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Cluster in abgeschwächter Form
27.01.2017, 14:57,
#1
Cluster in abgeschwächter Form
Hallo zusammen,

ich hatte mich im Jahr 2010, kurz bevor Cluster in episodischer Form diagnostiziert wurde, mich bereits einmal angemeldet. Sieben Jahre später wollte ich mal wieder vorbeischauen

Ich bin nun  34 Jahre alt, meine Clusterepisoden sind früher immer im Abstand von ziemlich exakt 26 Monaten für ziemlich genau drei Wochen aufgetreten. Bis zu dieser - in dieser Episode sitze ich seit dem 18. November fest. Seit dem 13. Januar nehme ich Verapamil, akute Attacken behandelte ich relativ erfolgreich mit Sauerstoff. Dennoch ist es aktuell etwas kurios mit dem Verlauf. Daher habe ich mich noch einmal angemeldet, da einige von euch sehr viel mehr Erfahrung mit Cluster haben als ich.

Zum einen ist es auffällig, dass der Cluster die Seite gewechselt hat. Statt wie früher auf der rechten Seite ansässig zu sein, zieht der Kollege nun die linke Seite vor. Parallel dazu habe ich fast durchgehend ein hängendes Augenld mit verengter Pupille. Inhalation von Sauerstoff mindert das Sympton, aber so ganz weg kriege ich das nicht. Kommt der Schmerz doch mal durch, stelle ich ebenfalls ein gerötetes Auge fest.

Vor einiger Zeit bekam ich an zwei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils ein Kortisonstoß mit 500 mg und nahm die nächsten drei Tage jeweils 100 mg in Tablettenform. Zeitgleich begann ich mit der Einnahme von 2x80 mg Verapamil (Veramex).

Hat jemand von euch Erfahrungswerte bezüglich dieser Symptome? Können diese eventuell mit der Medikation zu tun haben? Oder ist es vielleicht doch etwas anderes?

Ich würde mich über eure Rückmeldungen sehr freuen, wohlwissend, dass dies nicht die Meinung eines Facharztes ersetzt.

Euch allen wünsche ich auf jeden Fall eine schmerzfreie Zeit.

Viele Grüße,

Gerrit
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27.01.2017, 15:57,
#2
RE: Cluster in abgeschwächter Form
Servus Gerrit,

Seitenwechsel sind nichts Ungewöhnliches, selbst innerhalb einer Episode kann es dazu kommen.

Daß die autonomen Symptome (hängendes Lid, Naselaufen usw.) auch außerhalb der eigentlichen Attacken auftreten (nennt man "kalte Attacken" ohne Schmerz), oder auch zwischen den Attacken bestehen, ist ebenfalls möglich. Nach der Episode wird sich das wieder geben.

2 x 80 mg Verapamil ist eine Einstiegsdosis, soll noch weiter aufdosiert werden?

Ob die Symptome mit Deiner aktuellen Medikation zu tun haben weiß ich nicht, meine aber, daß sie damit nichts zu tun haben.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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27.01.2017, 16:29,
#3
RE: Cluster in abgeschwächter Form
(27.01.2017, 15:57)H Rupp - Nürnberg schrieb: 2 x 80 mg Verapamil ist eine Einstiegsdosis, soll noch weiter aufdosiert werden?

Servus Harald,

ob das Verapamil aufdosiert wird, wird sich im nächsten Termin klären. Mein Neurologe schlug vor, mal ein paar Tage im Krankenhaus zu verbringen, um zu schauen, ob es sich hier auch tatsächlich um die typischen Begleitsymptome handelt. Mit dem Auge ist es mal schlimmer, mal weniger schlimm. Ein weiteres Begleitsymptom ist hier auch eher ein Schmerz, der im Bereich der Wangenknochen (linksseitig) angesieedelt ist, dieser fühlt sich eher wie eine Muskeelverkrampfung an. Tatsächlicher Kopfschmerz ist eher selten.

Was mir grundsätzlich ein wenig Angst macht, ist die Tatsache, dass ich vor dieser Episode Cluster als eine absolut berechenbare Verlaufsform kennengelernt habe. Vorher waren die Episoden auf den Tag genau zwei Wochen und vier Tage. Die Attacken kamen stets um die gleiche Uhrzeit (fast minutengenau). Nun dauert die Epsiode bereits über zwei Monate. Ich hatte eigentlich gehofft, dass der Rhythmus beibehalten wird. Ist dies denn gewöhnlich, dass Umregelmäßigkeiten auftreten bzw was mag das bedeuten? Mein Arzt sagt lieber zuwenig als zuviel

Vielen Dank für dein Feedback.

Beste Grüße,

Gerrit
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27.01.2017, 17:00,
#4
RE: Cluster in abgeschwächter Form
Bei mir liegt auch außerhalb der Attacken ein sog. Grundschmerz vor, der ist mal schwächer, mal stärker. Zum Glück natürlich nicht so stark wie die eigentlichen Attacken, aber oft sehr nervig. Dieser Grundschmerz wechselt auch, ist aber immer dort, wo auch die Attacken hin ausstrahlen können.
Mal zieht es an der Schläfe, es kann auch ein leichtes Brennen hinter dem Auge sein oder der Oberkiefer schmerzt oder wie bei Dir der Wangenknochen usw..

