Schlaf nachholen muss, die Attaken immer mehr werden und auch heftiger.
Ich habe meine momentane Episode seit 3. Dezember 2015, zwischen 4 und 8 Attaken/Tag (davon 3-5 Nachts).
Es hilft bei mir immer Sauerstoff, einmal hatte ich ein Triptan Nasenspray versucht, dass aber keine Wirkung zeigte.
Mittlerweile muss ich sagen, schlägt der CK schon sehr auf`s Gemüd. Nachdem es mein Leben schon sehr beeinflusst und einschränkt, schlägt gerade schon eine "kleine" Depression durch.
Nachdem ich ja sozusagen noch ein CK Anfänger bin, erhoffe ich mir von euch ein paar Tipps, wie ich weiter machen soll. Ich denke, es braucht bei mir nicht unbedingt eine vollumfassende Diagnostik, die Fakten sprechen denke ich schon recht deutlich für einen CK.
Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt!!!
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RE: Hallo Leidensgenossen!
Grüß Dich Andreas,
und willkommen im Forum.
Das Sumatriptan nasal war auch das erste "geeignete" Medikament bei mir.
Leider hat es bei mir nicht immer zuverlässig geholfen (etwa jede zweite Anwendung) und es hat bei mir ca. 30 bis 35 Minuten gedauert bis es gewirkt hat. Da hätte die Attacke auch schon von selber aufhören können.
Sumatriptan Injekt (derzeit nur erhältlich als Imigran® injekt) hilft bei mir fast immer und deutlich schneller.
Zudem ist es im Gegensatz zum nasalen Sumatriptan beim CK zugelassen.
Probiere auch in jedem Falle Zolmitriptan nasal aus, es wirkt bei manchen von uns fast genauso schnell wie die Injektion, hält manchmal sogar in der Wirkdauer länger vor als die Injektion. Muss man wie so Vieles ausprobieren.
wenn du in Augsburg einen guten CK Arzt hast, ist das ja ein Riesentreffer.
Bei mir half eine Naratriptan-Tablette, ca. 1 Stunde vor den schlafengehen, gut, 6-7 Stunden
durchschlafen!!
Und.. Kopf hoch.. ist beim Cluster immer besser.
Viele Grüsse
Edwin
Hallo Harald und Edwin,
vielen Dank für euere schnellen Antworten!!!
Zunächst mal zu Edwin: der Arzt, der die Diagnose CK stellte, war mein bzw. ein ganz normaler Hausarzt!!! Facharzt für Allgemeinmedizin. Ich wollte damit nur die vielen anderen CK Patienten bedauern, die laut den einzelnen Erzählungen z.T. 6 Jahre und mehr brauchten, bis ihnen überhaupt mal ein Arzt die Diagnose CK sagen konnte.
Bei mir war es quasi während eines Anfalls, innerhalb einer Stunde.... Ich hatte echt Glück.
Vielen Dank Harald für deine Tipps und Links!!!
Was mich schon noch interessiert ist, ob CK überhaupt oder eine Episode davon durch übermäßigen Stress oder irgendwelche psychische Belastungen (z.B. Ende einer Beziehung) ausgelöst werden kann?
Einige meiner Kollegen und auch Freunde/Menschen in meinem näheren Umfeld sagen mir öfter, dass ich "langsamer tun muss" oder das ich vor "Burnout" aufpassen muss usw.
Ich habe bis jetzt noch nirgends etwas darüber gefunden.....?
Der Beginn meiner jetzigen Periode war, wie oben schon geschrieben am 3 Dez., genau mitten in 2 Wochen Urlaub, nach einer Woche im Warmen....
Bis vor Kurzem dachte ich: Stressbedingt kann die Periode ja dann nicht ausgelöst worden sein, weil ich ja sozusagen mitten im erholsamen Urlaub war.....
Mein Hausarzt (der Gute ) erklärte mir dann, dass es ja auch die sogenannte Wochenendmigräne gibt. Also gerade wenn man ein bisschen zur Ruhe kommt, wird dann die Migräne ausgelöst....?
Gibt es da eueres Wissens nach irgendwelche Erkenntnisse dazu?
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RE: Hallo Leidensgenossen!
