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Alles anders
09.10.2014, 15:24,
#1
Alles anders
Moin Leute,

nach einer paradiesischen Remissionsphase und dem allseits bekannten Irrglauben, der Cluster habe sich für immer verabschiedet, hat er mich aktuell wieder voll im Griff.

Anfang August hat die (hoffentliche) Episode sachte angefangen. Da dachte ich noch, es handele sich nur um ein kurzes Anklopfen, das sich mit Naratriptan und Sauerstoff wegdrücken lässt.

Weit gefehlt: Die übliche Steigerung während einer Episode hinsichtlich Intensität und Attackenfrequenz hat dazu geführt, dass ich aktuell ca. 10-14 Attacken pro Tag erleben darf, wobei mich ca. 7-8 nachts heimsuchen. Außerdem unterscheidet sich die aktuelle Episode unter nahezu allen Gesichtspunkten von denen, die ich vorher erlebt habe. Während 2,5 mg Naratriptan früher zu 8 Stunden Attackenfreiheit und insoweit zu stressfreien Nächten geführt haben, scheint das Nara nunmehr sein Lächeln verloren zu haben. Die Wirkdauer liegt nur noch zwischen drei und vier Stunden und von einer totalen Unterdrückung der Attacken kann währenddessen leider auch nicht mehr die Rede sein. Allerdings lassen sich die vom Naratriptan gedämpften Attacken meist etwas leichter mit Sauerstoff kupieren.

Wenn ich jedoch völlig übermüdet morgens um vier in eine Attacke rein schlafe, hilft O2 überhaupt nicht mehr; dann muss ich spritzen.

Auch das Schmerzfeld hat sich völlig verändert. Neuerdings fängt der Schmerz vor allem im Nackenbereich sowie am Ohr an und dehnt sich dann auf Kiefer, Auge und Stirn aus. Sauerstoff funktioniert bei weitem nicht mehr so gut und führt – wie früher allerdings auch – zu der bekannten Erhöhung der Attackenfrequenz, trotz ordnungsgemäßen Nachschnüffelns.

Außerdem hat sich das letzte fehlende Symptom dazu gesellt. Kannte ich früher kein tränendes Auge in einer Attacke, könnte ich heute einen Hausbrand damit löschen.

Das übelste ist jedoch die Schmerzintensität. Unter einer 8 macht er es momentan nicht.

Genug der Jammerei! Da ich mein CK-Wissen (!) während der Remission offenbar nachhaltig verdrängt habe, bitte ich Euch, mich auf den aktuellen Stand zu bringen:
Ich lese immer wieder von irgendwelchen (Nerven-) Blockaden. Führen die bestenfalls zu einem Abbruch der ganzen Episode? Welche Blockade erscheint bisher am erfolgreichsten?

Ich glaube mich entsinnen zu können, dass es bis zu zwei Wochen dauern kann, bis Vera wirkt. Geht man davon auch heute noch aus?

Gestern habe ich mit 2 X 120 mg Vera Retard angefangen, heute werde ich auf 360 mg steigern. Die 360 mg Vera will ich auf drei mal 120 mg aufteilen oder ist das bei der retardierten Version nicht mehr notwendig?

Das Naratriptan hat ja bei mir in der Wirkung nachgelassen. Seit heute probiere ich es daher mit Frovatriptan (Allegro, 2X2,5 mg). Wenn es das auch nicht bringt, bliebe noch Eletriptan. Welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht?

Der Sauerstoffpreis scheint langfrist an den Ölpreis gekoppelt zu sein. Zahlte ich früher 35 EUR für eine Füllung (10 L), darf ich mittlerweile mindestens 50 EUR bezahlen. Eine Direktbestellung bei Linde (die haben Air Products übernommen, auch das war mir neu) schlägt sogar mit 54 EUR netto zu Buche. Kennt Ihr preiswertere Anbieter?

Über erhellende Feedbacks würde ich mich sehr freuen.

