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Erfahrungen aus Klinik Königstein?
06.12.2014, 11:22,
#11
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
Moin,
ich finde gut das dir Königstein angeboten wird. du solltest unbedingt annehmen.
Meine erste Wahl wäre Kiel oder Königstein. Leider hat meine Rentenversicherung keine Verträge mit beiden.
Mich haben die in eine Klinik gesteckt an der es Allgemein nichts zum aussetzen gibt, aber die Ahnung vom Cluster ist sehr begrenzt.

Allso nimm an und teste auch Cortison. Ich habe mit 50mg am Tag begonnen (Jeweils für 5 Tage) und bin jetzt bei 20mg angekommen.
Die letzten Tage gehts runter auf 10 und 5mg.
Von Lithium rate ich ab. Ich finde die Nebenwirkungen zu heftig.

LG auweh
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06.12.2014, 12:49,
#12
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
Viele vom Cluster-Kopfschmerz Betroffene kommen mit Lithium gut zurecht, manche leider nicht. Deshalb sollte man die Entscheidung für oder gegen einen Behandlungsversuch mit einem Medikament besser nicht von „Einzelschicksalen“ abhängig machen, finde ich. Es kommt halt individuell drauf an, ob Wirksamkeit und Verträglichkeit gegeben sind, die Erfahrungen einzelner Betroffener sind in der Regel sehr unterschiedlich.

Kitili, schau bitte mal in Deinen Posteingang, oben auf der Seite unter „Private Nachrichten“!
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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09.12.2014, 19:50,
#13
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
Noch einmal lieben Dank an alle, die auf meine Fragen reagiert haben.

Noch eine kurze Ergänzung - Lithium will ich nicht, weil ich schon eine behandlungsbedürftige Schilddrüsenerkrankung habe (Zustand nach Radiojodtherapie).
Ich habe noch allgemeine Fragen, weiß aber nicht, ob ich dafür eine neue Überschrift wählen soll, für einen Hinweis der Moderatoren wäre ich dankbar.

Meim Durchforsten des Forums habe ich z.B. häufiger gelesen, dass Verapamil bei vielen nicht, oder nicht mehr wirkt, also nach einiger Zeit keine Prophylaxe mehr leistet. Ich habe mich ja jetzt für Königstein entschieden, um mich dort wegen meiner Angst vor dem Medikament dort stationär beobachten zu lassen beim Heraufdosieren. Ich habe immer schon sehr niedrigen Blutdruck und bei CK-Wissen steht bei Verapamil, eine Behandlung sei dann kontraindiziert. Wenn ich es trotzdem versuche und dann wirkt es nach kurzer Zeit nicht mehr... , Ihr wisst schon, dass ich manchmal kurz davor bin, wieder einen Rückzieher zu machen.
Herzliche Grüße an alle
kitili
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09.12.2014, 22:25,
#14
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
Lithium darf/soll ich wegen einer Schilddrüsenerkrankung auch nicht mehr nehmen.

Es ist nicht so, daß Verapamil den Blutdruck immer senkt.
In der Klinik kann man es feststellen.

Es ist auch nicht so, daß Verapamil bei jedem so wirkt, daß der CK vollkommen unterdrückt wird.
Oft lassen sich damit die Attacken aber besser z. B. mit Sauerstoff kupieren, oder sind auch nicht mehr so stark wie ohne Verapamil.

Es ist bei unserer Krankheit leider so, daß jeder für sich (natürlich in Zusammenarbeit mit den Ärzten!) selber herausfinden muss, wie sein CK am besten zu behandeln ist.