Servus Andreas,
obwohl der Cluster-Kopfschmerz und die Migräne unterschiedliche Erkrankungen sind, kann es bei manchen von uns auch zu einer Verschlechterung des CK-Verlaufs am Wochenende, auch bei sonstigen Zeiten der Entspannung (Urlaub) kommen.
Das trifft aber nicht auf alle Clusterköpfe zu.
"Jeder ist anders."
(Beim CK und auch bei der Migräne.)
Manche Clusterköpfe haben mir berichtet, daß Stress bei ihnen den Cluster triggert.
Soweit mir bekannt ist, gibt es zu diesen widersprüchlichen Feststellungen keine wissenschaftlichen Erkenntnisse.
--
Zum Sauerstoff:
Wie lange dauert es dann, bis die Attacke vorbei ist?
Wieviel Liter Durchfluss/Min. stellst Du ein?
Hast Du eine Maske?
Wenn die Attacke durch Sauerstoff mit richtiger Anwendung (Schnell hilft schnell, Viel hilft viel) vorbei ist, ist es trotzdem ratsam, noch 5 bis 10 Minuten "nachzuschnüffeln", um zu vermeiden, daß die Attacke sich bald wieder aufbaut.
Zitat:Einige meiner Kollegen und auch Freunde/Menschen in meinem näheren Umfeld sagen mir öfter, dass ich "langsamer tun muss" oder das ich vor "Burnout" aufpassen muss usw.
Ich habe bis jetzt noch nirgends etwas darüber gefunden.....?
Kümmere Dich erstmal nicht darum, was Andere sagen, sondern um eine gesicherte Diagnose und adäquate Behandlung. Dann kannst Du in diese Richtung weiter arbeiten.
Stress etc. kann sowohl Migräne wie den CK beeinflussen, ist aber nicht die Ursache!
obwohl der Cluster-Kopfschmerz und die Migräne unterschiedliche Erkrankungen sind, kann es bei manchen von uns auch zu einer Verschlechterung des CK-Verlaufs am Wochenende, auch bei sonstigen Zeiten der Entspannung (Urlaub) kommen.
Das trifft aber nicht auf alle Clusterköpfe zu.
"Jeder ist anders."
(Beim CK und auch bei der Migräne.)
Manche Clusterköpfe haben mir berichtet, daß Stress bei ihnen den Cluster triggert.
Soweit mir bekannt ist, gibt es zu diesen widersprüchlichen Feststellungen keine wissenschaftlichen Erkenntnisse.
--
Zum Sauerstoff:
Wie lange dauert es dann, bis die Attacke vorbei ist?
Wieviel Liter Durchfluss/Min. stellst Du ein?
Hast Du eine Maske?
Wenn die Attacke durch Sauerstoff mit richtiger Anwendung (Schnell hilft schnell, Viel hilft viel) vorbei ist, ist es trotzdem ratsam, noch 5 bis 10 Minuten "nachzuschnüffeln", um zu vermeiden, daß die Attacke sich bald wieder aufbaut.
Zitat:Einige meiner Kollegen und auch Freunde/Menschen in meinem näheren Umfeld sagen mir öfter, dass ich "langsamer tun muss" oder das ich vor "Burnout" aufpassen muss usw.
Ich habe bis jetzt noch nirgends etwas darüber gefunden.....?
Kümmere Dich erstmal nicht darum, was Andere sagen, sondern um eine gesicherte Diagnose und adäquate Behandlung. Dann kannst Du in diese Richtung weiter arbeiten.
Stress etc. kann sowohl Migräne wie den CK beeinflussen, ist aber nicht die Ursache!
Wenn Dein Hausarzt will, kann er sich anhand der Leitlinien "aufschlauen" (auch mit Deiner Hilfe).
Ansonsten ist ein guter Neurologe vonnöten.
Hallo Harald,
ich freue mich echt total über die schnelle Antwort/Hilfe...!!! DANKE
ich habe das mit der Migräne nur als Vergleich beschrieben (bzw. mein Hausarzt wollte mir das so näher bringen)
wie bereits in meinem ersten Beitrag erwähnt, habe ich ja noch keine gesicherte CK Diagnose.
Es spricht glaub ich schon "alles" dafür: Schmerzlokalität, Art der Schmerzen, auf der CK Seite tränendes Auge und verstopfte Nase, trigger durch Alkohol, CK Attaken häufiger Nachts, Beginn in der Herbstzeit, massive Unruhe, keine Lichtempfindlichkeit, Keine Besserung durch Aspirin, Paracetamol, Ibuprofen, Novalgin.... aber Besserung durch Sauerstoff.
