Hinweise für Angehörige, Freunde und Kollegen

Aus CK-Wissen
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Ein Hinweis für die, die einen Cluster-Kopfschmerz-Patienten kennen.

Warum sollte ich dieses lesen?

Jemand, den Sie kennen, hat Ihnen möglicherweise diesen Hinweis gegeben, um ein wenig die Krankheit, unter der er leidet und die Cluster-Kopfschmerz-Syndrom heißt, zu erklären. Es ist wahrscheinlich, dass Sie nie von dieser Krankheit, die weniger als 1% der Bevölkerung trifft, gehört haben, bevor Sie diesen Menschen kennen gelernt haben.

Weil sie so selten ist, fühlen Patienten sich oft isoliert, vor allem durch die Fehleinschätzung von solchen, die ihre Auswirkungen nicht vollständig wahrnehmen.

Was ist das?

Der Begriff "Kopfschmerz" ist sehr irreführend. Ihr Freund oder Mitarbeiter erlebt nicht die typischen Symptome bekannter primärer Kopfschmerzen wie Migräne oder Spannungskopfschmerz. Cluster-Kopfschmerz hat eine Prävalenz von etwa 69 Fällen pro 100.000 Menschen, obwohl diese viel höher liegen könnte. Die Ursachen und Heilung des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms sind unbekannt. Cluster-Kopfschmerz-Patienten werden in zwei Kategorien aufgeteilt: episodisch oder chronisch. Episodiker haben Kopfschmerzen in Clustern über eine Periode von sechs Wochen bis sechs Monaten und haben Remissionen, die typischerweise zwischen sechs Monaten und drei Jahren dauern. Chroniker erleben keine Remissionen, die länger als einen Monat innerhalb eines Jahres dauern.

Eine CK-Attacke ist unilateral (einseitig). Der Schmerz kann im Bereich eines Auges beginnen, "wie wenn ein Nagel oder Messer das Auge durchsticht oder durchbohrt", oder wie wenn jemand das Auge "herauszieht". Er kann begleitet werden von einem tränenden oder blutunterlaufenen Auge, einem hängenden Augenlid, einer geweiteten Pupille und einer verstopften oder laufenden Nase auf der Attackenseite. Er kann ausstrahlen vom Auge zu Stirn, Schläfe, Ohr, Wange, Kinnlade und Nacken auf derselben Seite. Der Schmerz des CK wurde beschrieben als stechend oder bohrend und so qualvoll, dass die meisten Opfer nicht still sitzen können und sich dazu gezwungen fühlen, auf einem Stuhl zu wippen, hin und her zu laufen oder ihren Kopf gegen irgendetwas zu schlagen. Der Schmerz ist so extrem, dass Dr. Peter Goadsby, Professor für Klinische Neurologie am University College, London und weltweit führender CK-Forscher bemerkte: "Cluster-Kopfschmerz ist wahrscheinlich der stärkste Schmerz, den Menschen erleben können. Ich weiß, das ist eine harte Äußerung, aber wenn man Cluster-Kopfschmerz-Patienten befragt, ob sie ein schlimmeres Erlebnis hatten, sagen alle universell nein. Frauen mit Cluster-Kopfschmerz berichten, dass eine Attacke schlimmer ist als zu gebären. So kann man sich vorstellen, dass diese Menschen ohne Anästhesie ein- oder zweimal am Tag über sechs, acht oder zehn Wochen hinweg gebären und dann eine Pause haben. Es ist einfach entsetzlich." Die meisten CK-Opfer erleben diese Attacken zwei bis zehn mal täglich. Der Schmerz steigert sich von Schmerzlosigkeit bis zu unerträglichen Schmerzen innerhalb von fünf Minuten. Auf die gleiche Weise lässt der Schmerz auch nach. Die Attacken können zwischen 30 Minuten und drei Stunden oder mehr dauern. Diese nackten Tatsachen werden dennoch dem erlebten Schmerz nicht gerecht. Ein unheimlicherer Name für CK ist "Suizid-Kopfschmerz" - aus nahe liegenden Gründen. Mehr als die Hälfte aller Patienten haben dies schon in Betracht gezogen.

Eine Merkwürdigkeit des Cluster-Kopfschmerz-Syndroms ist, dass sowohl die individuellen Attacken als auch die Cluster an sich eine fast metrische Regelmäßigkeit aufweisen - es ist typisch, dass Attacken zu einem exakten Zeitpunkt am Tag auftreten.

Es ist ein Kopfschmerz insofern, als dass der Schmerz im Kopf lokalisiert ist, aber hier enden auch die Gemeinsamkeiten. Der Name an sich führt zu Konfusionen, weil Menschen sofort darüber denken, dass es etwas ist, das durch eine Tablette geheilt werden kann oder durch die Akzeptanz als Migräne.

CK-Patienten erleben einen der stärksten Schmerzen, die in der Medizin bekannt sind. Es gibt einige Medikamente, die CK-Patienten beim Umgang mit ihrer Erkrankung helfen. Die Medikamente sind in drei Kategorien eingeteilt: Präventiv (Medikamente, die zur Unterbrechung des Zyklus führen, wie Steroide, Verapamil, Lithium, etc.), Übergangsmedikamente (Medikamente, die in der Zeit helfen, bis die Präventivmedikation wirkt, wie Prednison und andere Steroide) und Unterbrechungsmedikamente (Medikamente, die zum Abbruch der Schmerzen benutzt werden, wie z.B. Imigran, Sauerstoff etc.). Narkotika sind zur effektiven Bekämpfung von Cluster-Kopfschmerz nicht geeignet.