Viel Glück in Königstein.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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10.12.2014, 18:53,
#15
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
Liebe CK-ler,
heute bin ich wirklich am Ende. Vielleicht kann mir jemand von Euch weiterhelfen. Nach einer Nacht mit 9 Attacken bis Stufe 9 und max. 1 Std Schlaf dazwischen habe ich in Königstein angerufen um mich zu erkundigen, ob meine Einweisung vom Westdeutschen Kopfschmerzzentrum angekommen ist und wann mit einer Aufnahme zu rechnen ist. Dort erfuhr ich, dass nichts aus Essen angekommen ist und das auf diese Art eine Aufnahme auch gar nicht möglich sei, da sie kein Akutkrankenhaus sind. Ich hätte selbst einen Antrag bei meiner Gesetzlichen Krankenkasse zu stellen und dann würde entschieden, ob ich eine Genehmigung für eine Art Reha-Aufenthalt gemäß § 23 oder 40SGB V bekomme. Die private Zusatzversicherung würde sowieso nicht zahlen. Die verstanden überhaupt nicht, was Essen da gemacht hat. Außerdem machen sie vom 19.12. bis zum 5.1.15 die Klinik zu und ohne Kassengenehmigung auch keine Aufnahmeplanung für Januar. Anfang Januar habe ich meinen Termin bei der Rentenversicherung, um die Rente zu beantragen, da ich bei der Krankenkasse am 12.2.15 ausgesteuert bin. Jetzt befürchte ich, die Kasse wird mir diese Klinik nicht genehmigen (die wissen, dass ich Rente beantragen will) und wenn, verpasse ich den Rentenantragstermin, auf den ich Monate warten musste. Ich heule nur noch, bin von den Attacken völlig erledigt mit Angst vor der kommenden Nacht und auch wütend, dass Essen als Fachambulanz sagt, ich bekäme jetzt irgendwann Nachricht aus Königstein, wann ich kommen kann. Sie haben meine beiden Krankenkassenkarten fotokopiert und ich habe einen ärztlichen Bogen unterschrieben. Das sollte reichen und jetzt sind 7 Tage sinnlos vergangen, keine Ahnung, wohin welche Unterlagen geschickt wurden. Heute war natürlich nachmittags weder in Essen noch bei der Krankenkasse jemand zu erreichen. Was könnt Ihr mir raten? Gibt es eine alternative Klinik, die infrage kommt und "normal" aufnimmt, wo eventuell auch meine Zusatzversicherung zahlt?
Meine Hausärztin ist sehr auf meiner Seite, einen Neurologen habe ich nicht.
Ziemlich verzweifelte Grüße

kitili
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10.12.2014, 19:52,
#16
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
http://www.schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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10.12.2014, 21:24,
#17
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
Hallo Kitili,
Sauerstoff hilft meistens nur kurzfristig,d.h. die nächste Attacke kommt nach einer Stunde und kann auch eine erhöhte Attackenzahl hervorrufen.Wenn du keine Medikamente nimmst,wird es auch nicht besser werden.
Immigran als Spray hat bei mir noch nie gewirkt,ich nehm seit Jahren Asco Top Nasal und zu Prophylaxe auch Zolmitriptabletten,dann ist mindestens 6 Stunden Ruhe an der Clusterfront,nur mit O2 könnte ich keine Nacht durchschlafen.

Wenn Du Angst hast,die Triptane zu nehmen und mit Verapamil beginnen möchtest,solltest Du, bis das Verapamil wirkt,Cortison nehmen ,5 Tage 100mg und dann alle 2 Tage 20 mg weniger ausschleichend.
Einen Königsweg gibt es leider nicht bei Cluster,aber nur mit Sauerstoff wird es nicht besser werden.


Gruß und schmerzfreie Zeit Ralph
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10.12.2014, 21:47, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 10.12.2014, 21:49 von H Rupp - Nürnberg.)
#18
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
oder eine stationäre Notaufnahme in ein Akutkrankenhaus, Essen, http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...d_Kliniken ?


-----------------

Hast Du wegen der Grippe etwas eingenommen das triggern könnte?
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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10.12.2014, 22:48,
#19
RE: Erfahrungen aus Klinik Königstein?
Hallo Kitili,

da bist Du aber echt gebeutelt! Seit 2009 wurde ich sehr oft stationär in der Uni Klinik Essen wegen meinem primär chronischen Cluster in der Neurologie aufgenommen und auch dort behandelt (das letze Mal 2012). Sei es mit Kortison 1.000mg pro Tag über 5 bis 8 Tage oder der Versuch mit Lithium oder anderen Medis, die mir evtl hätten helfen können. Die Ärzte geben sich Mühe und versuchen einem zu helfen. Da die Anbindung an das westdeutsche Kopfschmerzzentrum sehr eng ist, arbeiten sie Hand in Hand.
Ich kann nix schlechtes über die Uni Klinik oder das WKZ sagen.
Hoffentlich sind auch noch die Ärzte da, die mich behandelt haben, dann bist Du in guten Händen.
Mittlerweile bekomme ich das Kortison von meinem Hausarzt. Dann muss ich nicht mehr stationär in Essen aufgenommen werden. Wünsche Dir gute und schnelle Besserung.
VG
Andreas
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12.12.2014, 21:34, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 12.12.2014, 21:38 von Friedrich.)
#20
Verapamil aufdosieren
(09.12.2014, 19:50)kitili schrieb: ...