Zu deiner Sauerstoff-Frage:
Ich versuche natürlich möglichst früh die Attake abzufangen. Ich wache bei einer Attacke bei einem 3er-4er Schmerz auf, die Sauerstoffflasche steht neben meinem Bett und ich schnüffle sofort. Der Schmerz steigt meistens noch auf 5-6 an und dann wirds langsam besser. Bis ich (fast) keine Schmerzen mehr habe vergehen im Schnitt 8-15 Minuten.
Untertags ist es ähnlich. Seit beginn meiner Periode am 3. Dez. hatte ich jetzt zweimal das Pech, keinen Sauerstoff bei mir zu haben. Da würde ich den Schmerz schon auf 8 einstufen. Dauer ca. 30-40 Min.
Ich habe eine High-Flow Maske mit Resorvoir und schnaufe normalerweise 9 Ltr/Min. Im Moment ist die Flasche am leer werden und ich versuche mit 6 Ltr/Min. ein bisschen zu sparen, um bis zum nächsten Flaschentausch (übermorgen) über die Runden zu kommen. Ich drücke aber das Resorvoir während meiner Einatmung aus.
Ich weiß, dass das nicht so gut wirkt, ich muss es aber bis übermorgen "schaffen".
Wie bereits geschrieben glaube ich, dass ich im Vergleich zu vielen Anderen hier im Forum eher nicht ganz so heftige CK Schmerzen habe....
Trotz alle dem nagt es mittlerweile schon an der Psyche.
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RE: Hallo Leidensgenossen!
Zitat:Ich habe eine High-Flow Maske mit Resorvoir und schnaufe normalerweise 9 Ltr/Min. Im Moment ist die Flasche am leer werden und ich versuche mit 6 Ltr/Min. ein bisschen zu sparen, um bis zum nächsten Flaschentausch (übermorgen) über die Runden zu kommen. Ich drücke aber das Resorvoir während meiner Einatmung aus.
Ich weiß, dass das nicht so gut wirkt, ich muss es aber bis übermorgen "schaffen".
Was für eine Maske ist das?
Es kommt darauf an, wieviel L/Min O² in die Einatmung, also in die Lunge kommt, und nicht wieviel O² aus der Flasche strömt.
Mit O² Sparen tust Du Dir nichts Gutes. Die Feuerwehr spart ja auch nicht mit Wasser beim Löschen
Ich habe, obwohl O² nicht mein "Hauptretter" ist, immer drei 10Literflaschen und zwei 2Literflaschen da.
Geh bitte morgen zu Deinem HA oder einem Neurologen Deiner Wahl.
Druck die Leitlinien der DGN aus und besprich mit dem Arzt eine geeignete Behandlung.
Ansonsten verändert sich auf absehbare Zeit nichts an Deiner Situation.
Also die Maske ist höchstwahrscheinlich die gleiche, die du/ihr alle habt, wahrscheinlich sind die Bezeichnungen unterschiedlich. Also eine Maske, die um Mund und Nase geht mit einem Resorvoirbeutel darunter, um eine möglichst hohe Sauerstoffkonzentration zu erreichen.
Bei meiner letzten Periode, als die "Wahrscheinlichkeitsdiagnose" von meinem Hausarzt feststand, habe ich meinen Chef gefragt, ob ich auf die Schnelle über die Arbeit an Sauerstoff kommen kann.
Ich bekam einen ausgemusterten, aber voll funktionfähigen (mit STK also eine Art TÜV) Druckminderer und die Sauerstoffflasche(n), eine 10er und eine 2er auf "Leihbasis".
So kam ich zum Sauerstoff und kann nur immer einen gegen eine tauschen.... Deswegen bin ich gerade auf Sparmodus :-)
Ich werde aber deinen Ratschlag beherzigen und übermorgen (morgen schaff ich es nicht) weitere ärtzliche Schritte einleiten.
Hast du schon etwas über die "Kopfschmerzklinik München" gehört, bzw. die Kopfschmerzabteilung in der Uni München Großhadern? Wenn ja, ist da was zu empfehlen?