Euch alles Gute
Sand
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09.10.2014, 17:10,
#2
RE: Alles anders
Hallo, Sand!

Na, Dich hat es aber dieses Mal übel erwischt. Mal sehen, was ich von Deinen Fragen beantworten kann.

Bei Verapamil hat sich nichts verändert. In Deinem Fall sollte der Arzt vielleicht zu einer Cortison-Hochdosis-Therapie greifen, um die Zeit bis dahin zu überbrücken. Außerdem dosierst Du meiner Meinung nach viel zu schnell auf. Mein Arzt hat mich damals auf eine Erhöhung um 80 mg alle drei Tage festgelegt. Durch die Retardierung ist es im Endeffekt fast egal, wann Du wieviel Vera nimmst. Ich nehme morgens 120, abends 240 mg, weil ich es so am besten vertrage.

Frovatriptan hat mir sehr gut geholfen; ich war damit im Regelfall 12 Stunden ohne Attacke (bis ich darauf allergisch reagiert habe). Eletriptan hat mir nichts gebracht außer dieselben allergischen Reaktionen. Aber: Jeder Mensch ist anders, und bei Dir kann es genau umgekehrt sein.

Ich beziehe meinen O2 über mein Sanitätshaus, bezahle 3,33 € (also 10 %) für die Füllung von Praxair als Kassenleistung. Vielleicht kannst Du die Firma ja mal kontaktieren? www.praxair.de ist zwar nicht sehr aufschlußreich bezüglich medizinischer Gase, aber Kontaktdaten sind hinterlegt.

Viel Erfolg!
Gruß, Astrid

Es ist ein Zeichen geistiger Freiheit, einen Bestseller nicht gelesen zu haben. (Paul Hindemith)
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09.10.2014, 19:18, (Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 09.10.2014, 19:22 von Friedrich.)
#3
RE: Alles anders
Hallo Sand,

gefällt mir gar nicht!

Bzgl. der Wirksamkeit der Nervenblockaden ist die am besten dokumentierte Methode wohl die GON-Blockade, siehe dazu

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...opfschmerz

Für den Sauerstoff zahle ich bei Vivisol € 35,70 inkl. 19% MwSt. und Lieferung frei Haus pro 10 Liter oder pro 2 Literflasche, die beiden Größen kosten dasselbe. Oxycare soll auch ganz gut sein. Kontaktdaten verschiedener überregionaler Anbieter siehe:

http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...Sauerstoff - dort unter Überregionale Anbieter (D)

Vielleicht einen Versuch wert: http://www.ck-wissen.de/ckwiki/index.php...ry_regimen


Baldige Besserung!
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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10.10.2014, 09:30,
#4
RE: Alles anders
Hallo Astrid,
hallo Friedrich,

vielen Dank für die prompten Hinweise. Schön, dass die Qualität des alten Forums insoweit erhalten geblieben ist.

Es stimmt schon, mit der Aufdosierung des Verapamils bin ich fix dabei. Ich ärgere mich auch, dass ich damit so lange gewartet habe. Aber ich habe eben immer noch gehofft, ich könnte die Episode durch den Einsatz von Langzeittriptanen (Nara) im Keim ersticken. Mein Neuro hatte allerdings auch früher keine Einwände gegen eine Aufdosierung, beginnend mit 2 X 80 mg (nicht retardiert) am ersten Tag. Das sanfte Ausschleichen sei dagegen wichtiger. Wie dem auch sei, seit gestern habe ich meine erste Zielgröße von 360 mg Retard erreicht und vertrage das bisher auch gut. Bei dem Level möchte ich zunächst eine Woche bleiben und hoffe auf eine entsprechende Wirkung.

