Herzlich Willkommen auf den Wissensseiten über Cluster-Kopfschmerz!
CK-Wissen (Cluster-Kopfschmerz Wissen) ist ein deutschsprachiges Wikiprojekt mit Informationen über die Erkrankung Cluster-Kopfschmerz. Cluster-Kopfschmerz (Cluster engl. "Gruppe, Häufung") ist eine primäre Kopfschmerzerkrankung, die sich durch streng einseitige und in Attacken auftretende extrem heftige Schmerzen im Bereich von Schläfe und Auge äußert. Die Bezeichnung „Cluster“ bezieht sich auf die Eigenart dieser Kopfschmerzform, periodisch stark gehäuft aufzutreten, während sich dann für Monate bis Jahre beschwerdefreie Intervalle anschließen können. Cluster-Kopfschmerz ist eine seltene und äußerst schmerzhafte Krankheit, die selten schnell erkannt wird. Oft liegen Jahre zwischen dem ersten Auftreten und der gesicherten Diagnose
Wichtiger Hinweis
Sie sollten Informationen aus dem Internet, auch aus CK-Wissen, niemals als alleinige Quelle für gesundheitsbezogene Entscheidungen verwenden. Bei gesundheitlichen Beschwerden fragen Sie auf jeden Fall Ihren Arzt oder Apotheker. Nehmen Sie niemals Medikamente (Heilkräuter, homöopathische Mittel, Nahrungsergänzungsmittel eingeschlossen) ohne Absprache mit Ihrem Arzt oder Apotheker ein!
Behandlung
Wir wollen alles Wissenswerte rund um den
Cluster-Kopfschmerz und die weiteren Trigemino-Autonomen
Kopfschmerzerkrankungen zusammentragen. Das hilft Betroffenen die
Krankheit besser zu verstehen und ärztliche Therapien beurteilen zu können. Cluster-Kopfschmerz
ist eine Erkrankung, die durch medizinische Maßnahmen nicht heilbar ist. Die
Intensität der Schmerzattacken und die Attackenhäufigkeit
können durch geeignete vorbeugende Behandlung
meistens vermindert werden. Sauerstoff
mit hoher Durchflussrate und speziellem Inhalationssystem (Non-Rebreather Maske) und schnell wirksame Triptane als
Injektion oder als Nasalspray können die Dauer der Schmerzattacken verkürzen.
Triptane in Tablettenform und die üblichen Schmerzmittel sind bei der
Akutbehandlung von Cluster-Kopfschmerz wirkungslos. Eine Selbstbehandlung ist
bei Cluster-Kopfschmerz nicht sinnvoll, da die Medikamente
verschreibungspflichtig sind und auf individuelle Bedürfnisse zugeschnitten
sein müssen.
Diese Seiten sind als Autorensystem mit
der MediaWiki-Software aufgebaut.
Jeder kann mitschreiben, der neues Wissen mitbringt und sich dazu berufen fühlt.
Das gibt Patienten und Angehörigen mehr Sicherheit im Umgang mit der Krankheit
und hilft anderen Betroffenen sich schnell einzulesen. CK-Wissen ist unabhängig,
nicht kommerziell und frei von Werbung. Die Artikelseiten werden gemeinnützig
und ehrenamtlich von Patienten und anderen Autoren erstellt und gepflegt. Gute Autorinnen und Autoren sind stets
willkommen! Die Finanzierung des Projektes erfolgt privat durch
Cluster-Kopfschmerz Betroffene, es gibt keine Sponsoren oder sonstige
Zuwendungen. Die Inhalte von CK-Wissen dürfen unter Beachtung der Lizenzbestimmungen
kopiert und verbreitet werden.
Ziele von CK-Wissen
• Den Bekanntheitsgrad der Erkrankung Cluster-Kopfschmerz zu verbessern.
• Sammlung von Wissen über Cluster-Kopfschmerz in einem Wikiprojekt, um die Krankheit besser zu verstehen.
• Austausch von Erfahrungen Betroffener und deren Angehörigen im Forum.
• Vermittlung zwischen Wissenschaft und Patienten im Bereich Studien, Vorträge, Symposien und Umfragen.
CK-Wissen befolgt die Prinzipien für
zuverlässige medizinische Informationen der Health On the
Net Foundation und wurde im August 2006 HONcode akkreditiert. Im September 2011 erfolgte die
Zertifizierung durch MediSuch. In der Orphanet Datenbank für seltene Krankheiten wird CK-Wissen
als "Patientenorganisation" mit den Schwerpunkten
Cluster-Kopfschmerz, paroxysmale Hemikranie und
SUNCT-Syndrom geführt. In den Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der
Neurologie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie wird CK-Wissen unter
"Selbsthilfegruppen" genannt. Im Dezember 2014 wurde CK-Wissen als
eines von drei Beispielen für Selbsthilfearbeit im Internet in einer Broschüre
der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung
von Selbsthilfegruppen (NAKOS) erwähnt.
Die CK-Wissen Wikiseite "Aktuelles zum Cluster-Kopfschmerz" bietet eine Übersicht über aktuelle Publikationen und Nachrichten zu den Trigemino-Autonomen Kopfschmerzerkrankungen und zur Hemicrania continua. Mittels der Funktion "Buch erstellen" können die CK-Wissen Artikel im Book-on-Demand-Verfahren gedruckt oder im Portable Document Format oder im OpenDocument Format exportiert werden. Es gibt verschiedene vorbereitete Buchversionen ("gespeicherte Bücher") mit einem Vorwort des Kopfschmerzexperten Arne May. Eine Version dieses Buches wurde in den Bestand der Deutschen Zentralbibliothek für Medizin aufgenommen, eine PDF-Version ist zum kostenlosen Download bei DocCheck Publish erhältlich. Ausgewählte Vorträge von Kopfschmerzexperten mit Hintergrundinformationen zum Cluster-Kopfschmerz stehen auf den CK-Wissen-Seiten zur Behandlung, zur Differentialdiagnose, zu den Ursachenhypothesen und zur Okzipitalen Nervenstimulation als Videos zum Anschauen und zum Download zur Verfügung.
Wir haben den Cluster-Kopfschmerz Wiki Seiten noch ein Forum an die Seite gestellt. Dort kann man Hilfe über die CK-Wissen Wiki Seiten erfragen oder weitergeben. Auch andere Themen sind herzlich willkommen.
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