Bericht Werner

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Glückauf, Kumpels

Ich will hier mal auf den Vorschlag von Dieter aus Aachen eingehen: „Auch Fehlversuche gehören irgendwie erfasst“ Da die Fehlversuche unverrückbar zu meiner Clusterkarriere gehören, schlage ich gleich zwei Fliegen mit einer Klappe.

Meine Clusterkarriere begann Mitte der Siebziger Jahre. Irgendwann wurde ich nachts mit Zahnschmerzen wach. Es war der letzte Backenzahn oben rechts. Nach ca. 1 Stunde waren die Zahnschmerzen weg und kamen erst nach ein paar Nächten wieder. Jetzt tat es aber mal abwechselnd im Zahn weh und mal hinter dem rechten Auge. Zahnschmerzen, die zum Auge strahlen, gehören in die Hände eines Fachmannes. Also ging ich zum Zahnarzt.

Der Zahnarzt untersuchte den Zahn und röntgte den Kiefer und fand nichts. Strahlten da vielleicht die Schmerzen vom Auge in Richtung Zahn? Der Augenarzt fand auch nichts, schickte mich aber zur Sicherheit zum Radiologen. Gottseidank fand der nicht den vermuteten Tumor im Kopf. Mittlerweile waren die Schmerzen komplett weg.

Nach ca. zwei Jahren wieder das gleiche Spiel, nur waren die Zahn-/Augenschmerzen stärker. Zahn- und Augenarzt fanden wieder nichts und schickten mich zum Hausarzt. Der verschrieb mir mal dieses und mal jenes Kopfschmerzmittel, die aber alle nichts brachten. Zusätzlich kam jetzt noch eine kleine Stelle oben auf dem Schädel dazu, die auch schmerzte. Und wenn ich darüber fühlte, hatte ich ein anderes Empfinden als an anderen Stellen am Schädeldach. Ein komisches Gefühl, nicht zu beschreiben, eben anders als gewohnt. Und plötzlich waren die Schmerzen wieder komplett weg.

Nach ca. zwei Jahren wieder das gleiche Spiel. Jetzt ging ich nur noch zum Zahnarzt. Ich war überzeugt, es kommt vom Zahn. Wenn ich nun nachts mit Schmerzen aufwachte, wurde ein Ritual abgespult. Rein ins Bad und gründlich die Zähne geputzt. Danach die Haare gewaschen und die Kopfhaut gründlich massiert. Dann ab in die Küche, Licht an, Radio an und am Küchentisch gewartet, daß die Schmerzen aufhörten. Dieses Ritual >Zähne putzen/Haare waschen/Kopfhaut massieren< wurde Bestandteil jeder Schmerz-Attacke.

Dann war ich es leid und ich entschloß mich, aktiv etwas dagegen zu tun. Da ich mich leichter von einem Zahn als von einem Auge trennen konnte ließ ich mir auf eigenen Wunsch und gegen den Rat des Fachmannes den letzten oberen Backenzahn rechts amputieren. Als ich das nächste Mal nachts mit Schmerzen wach wurde, waren es die gleichen Zahnschmerzen wie vorher, nur eben ein Zahn weiter.

Mit der Erkenntnis, daß der Zahnarzt Recht hatte vertraute ich auch dem Augenarzt und verwarf den Gedanken, mir nun auch noch das rechte Auge rausoperieren zu lassen. Da die Mittel vom Hausarzt keine Wirkung brachten und ich sonst zu keinem anderen Arzt geschickt wurde, blieb ich also allein auf dieser Welt mit meinen Schmerzen. Mittlerweile wußte ich aber, irgendwann sind die Schmerzen vorbei und irgendwann habe ich wieder zwei Jahre Ruhe.

So ging das bis 1986. Da wurde Sohn Nr. 1 eingeschult und auf einer Schulfeier lernte ich die Eltern eines Mitschülers kennen. Wir freundeten uns an und ich erzählte von meinen mysteriösen Zahn-/Augen-/Kopfschmerzen. Die gute Frau arbeitete bei einem Neurologen, kannte diese Art Schmerzen und machte für mich einen Termin aus.

„Bing-Horton-Syndrom, eine Abart der Migräne“, war die Diagnose. „Seien Sie froh, daß Sie zwei Jahre zwischen zwei Perioden haben“, meinte der Neurologe zu mir, „ich weiß von Leuten, die haben so etwas chronisch oder nur drei Monate zwischen den Perioden.“ Damals hießen die Episoden noch Perioden. Ich bekam zur Vorbeugung Migräne-Tabletten, in doppelter Dosis wie auf dem Beipackzettel empfohlen war, und zur akuten Schmerzbekämpfung Migräne-Tabletten, in doppelter Dosis wie auf dem Beipackzettel empfohlen war. Von den beschriebenen Nebenwirkungen und im Wissen der doppelten empfohlenen Dosis hatte ich vor den Tabletten bald mehr Angst als vor der nächsten Attacke. Und irgendwie hatte sich nichts verändert, aber ich hatte die Gewissheit, ohne die Tabletten wäre alles noch schlimmer. Endlich hatte der Schmerz im Kopf einen Namen, und es gab jemand, der sich damit auskannte.