Frovatriptan hat mich gestern prima über den Tag gebracht (8 Stunden attackenfrei). Die abendliche Tablette zeigte leider keinen identischen Effekt. Die letzte Attacke habe ich gegen 2:00 Uhr weggespritzt. Imigran sc, das alte Schlachtross, wirkt bei mir immer noch super. Bis 7:00 Uhr konnte ich durschlafen, herrlich. Mit Vera, Allegro, Sauerstoff und Imigran hatte ich gestern insgesamt nur vier Attacken, das gibt Hoffnung. Vielleicht liegt es ja auch am Posten hier im Forum
Die entzündungshemmende Kur nach Batch habe ich jetzt auf dem Radar. Je nach Episodenentwicklung kann das eine echte Handlungsalternative sein. Auch die GON-Blockade behalte ich im Hinterkopf (aber nicht auf der Schmerzseite).

Was ist denn von der Neurostimulation zu halten? Die Berichte hier im Forum hören sich ja – bis auf die Erfahrung von Ralph Kühnhofer – vielversprechend an. Wir haben hier in der Region nämlich auch einen Prof. Molsberger, der die NSM anbietet. Allerdings einen Friedrich und keinen Albrecht.

Apropos Friedrich: Dein NSM-Bericht aus Mai 2014 klang ja durchaus positiv. Ist es dabei geblieben?

Besten Dank auch für den Hinweis auf die preiswerteren Sauerstoffanbieter. Das nächste Püllecken werde ich auf jeden Fall bei Vivisol bestellen. Bei Linde zahle ich ja fast das Doppelte.

Viele Grüße
Sand
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10.10.2014, 12:14,
#5
RE: Alles anders
Hallo Friedrich, hallo an Alle
Friedrich, du hast geschrieben:Für den Sauerstoff zahle ich bei Vivisol € 35,70 inkl. 19% MwSt. und Lieferung frei Haus pro 10 Liter oder pro 2 Literflasche, die beiden Größen kosten dasselbe. Oxycare soll auch ganz gut sein. Kontaktdaten verschiedener überregionaler Anbieter siehe:
Das verstehe ich nicht. Gut, in diesem Jahr habe ich eine Medikamenntenbefreiung, aber bei mir war es vorher so, das ich genau, wie jeder andere, Anteilmäßig meinen Sauerstoff bezahlen musste. Allerdings bis zur gesetzlich, vorgeschriebenen Höchstgrenze von 10 ! € im Monat, nicht im Quartal !
Ob ich in einem Monat nun 20 x 10 ltr. und 10 x 2 ltr. Sauerstoff brauchte, oder mehr, das war egal. Hatte dann nur 10,00€ zuzahlung geleistet. Bin bei der Knappschaft versichert aber weiß auch, das es andere Krankenkassen genauso handhaben. Da solltet ihr euch einmal Schlau machen, das geht gar nicht, wie ich finde . Ein guter Neurologe ist da sehr wichtig, da die Hausärzte diesbezüglich eh meißtens keine Ahnung haben und verkehrte Rezepte ausstellen. Ich hatte immer-und habe es auch heute noch-ein Dauerrezept über Sauerstoff. Das gilt für 1 Jahr und muss danach neu ausgestellt werden.

Viele Grüße
Casrello
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10.10.2014, 13:08,
#6
RE: Alles anders
Hallo Sand,
aus welcher Gegend kommst Du denn?
Ich war 6 mal zur Neurostimulation in Düsseldorf und bei mir hat sich leider nichts geändert.Ich stehe dem Verfahren aber trotzdem positiv gegenüber,Problem ist die Entfernung 450km und nachdem die Studie jetzt vorbei ist wird es auch zu einer Kostenfrage,vielleicht liegt ja Dein NSM Arzt näher?
Hallo Friedrich,gibt es eigentlich neues von der Hawaianischen Holzrose zu berichten?
Mein Cluster ist zur Zeit voll im Einsatz,weiß im Moment nicht was ich machen soll,bin aber am BOL 148 interessiert,mal sehen obs klappt.
Grüße und vsfZ Ralph
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10.10.2014, 13:39,
#7
RE: Alles anders
@Casrello: Das ist eben der Unterschied zwischen uns Kassenpatienten und den Privatversicherten. Wir zahlen von Anfang an nur zu; Privatversicherte zahlen immer erstmal selber. Was die dann wieder bekommen - keine Ahnung!
Gruß, Astrid