Ich habe noch allgemeine Fragen, weiß aber nicht, ob ich dafür eine neue Überschrift wählen soll, für einen Hinweis der Moderatoren wäre ich dankbar.

Beim Durchforsten des Forums habe ich z.B. häufiger gelesen, dass Verapamil bei vielen nicht, oder nicht mehr wirkt, also nach einiger Zeit keine Prophylaxe mehr leistet. Ich habe mich ja jetzt für Königstein entschieden, um mich dort wegen meiner Angst vor dem Medikament dort stationär beobachten zu lassen beim Heraufdosieren. Ich habe immer schon sehr niedrigen Blutdruck und bei CK-Wissen steht bei Verapamil, eine Behandlung sei dann kontraindiziert. Wenn ich es trotzdem versuche und dann wirkt es nach kurzer Zeit nicht mehr... , Ihr wisst schon, dass ich manchmal kurz davor bin, wieder einen Rückzieher zu machen.

Hallo kitili,

in jeder Antwort in einem Thema kann man eine neue Überschrift verwenden oder noch besser, zu einem neuen Thema einen ganz neuen Beitrag mit einer anderen Überschrift eröffnen. Bei Bedarf kannst Du nicht nur Deine Beiträge sondern auch die Überschriften Deiner Beiträge mit (unter dem jeweiligen Beitrag zu finden) ... ändern.

Vor Verapamil braucht niemand Angst haben! Angst davor hatte ich allerdings nach meiner Diagnose 2005 auch. - Seitdem nehme ich täglich Verapamil und lebe immer noch – und das viel besser als davor!!!

Wenn manche Leute glauben, dass das Verapamil bei ihnen seine Wirkung verloren hätte, dann glaube ich denen das nicht. Es gibt keinerlei wirkliche medizinische Hinweise oder gar einen wissenschaftlichen Nachweis dafür, dass eine Gewöhnung oder ähnliches eintritt. Leider ist es aber so, dass Verapamil bei manchen Betroffenen nicht oder nicht so gut wirkt wie bei anderen. Zudem ist die Wirksamkeit oft auch eine Frage der Dosierung. Cluster-Kopfschmerz hat auch bei Chronikern manchmal einen „episodischen Verlauf“ und es kann daher vorkommen, dass der Cluster-Kopfschmerz zeitweise stärker wird als die Wirksamkeit der Medikamente, die sonst wirksam sind. Das kann zum Glück aber auch wieder anders kommen.

Eine sehr gute Nachricht habe ich für Dich: Niedriger Blutdruck alleine ist nach dem Beipackzettel KEINE Kontraindikation bei Verapamil! – Den Fehler im CK-Wiki habe ich korrigiert.

Allerdings ist z.B. nach dem Beipackzettel von Isoptin® „besondere Vorsicht erforderlich ... wenn Sie niedrigen Blutdruck (systolisch unter 90 mmHg) haben“ - Beipackzettel RTF Format: https://portal.dimdi.de/amispb/doc/2013/...CE29F2.rtf

Viele Hausärzte kennen sich übrigens mit Verapamil viel besser aus als manche Neurologen, weil die Hausärzte viele Bluthochdruckpatienten mit Verapamil behandeln. Die Neurologen behandeln nur die wenigen Cluster-Patienten mit Verapamil. Vielleicht kannst Du das Thema „Verapamil aufdosieren“ daher ganz einfach zuhause mit Hilfe Deines Hausarztes lösen und ggf. noch einen Kardiologen hinzuziehen?

In diesem Beitrag findest Du noch ein paar Gedanken zur Aufdosierung von Verapamil:

http://www.ck-wissen.de/forum/thread.php?id=2684

Alles Gute und viel Erfolg!
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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