Wie ist ihr Freund betroffen?

Das kann enorm variieren, und überraschenderweise werden Sie fast sicher niemals Zeuge einer ausgeprägten Attacke werden. Jemanden in diesem Zustand zu sehen, kann beängstigend sein. Patienten sind aus drei Hauptgründen sehr abgeneigt, irgend jemandem zu erlauben, sie in diesem Zustand zu sehen: Erstens, bei Familie und Freunden ist es einfach, diese vor einem Anblick zu bewahren, der sehr aufwühlend ist, weil sie hilflos sind; zweitens, keiner ist scharf darauf, in einem Zustand gesehen zu werden, in dem man schreit, weint, hin und her läuft, den Kopf regelmäßig schlägt und generell unbeherrscht ist - Würde ist von Bedeutung; und drittens, mit der Attacke umzugehen bedeutet, in einem Extremzustand zu sein, und dann auch noch mit anderen Leuten in der Umgebung umgehen zu müssen, ist für die Meisten einfach unmöglich.

Zusätzlich können die kumulativen Wirkungen wiederholter Attacken und die verwendeten Medikamente zu Müdigkeit, Reizbarkeit und gelegentlichen Wutausbrüchen führen (besonders, wenn suggeriert wird, dass das alles doch gar nicht so schlimm sein kann). Depressionen kommen relativ häufig vor. Manche verlieren durch den CK ihre Arbeit und sogar ihre Partner und ihr zu Hause. Nichtsdestoweniger kommen die meisten Patienten irgendwie zurecht, weil die Bewältigung Teil der Krankheit ist - sie müssen ziemlich stark sein, um zu überleben.

Meistens kann mit Medikamenten geholfen werden, aber weil die Ursachen für diese Krankheit unbekannt sind, gibt es keine Heilung. Die Medikamente maskieren oder reduzieren häufig die Symptome, aber beseitigen sie nicht.

Es sollte hier angemerkt werden, dass Ärzte häufig über das Cluster-Kopfschmerz-Syndrom schlecht informiert sind und Fehldiagnosen häufig auftreten. Einige Allgemeinmediziner sind abgeneigt, bestimmte Medikamente zu verschreiben, selbst wenn sie als wirksam bekannt sind.

Was können Sie tun, um zu helfen?

Wenn eine Attacke zuschlägt, kann niemand etwas tun, wenn nicht der Betroffene um Hilfe bittet. Das Beste ist, Abstand zu halten. Hinterher kann ein ruhiges Gespräch eine gute Idee sein. Sie werden merken, dass der Patient über das, was er erlebt, reden will, wenn Sie fragen - er kann die Gelegenheit zur Erklärung wahrnehmen. Verständnis wird sicherlich auch begrüßt, und wenn Sie mit jemandem zusammenarbeiten, vergewissern Sie sich, dass Sie ihnen keinen Grund geben zu denken, dass Sie sie in irgendeiner Form tadeln für die Unbequemlichkeiten, die sie verursacht haben könnten. Die meisten wollen nur noch weitermachen und werden jeden Aufwand vergelten, den Sie hatten, um sie zu vertreten, sofern die Art der Arbeit es erlaubt.

Was man nicht sagen / tun sollte

Viele Betroffene sind froh, darüber reden zu können, wie sie vom CK beeinflusst werden und wie Sie ihnen am besten helfen können, aber Sie werden Ihre Konversation relativ kurz finden, wenn Sie eine der folgenden Bemerkungen machen:

  • "Ich hatte einmal so etwas" - niemand hat jemals einmal Cluster-Kopfschmerz
  • "Meine Tante hat auch Migräne" - Migräne ist nicht vergleichbar mit CK
  • "Kannst du nicht einfach eine Tablette nehmen und dich hinlegen?" - Die Antwort ist nein, denn die meisten Betroffenen können sich während einer Attacke nicht hinlegen
  • "Reiß dich zusammen und arbeite einfach weiter" - schlagen Sie das vor und gehen Sie einige Schritte zurück!

Das ist keine Ungezogenheit, sondern einfach das Ergebnis der Erfahrungen. Betroffene wissen, dass es manchmal besser ist, Bemerkungen wie diese zu ignorieren und die betreffende Person in Unwissenheit zu belassen. Wenn Sie bis hierher gelesen haben, trifft das auf Sie möglicherweise nicht zu!

Weiterführende Informationen

Wenn Sie mehr über diese Krankheit wissen wollen, möchten Sie vielleicht diese Links besuchen:

Danke, dass Sie Ihren Freund unterstützen. Es kann eine sehr beängstigende Krankheit sein, und Ihre Unterstützung und Ihr Verständnis sind wichtige und entscheidende Faktoren, die dazu beitragen, die Krankheit zu bewältigen.




Der originale Brief wurde geschrieben von Simon Bower für http://www.clusterheadaches.org.uk - Übersetzung von Astrid mit freundlicher Genehmigung.