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Cluster Fragen
30.12.2015, 13:37,
#1
Cluster Fragen
Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte mich gern Vorstellen, ich heisse Susanne bin 31 Jahre, und in meiner 2 CK Episode.
2008 hatte ich meine erste für 3 Wochen..

Diesmal hält es noch an... ich hab nun seit dem 4 Dezember jeden Tag Attacken... vorallem Nachts 2-4 Stück, am Tage hatte ich auch welche aber die lassen sich nur vereinzelt zählen.

Dauerdruck im Kopf ist eigentlich mein täglicher Begleiter. Zudem tut mir der Schädel auch so weh wenn ich leicht drücke... habt ihr das auch? Also da wo der Schmerz ist und drumherum.

Ich bin letzte Woche im Krankenhaus gelandet weil ich einfach nicht mehr konnte. Dort hab ich 3 Tage Kortison bekommen, hatte 2 Tage dan ruhe und schöne Nebenwirkungen vom Kortison.

Verapamil bin ich zur Zeit bei 120-120-80mg, Im Notfall nehme ich Zomig nasal und halt Sauerstoff...mittlerweile bin ich so mürbe, das ich fast täglich zomig nehme, ich hab einfach kein Bock mehr auf die Schmerzen.

Ich meine schon das die Anfälle nicht mehr so heftig sind seit dem Verapamil

Schön ist auch das Umfeld, die meinen jetzt ich war ja im Krankenhaus, jetzt müsste ja alles wieder gut sein... und gucken mich mit einem "hmmm" an wenn ich sage das ich das noch immer hab, nur solangsam besser mit umgehen kann.

Wie schnell steigert ihr das Verapamil? Ich soll laut KH alle 3 Tage um 40mg steigern... bis wohin eigentlich??? Bis ich keine Attacken mehr habe?
Kann ich was gegen diese Dauerkopfschmerz machen? Es ist nicht schlimm, aber es ist nervig ihn zu haben.

Ist es schlimm Zomig jeden Tag zunehmen? Seitdem ich das hab,das gute Zeug... greif ich doch gern dahin bevor ich ich 20 minuten und länger am Sauerstoff bin.

Lg Susanne
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30.12.2015, 14:36,
#2
RE: Cluster Fragen
Hallo, Susanne!


Erstmal herzlich willkommen hier.

In medias res: Verapamil aufdosieren sollte ich damals auch alle drei Tage. Aber das Aufdosieren soll nicht passieren, bis man keine Attacken mehr hat, sondern bis man eine Zieldosis erreicht hat (am anfang waren es bei mir 240 mg, inzwischen nehme ich 360 mg/Tag). Insgesamt dauert es etwa 14 Tage, bis sich ein ausreichender Verapamilspiegel aufgebaut hat, der auch Wirkung zeigt. Von daher war die Idee mit der Cortison-Hochdosis sehr gut. Die wirkt nämlich im Normalfall sofort, und die Abdosierung überbrückt eben diese Zeit, bis das Verapamil vollständig aufdosiert ist und richtig wirkt. Über Deinen Zomig-Konsum brauchst Du Dir keine großen Sorgen machen; wir Clusterköppe neigen aus unerfindlichen Gründen nicht zum medikamenteninduzierten Kopfschmerz. Allerdings wäre bei Dir meiner Meinung nach die Überlegung angebracht, ob Du nicht auch aufgrund des Rest-/Hintergrundschmerzes auf ein länger wirkendes Triptan umsteigen solltest wie Frovatriptan (Allegro).

Ansonsten lege ich Dir unser Wiki ans Herz, da steht eigentlich alles Wichtige drin. Einfach mal durchclicken!
Gruß, Astrid

Es ist ein Zeichen geistiger Freiheit, einen Bestseller nicht gelesen zu haben. (Paul Hindemith)
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30.12.2015, 21:35, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 30.12.2015, 21:38 von Friedrich. Bearbeitungsgrund: Nachtrag, Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen: )
#3
RE: Cluster Fragen
Hallo Susanne,

beim Sauerstoff kommt es auch auf die richtige Ausrüstung und die richtige Anwendung an. Ich hoffe Du hast eine Druckgasflasche, 200bar, und einen Durchflussregler, der bis mindestens 15 Liter/Minute geht? Sehr hilfreich finde ich zudem ein geeignetes Zuführsystem für die Inhalation ("Maske"), weil das auch einen Einfluss auf die Sauerstoffkonzentration in der Lunge und die möglichst schnelle Wirksamkeit haben kann. Viel Sauerstoff hilft viel und ist völlig unschädlich, wenn man keine Lungenerkrankung wie z.B. COPD oder Asthma hat.

Mehr über Sauerstoff siehe

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Sauerstoff

und

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...tionsmaske

Wenn man Frovatriptan, Naratriptan oder ein anderes lange wirksames Triptan zur (zusätzlichen) vorbeugenden Behandlung verwendet, sollte man keine anderen Triptane zur Akutbehandlung nehmen, der zeitliche Abstand zwischen der Verwendung verschiedener Triptane sollte nach den Angaben in den Beipackzetteln ca. 24 Stunden sein. Sumatriptan injekt ist in den meisten Fällen das am schnellsten wirkende Triptan. Manche berichten allerdings, dass sie mit dem Zolmitriptan Nasalspray weniger Attacken hätten, als mit dem Sumatriptan injekt.

Ein guter Einstieg ins CK-Wiki ist die Schnellinfo:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...opfschmerz

Wenn es weitere Fragen gibt: Bitte immer her damit!

Nachtrag, Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...d_Kollegen

PDF Version davon:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/images/c/...6.2009.pdf



 
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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31.12.2015, 00:56,
#4
RE: Cluster Fragen
Zitat: wir Clusterköppe neigen aus unerfindlichen Gründen nicht zum medikamenteninduzierten Kopfschmerz. 

Was das betrifft, bin ich mir bei mir nicht mehr so sicher seit meiner letzten Episode...
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31.12.2015, 21:34,
#5
RE: Cluster Fragen
Hallo Susanne,

was mir im März geholfen hat die Zeit bis wirken des Verapamils zu brücken, waren Spritzen zur Betäubung der Haupthirnnerven am Hinterkopf, genau genommen direkt am Kopf Ansatz.

Dies wurde im Migränezentrum in Essen zweimal bei mir gemacht.

Mit diesen Spritzen war ich jeweils fünf Tage Attacken frei. in der Zeit brauchte ich auch keine Triptane.

Bei mir hatte sich die Wirkung von Verapamil nach circa 17 Tagen gezeigt, mich macht Verapamil nur unheimlich müde,

Bei mir hatten 360 mg zum Verhindern der Attacken geholfen.

Viele Grüße und einen guten Rutsch ins neue Jahr

Olaf
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