Zwischendurch dann eine Begegnung der besonderen Art. Während einer Schmerzperiode hatte ich eine Routinekontrolle beim Zahnarzt. Ich zeigte ihm die Beipackzettel der Migräne-Tabletten, weil ich keine Lust hatte, als Leiche im Stuhl zu liegen weil seine Spritze und die Tabletten sich vielleicht nicht vertragen würden. „Das könnte auch an den Füllungen... wenn Sie einverstanden sind...“ War ich. Also oben, unten, links und rechts alles abgespritzt, alle alten Füllungen raus, überall neue Füllungen rein. Geändert hatte sich leider nichts. Bei der Nachkontrolle dann: „Schade, aber vielleicht eine Beißschiene... Zähneknirschen könnte auch...“ Also schlief ich mit der Beißschiene im Maul bis zur nächsten nächtlichen Attacke. Danach wanderte auch sie auf den Scheiterhaufen der Geschichte der nutzlosen Versuche.

So ging das bis 1996. Ich hatte gerade eine Periode hinter mir. Meine Schwägerin erzählte, daß sie als Krankenschwester jetzt in die Neurologie/Schmerzabteilung des Marienhospitals Herne / Uni Bochum versetzt worden war und es dort auch eine Schmerzambulanz gäbe. Sie machte für mich einen Termin aus und ich wurde während meiner schmerzfreien Zeit dort durchgecheckt und als Patient registriert. Dort erfuhr ich dann auch zum ersten Mal, daß das Bing-Horton-Syndrom jetzt Cluster heißen würde, eine eigenständige Krankheit sei und nicht mehr länger eine Abart der Migräne wäre. Grund: Migräne-Patienten brauchen Dunkelheit, Ruhe und ihnen ist übel; Cluster-Patienten brauchen Licht, Ablenkung und ihnen ist nicht übel. Außerdem hieß es jetzt Episode und nicht mehr Periode. Darüber war ich sehr froh, denn keine Periode mehr zu haben bedeutete für mich, wieder ein richtiger Mann zu sein.

1999 war ich erstmals akuter Schmerzpatient dort. Ich bekam zur Vorbeugung Verapamil und gegen die Attacken Sauerstoff sowie Imigran-Spritzen. Verschrieben wurden mir Sauerstoffflaschen für einen Durchfluß von mind. 10 Liter/Minute. Bekommen hatte ich von Krankenkasse/Sanitätshaus einen Aufbereiter. Der schaffte max. 5 Liter/Minute und machte nachts im stillen Haus einen Höllenlärm in der Küche. Aber wieder hatte ich die Gewißheit, ohne den Sauerstoff und ohne Verapamil wäre alles noch schlimmer. Selber spritzen konnte ich nicht. Brachte ich nicht fertig. Nach Ende der Episode wurde ich zurück an meinen Hausarzt überwiesen. Beim Rausschleichen aus Verapamil spielte mein Blutdruck verrückt, wurde mit Lisihexal stabilisiert und seitdem bin ich Bluthochdruckpatient.

2002 dann der Schock. Mit akuten Schmerzen stand ich in der Schmerzambulanz und kam nicht weiter als bis zum Vorzimmer. Nächster Termin frühestens in 14 Tagen. Und das in einer Schmerzambulanz. Aber nichts zu machen. Also 14 Tage ohne jede Hilfe abgewettert. Dann Sauerstoff, Imigran-Spritzen und Verapamil. Diesmal bekam ich die Sauerstoffflasche. Sauerstoff wirkte verteufelt gut bei mir. Sobald ich die Maske drauf hatte verstärkten sich die Schmerzen nicht mehr, nach 15 Minuten war in der Regel schluß. Lediglich auf dem Höhepunkt der Episode wirkte es manchmal nicht. Selber spritzen konnte ich immer noch nicht. Aber ich bekam auch eine 2-Liter-Flasche für Unterwegs. Alles in Allem der erste wirkliche Fortschritt seit Mitte der Siebziger Jahre. Bis auf die Bemerkung von meiner Frau, mit der Sauerstoffflasche sähe die Küche aus wie ein Krankenzimmer in der Geriatrie. Stimmt. Ich hätte die Flasche auch viel lieber im Wohnzimmer gehabt. Dann hätte ich während des Schnüffelns fernsehen können. Leider konnte ich mich damit aber nicht durchsetzen, das Wohnzimmer war für die Flasche tabu.

2005 machte ich mich im Internet schlau. Sauerstoff und Verapamil waren immer noch Mittel der ersten Wahl. Diesmal ging ich nicht in die Schmerzambulanz, ich entwarf einen Schlachtplan, sprach den mit meinem Hausarzt durch und er verschrieb mir, was ich brauchte. Unter anderem auch Imigran-Injekt. Das war im März, und es blieb bei einer einzigen Attacke. Seltsam, so etwas hatte ich bisher noch nie erlebt. Dann hatte es mich aber Ende Juli doch voll erwischt. Also wieder zum Hausarzt und das volle Programm. Mit dem Selbstschußapparat konnte ich mir jetzt Imigran spritzen. Ich wartete damit, bis auf einem Höhepunkt der Episode der Sauerstoff nicht wirkte. Aber da versagte dann auch das Imigran. Auch bei einem zweiten Versuch trat keine Wirkung ein.

2008 bin ich wieder reif. Nicht eher! Und sehr viel lieber nie mehr.

Seit 1994 mache ich elektronische Notizen und Auswertungen. Diagramme von Attacken-Uhrzeiten, Attacken-Abständen, Dauer der Episoden mit Anzahl der Attacken, Mondphasen bei den Episoden usw. Ich wäre an einem Datenaustausch interessiert. Bei Sauerstoff habe ich einen bestimmten Verdacht, den ich aber noch nicht äußern möchte. Deshalb wäre ich besonders an Daten von Personen interessiert, die wie ich Aufzeichnungen von Episoden mit und ohne Sauerstoff haben. Falls Interesse besteht könnte ich die Diagramme auch als Bilder im Forum verlinken. Bitte meldet Euch diesbezüglich.

Bis die Tage... und tschüss...

Werner



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