Ein Kollege aus unserer Gruppe hatte 35 Jahre! lang immer im Frühjahr eine Episode von ca. drei Monaten.
Im 36. Jahr kam eine Herbstepisode dazu, dann war er mal ein Jahr chronisch, zuletzt hatte er wieder die gewohnte im Frühjahr aber viel kürzer, milder und mit weniger Attacken.
Ein anderer kennt gar keine festen Zeiten wann die Episoden auftreten.

Es gibt nichts, was es nicht gibt beim Cluster, und: "er" macht was er will.

Wegen Verapamil sollte ein EKG gemacht werden, bei längerer Behandlung mit Vera gelegentlich zur Kontrolle. Mit Verapamil Retard hat man einen weitgehend gleichmäßigen Wirkstoffspiegel, laut meinem Kardiologen ist das auch verträglicher.

Wie hat denn die Cortisonbehandlung angeschlagen?
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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27.01.2017, 17:04,
#5
RE: Cluster in abgeschwächter Form
Hast Du schon mal Sumatriptan injekt oder Zolmitriptan nasal probiert?

Oder Triptantabletten zur Vorbeugung?
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit!

Harald Rupp


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28.01.2017, 09:45,
#6
RE: Cluster in abgeschwächter Form
Am 12. und 13. Januar bekam ich jeweils einen Kortisonstoß plus 300 mg Kortison in Tabletten, die ich auf die nachfolgenden drei Tage verteilte. Bis zum 19. Januar ging es mir richtig gut, keine Attacken, keine Symptome. Ob das aber am Kortison liegt, weiß ich nicht, da ich ja vorher auch schon sporadisch mit Kortison behandelt wurde, nur halt nicht in der Intensität.

Ich kenne Imigran Inject - hilft sehr schnell innerhalb von fünf Minuten, löst aber bei mir einen immerwiederkehrenden Reboundeffekt aus, sodass ich in einer Nacht sechs oder sieben Attacken hatte. Die Verwendung dieses Medikaments ist für  mich daher obsolet.

Als Nasenspray hatte ich (vor Jahren) Sumatriptan Nasal (hat super geholfen, gibt es aber nicht mehr) und Ascotop Nasal (keine Wirkung). In Tablettenform greife ich vorbeugend gerne zu Naratriptan Hexal, das wirkt wunderbar und führt zu ca. acht Stunden Ruhe, allerdings möchte ich diese auch nicht täglich nehmen.
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28.01.2017, 10:26,
#7
RE: Cluster in abgeschwächter Form
(28.01.2017, 09:45)Geroell schrieb: Ich kenne Imigran Inject - hilft sehr schnell innerhalb von fünf Minuten, löst aber bei mir einen immerwiederkehrenden Reboundeffekt aus, sodass ich in einer Nacht sechs oder sieben Attacken hatte. Die Verwendung dieses Medikaments ist für  mich daher obsolet.

Moin,
das Problem mit dem Inject kenne ich zur genüge. Mein Lösung die ich seit Jahren praktiziere ist, erst ein Asco-Top Nasal und gleich darauf folgend eine Injektion Sumatriptan-Hormosan-Inject. Seit dem gehört die Nacht wieder mir.
Unterm Tag nehme ich eine Tablette Sumatriptan-Actavis-100mg die geviertelt wird (übern Tag verteilt).
Und klar ohne Verapamil geht gar nix, bin im Moment bei 480mg. Wobei noch Luft nach oben ist.

LG auweh
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28.01.2017, 11:43,
#8
RE: Cluster in abgeschwächter Form
(28.01.2017, 10:26)auweh schrieb: Moin,
das Problem mit dem Inject kenne ich zur genüge. Mein Lösung die ich seit Jahren praktiziere ist, erst ein Asco-Top Nasal und gleich darauf folgend eine Injektion Sumatriptan-Hormosan-Inject. Seit dem gehört die Nacht wieder mir.
Unterm Tag nehme ich eine Tablette Sumatriptan-Actavis-100mg die geviertelt wird (übern Tag verteilt).
Und klar ohne Verapamil geht gar nix, bin im Moment bei 480mg. Wobei noch Luft nach oben ist.

LG auweh

Seit Jahren? Täglich? Wie schaut es denn aus mit Nebenwirkungen etc.?
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28.01.2017, 14:13,
#9
RE: Cluster in abgeschwächter Form
Tja, Nebenwirkungen kenne ich nur von Verapamil, alles andere scheint an mir vor über zu ziehen.
Der Blutdruck ist immer 120/80. Der Puls ist meistens unter 60. Aber da ist das Problem angesiedelt, der Puls bringt mich irgendwann ins Grab. Vera ist nicht zu unterschätzen. Lese mal das Wiki über Vera. Ich kann halt bald gar nix mehr unternehmen.

LG auweh

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...enanzeigen
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28.01.2017, 14:47,
#10
RE: Cluster in abgeschwächter Form
Dass sich die Attacken nachts häufen, kenne ich hingegen nur als Nebenwirkung von Sauerstoff, bei Imigran habe ich garantiert den Rest der Nacht Ruhe.

Meine Episoden wurden mit zunehmendem Alter auch länger, bis ich Anfang 40 war, immer so 3-5 Wochen maximal, ab dann mindestens 8 Wochen.
Allerdings wurden bei mir die Episoden seltener, vermutlich durch die dauernde Einnahme von Verapamil. Habe seit Jahren keine Episode mehr, ich wäre eigentlich seit einem guten Jahr überfällig.
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