Es ist ein Zeichen geistiger Freiheit, einen Bestseller nicht gelesen zu haben. (Paul Hindemith)
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10.10.2014, 13:41,
#8
RE: Alles anders
Hallo Casrello,
hallo Ralph,

ich komme aus der Region Berlin-Brandenburg. Der von mir ins Spiel gebrachte Prof. Molsberger hat eine Praxis in Potsdam. Den Link möchte ich nicht einstellen, weil ich keine Werbung machen möchte und Prof. Friedrich Molsberger auch noch gar nicht kenne. Wenn Du die Webadresse haben möchtest, einfach PN an mich. Oder einfach googeln...

Da ich ziemlich umfassend privat krankenversichert bin, dürfte die Kostenerstattung eher kein Problem sein.

@Casrello
Du beschreibst die Kostenbeteiligung in der GKV. Als privat Versicherter trage ich - und Friedrich vermutlich auch - die Kosten zunächst vollständig selbst. Es bleibt dann mir überlassen, ob ich die verauslagten Kosten zwecks Erstattung bei der PKV geltend mache.

Da ich zuletzt hinsichtlich des CK lange Zeit beschwerdefrei und im Übrigen gesund sowie im kassenrechtlichen Sinne leistungsfrei war, erhalte ich eine entsprechende Prämienrückerstattung. Es ist dann einfach ein Rechenspiel, ob eine Erstattung sinnvoll ist. Die Formel lautet vereinfacht so: Solange der Betrag eines etwaig vereinbarten Selbstbehalts zzgl. der zu erwartenden Prämienrückerstattung höher ist als die selbst bezahlten Kosten, macht ein Erstattungsbegehren bei der PKV unter finanziellen Gesichtspunkten wenig Sinn.

Gruß Sand

PS Was läuft da mit der hawaiianischen Holzrose?
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10.10.2014, 15:35,
#9
RE: Alles anders
Hallo Sand,die haw.Holzrose soll auch helfen bei Cluster,das Problem sind seriöse Bezugsquellen und auch die Dosierung oder Verabreichung,geht ja eher in Richtung Rauschmittel und in Deutschland verboten,aber als interessierter Botaniker soweit ich weiß legal zu bekommen,fragt sich nur wo?

Potsdam ist für mich aus dem Ostalbkreis noch weiter weg
lG Ralph
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10.10.2014, 21:44,
#10
RE: Alles anders
Hallo Casrello,

vielen Dank für den Hinweis! – Es ist so wie bereits von Astrid und von Sand beschrieben, meine private Krankenversicherung erstattet die Ausgaben.

Hallo Sand,

leider wurde es bei mir nach der zunächst erfolgreichen NSM-Behandlung im Mai/Juni d.J. im Juli wieder schlechter. Vermutlich bedingt durch mehrere Reisen in heißere Länder: Ständiges Restaurantessen und die Hitze sind anscheinend nicht gut für meinen Cluster-Kopf. Ende Juli war ich noch einmal zur NSM-Behandlung bei Prof. Molsberger in Düsseldorf und es wurde nach der einen Behandlung wieder wesentlich besser.

Prof. Dr. Albrecht Molsberger sagte mir Ende Juli, dass er mit seiner Behandlung eine Erfolgsquote von ca. 70% hätte. Er sei dabei, die Methode weiter zu verbessern und er möchte die NSM-Behandlung bei Cluster-Kopfschmerz daher noch nicht in andere Hände geben. Am besten aber bitte dazu Prof. Dr. Friedrich Molsberger oder Prof. Dr. Albrecht Molsberger fragen, vielleicht ist eine NSM-Behandlung bei Cluster-Kopfschmerz in Berlin oder Potsdam ja inzwischen möglich.
Wiki Wiki! 
Viele Grüße
Friedrich
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